Hulp en steun

juiste hulp vinden, thuiszorg, hulp bij psychische problemen, financiële hulp, organisaties

Er is veel hulp voor mensen met NAH, maar helaas krijgt lang niet iedereen de hulp die hij of zij nodig heeft. Mensen met NAH krijgen met veel verschillende hulpverleners te maken, waarbij niet alle behandelingen goed op elkaar zijn afgestemd. Ook is het verband tussen de klachten en het letsel niet altijd duidelijk. In de praktijk moet u vaak zelf op zoek naar goede en passende hulp. Een aantal organisaties en zorgverleners kan hierbij behulpzaam zijn. Andere organisaties kunnen u advies geven over zaken als vergoedingen en subsidies.

De juiste hulp vinden
De volgende mensen kunnen u en uw naasten helpen bij het vinden van de juiste hulp:
- de huisarts
- de nazorgverpleegkundige
- het hersenletselteam: www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenletselteams.html
- het Centrum voor Consultatie en Expertise: www.cce.nl
- MEE Nederland: www.mee.nl
- het algemeen maatschappelijk werk
- Afasiecentra (www.afasiecentrum.nl)
- de patiëntenverenigingen:

Afasie Vereniging Nederland: www.afasie.nl
Nederlandse CVA Vereniging: www.cva-vereniging.nl
Vereniging Cerebraal: www.cerebraal.nl

Deze mensen zijn goed op de hoogte van alle ontwikkelingen en mogelijkheden. Aan hen kunt u vragen welke hulp zij aanraden of bij welke organisaties u terecht kunt. Ook krijgt u informatie over vergoedingen en dergelijke. Uw naasten kunnen bovendien terecht bij Mezzo, een vereniging voor mantelzorgers (www.mezzo.nl). De zorgverleners kunnen u bovendien helpen met het formuleren van uw zorgvraag. Misschien merkt u dat het niet goed gaat, maar weet u niet precies wat het probleem is. Als u eenmaal uw probleem geformuleerd hebt, kunt u ook gericht op zoek naar hulp.
Houd rekening met wachttijden! Voor sommige voorzieningen bestaan wachttijden, daarnaast kunnen aanvraagprocedures veel tijd in beslag nemen.

Thuiszorg
Mensen met NAH maken vaak gebruik van thuiszorg. Zij bieden verschillende soorten zorg aan, zoals: huishoudelijke hulp, verzorging, verpleging, cursussen en gespreksgroepen voor mensen met een ziekte of handicap, cursussen en gespreksgroepen voor mantelzorgers en uitleendiensten.
Hier vindt u meer informatie over de vormen van thuiszorg: www.kiesbeter.nl/patienteninformatie/over-zorginstellingen/thuiszorg

Hoe krijgt u thuiszorg?
Dit is afhankelijk van de vorm van thuiszorg die u wilt ontvangen. Bepaalde vormen worden vergoed via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) of deWet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Hulp via de AWBZ vraagt u aan bij het Centrum Indicatiestelling Zorg, hulp via de WMO vraagt u aan bij de gemeente.

Hulp bij psychische problemen
Mensen met hersenletsel worstelen vaak met bijvoorbeeld depressies. Daarom krijgen patiënten vaak al in het revalidatiecentrum gesprekken met neuropsychologen en maatschappelijk werkers aangeboden. De meeste mensen komen echter terecht bij een geestelijke gezondheidsinstelling (GGZ). Een GGZ-instelling levert verschillende vormen van hulp, voor u en uw naasten. Als u hulp zoekt, geef dan duidelijk aan dat u NAH hebt. Er zijn speciale teams voor psychische hulp aan mensen met NAH.

De oorzaak van psychische problemen bij mensen met NAH ligt vaak aan het letsel zelf. De structuur van de hersenen kan zo veranderd zijn, dat men eerder een depressie krijgt. Ook kan hersenletsel indirect de oorzaak van psychische problemen zijn, als men moeite heeft met het accepteren van de verandering van het leven. Vaak gaat het echter om een combinatie van beide zaken.

Ook naasten kunnen psychische problemen krijgen, hun leven is immers ook drastisch veranderd. Ook zij kunnen terecht bij een GGZ-instelling. Kijk voor een overzicht van GGZ-instellingen op www.ggznederland.nl

U komt bij de GGZ terecht na verwijzing van uw huisarts. Ook het algemeen maatschappelijk werk kan u verwijzen. Houd rekening met een wachttijd van een paar maanden tussen het intakegesprek en de behandeling. U kunt contact opnemen met uw zorgverzekeraar om te vragen of deze wil proberen de wachttijd te verkorten.

De kosten van de hulp van een GGZ-instelling worden vergoed via de AWBZ of de zorgverzekeraar. Voor psychotherapie geldt een eigen bijdrage.

Financiële hulp
Hersenletsel kan grote financiële gevolgen hebben. Gelukkig zijn er regelingen die financiële ondersteuning bieden.

Een aantal organisaties kan u helpen uw weg binnen de verschillende financiële regelingen te vinden:
- MEE Nederland. De MEE-consulent kan u adviseren als het gaat om wonen,werken, scholing, dagbesteding, wetten, regelingen enzovoorts. De hulp is gratis. Zie www.meenederland.nl
- Maatschappelijk Werk. Maatschappelijk werkers bieden begeleiding en hulp bij verschillende soorten problemen, waaronder financiële. Ook hun hulp is gratis.
- Patiëntenorganisaties. Hier treft u lotgenoten waarmee u tips en adviezen kunt uitwisselen. Binnen de organisaties is vaak veel (ervarings) kennis verzameld, die via de websites en telefonische adviezen beschikbaar gesteld wordt aangetroffenen en hun naasten.
- Belangenorganisaties. De bekendste zijn de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie ? www.ango.nl ? en de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, www.cg-raad.nl
- Postbus 51. Met behulp van deze organisatie geeft de overheid uitleg en voorlichting over alle regelingen. Op de website www.postbus51.nl vindt u veel informatie. Ook kunnen er verschillende informatieve brochures worden gedownload.

Organisaties

Praten met andere mensen met NAH kan veel steun geven. Lotgenoten kunt u vinden bij een patiëntenvereniging. Op de pagina contact van deze site vindt u de contactgegevens van de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen: Vereniging Cerebraal, Afasie Vereniging Nederland en de Nederlandse CVA-vereniging 'Samen verder'. Ook andere organisaties bieden steun, advies en informatie. De Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) streeft er bijvoorbeeld naar om de positie van mensen met een handicap of ziekte te verbeteren (belangenbehartiging). De Hersenstichting zamelt geld in om wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hersenen te stimuleren en om participatievraagstukken in kaart te brengen. Daarnaast zijn er organisaties die vooral praktische hulp bieden.

Patiëntenorganisaties
Het kan veel steun bieden om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten: lotgenoten. De gesprekken zijn gelijkwaardiger en minder afstandelijk. Lotgenoten hebben aan een half woord meestal genoeg. U kunt in contact komen met lotgenoten via een patiëntenorganisatie. De adresgegevens van de verschillende organisaties vindt u op www.kiesbeter.nl . Op de pagina contact van deze site vindt u de contactgegevens van de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen.

Belangenorganisaties
Deze organisaties zetten zich in voor mensen met een handicap of beperking, of specifieker: voor mensen met NAH. De belangrijkste zijn:
- Hersenstichting Nederland
- Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad)

Hersenstichting Nederland
De Hersenstichting helpt hersenaandoeningen te voorkomen en genezen en wil ervoor zorgen dat mensen met een hersenaandoening een zo volwaardig mogelijk leven kunnen leiden.
Werkzaamheden:
- financieel ondersteunen van wetenschappelijk hersenonderzoek
- geven van voorlichting aan een breed publiek
- bevorderen van samenwerking tussen organisaties die zich bezighouden met de hersenen
Voor het bereiken van haar doelen is de Hersenstichting volledig afhankelijkvan giften van particulieren.