Leven met hersenletsel

Verwerking, leren en werken, dagelijks leven, relatie

Anderhalf tot twee jaar na het ontstaan van het letsel kunt u uw balans opmaken, het grootste deel van het herstel is achter de rug en de verbeteringen die nog komen zijn minimaal. Voor veel personen is dit een rouwproces: u moet afscheid nemen van uw oude ik.

Verwerking
In de eerste fase moet nog doordringen wat hersenletsel betekent en wat de gevolgen zijn. Dat lukt veel mensen maar gedeeltelijk: alles dringt nog niet goed door en daarnaast is het lastig om het geheel te overzien. Dit komt mede door het letsel. Vaak zijn mensen nog druk bezig met het verwerken van de gebeurtenis of de ziekte.
Na verloop van tijd dringt het door wat hersenletsel betekent. Het komt vaak voor dat mensen zich in deze periode terugtrekken. Ze willen weinig mensen zien, blijven lang in bed liggen of willen er niet over praten. Ze denken niet aan de toekomst, maar aan het verleden, toen alles nog goed was. Uiteindelijk vinden veel mensen (en hun partners!) toch een manier om met hun letsel en de gevolgen om te gaan. Ze passen zich aan de nieuwe situatie aan, gaan het leven weer de moeite waard vinden, kunnen beter overweg met hun gevoelens en vinden steun bij anderen. Het verwerkingsproces kost in alle gevallen veel tijd.

Weer thuis
Voor veel mensen komt de schok pas thuis. In uw oude omgeving vallen de verschillen tussen toen en nu veel meer op. U moet zelf weer aan de slag en merkt dat normale, alledaagse dingen niet meer zo eenvoudig zijn als voorheen. Sommige dingen lukken zelfs helemaal niet meer. De manier waarop u naar uw toekomst kijkt, zal bovendien drastisch veranderd zijn. U maakt zich misschien zorgen. Blijf niet met deze negatieve gevoelens rondlopen, maar bespreek ze meteen arts, een psycholoog of een maatschappelijk werker.

Zoek hulp
Ervaart u veel problemen bij de verwerking, zoek dan hulp. Steun bij psychische problemen kunt u krijgen bij uw huisarts, de nazorgverpleegkundige, maatschappelijk werk, MEE of een psycholoog. Ook kan het helpen om contact met lotgenoten te zoeken. Soms zijn psychische problemen een direct gevolg van het letsel. Om duidelijkheid te krijgen over de oorzaak, wordt u soms eerst doorverwezen naar een neuroloog. Deze kan u eventueel in contact brengen met een neuropsycholoog of een psychiater.

Naasten
Ook naasten maken een verwerkingsproces door. Vaak is de getroffene niet meer dezelfde persoon die de naaste voor het ontstaan van het letsel kende en liefhad. Voor naasten is het bovendien vaak lastig, omdat alle aandacht naar de patiënt uitgaat. De omgeving ziet vaak niet hoe druk de partner met de patiënt bezig is. De verzorging en begeleiding van iemand met hersenletsel kunnen veel tijd en aandacht kosten, uw naaste kan daardoor ook in een isolement terechtkomen. Net als u, kan ook uw naaste voor steun terecht bij professionele hulpverleners. Ook zijn er speciale gespreksgroepen. Deze worden onder andere georganiseerd door revalidatiecentra, thuiszorg en patiëntenverenigingen. Naasten kunnen ook altijd aankloppen bij een Steunpunt Mantelzorg (www.mantelzorg.nl).

Leren en werken
Hersenletsel kan grote invloed hebben op uw leven. Belangrijke bezigheden als leren en werken worden verstoord.

Leren
Voor jongeren of mensen die een opleiding volgden, kan het lastig zijn de oude situatie weer op te pakken. Het denkproces verloopt trager en/of het geheugen of de taal zijn aangetast. Toch zijn er vaak nog wel mogelijkheden om te blijven deelnemen aan het reguliere onderwijs. Er kan gekozen worden voor een andere opleiding of het opleidingsinstituut kan voor extra voorzieningen zorgen.
Deze voorzieningen worden vergoed via verschillende regelingen. Een overzicht vindt u op www.onderwijsenhandicap.nl en www.kenniskring.nl . De school regelt deze voorzieningen niet, u moet dat zelf doen. Het vinden van de juiste regelingen vergt soms veel zoekwerk. U kunt hulp vragen bij organisaties als MEE Nederland: zij kunnen u de weg wijzen.

Voor sommigen zit regulier onderwijs er niet meer in. Er zijn speciale scholen voor basisonderwijs en voor voortgezet onderwijs. Op de site speciaalonderwijs.kennisnet.nl vindt u een overzicht van alle scholen voor speciaal onderwijs. Niet iedereen mag naar speciaal onderwijs, eerst is er een indicatie nodig. Op de website www.oudersenrugzak.nl vindt u meer informatie.

Er zijn kinderen die niet meekomen op een gewone school, maar te goed zijn voor speciaal onderwijs. Meestal gaat het om kinderen met leer-, ontwikkelings- of gedragsproblemen. Deze kinderen kunnen terecht op een school voor speciaal basisonderwijs, de vroegere LOM- of MLK-scholen.

Speciaalberoepsonderwijs
Er is ook speciaal beroepsonderwijs voor mensen met een arbeidshandicap. Aan het eind van de opleiding krijgen de studenten een betaalde baan. Er zijn verschillende onderwijsinstellingen die dit onderwijs verzorgen.

Jong arbeidsongeschikt
Mogelijk is het al duidelijk dat uw kind in de toekomst niet goed in staat is om te werken. Mensen die al jong arbeidsongeschikt zijn, komen in aanmerking voor een uitkering. De Wajong-regeling is bedoeld voor jongeren die minstens 25% arbeidsongeschikt zijn. Meer informatie vindt u bij de UWV, www.uwv.nl en het Breed Platform Verzekerden en Werk, www.bpv.nl

Werken
Wellicht had u een betaalde baan toen u NAH kreeg. Al tijdens de revalidatie wordt gekeken of u weer aan het werk kunt. Misschien kunt u uw oude werk weer hervatten, maar zijn er aanpassingen nodig (denk aan taken of werktijden).Wellicht kunt u uw oude werk niet meer doen, maar zijn er andere mogelijkheden om betaald werk te verrichten.

Aan het werk
Het terugkeren naar een baan (uw oude baan of een andere) heet reïntegratie. Hierbij zijn verschillende vormen van begeleiding mogelijk. Voorbeelden zijn reïntegratieprojecten, werkbegeleiding en werken op therapeutische basis.

Op de werkvloer kunt u met verschillende problemen geconfronteerd worden. Het kan zijn dat u trager werkt, eerder vermoeid bent en sneller geprikkeld raakt. Veel hersenletselpatiënten kunnen niet omgaan met de druk: ze raken in de war als een taak voor een bepaalde tijd af moet zijn of als hun aandacht moet worden verdeeld over meerdere projecten. Een ander veel voorkomend probleem is het onvermogen tot concentreren. Het is raadzaam om in deze gevallen steun te zoeken bij een hulpverlener. Laat het ook weten aan uw werkgever en collega's, leg uit wat u mankeert en wat de gevolgen zijn. Zo voorkomt u onbegrip en irritaties.

Solliciteren
Het zoeken naar een nieuwe baan kan problemen opleveren. Dat begint al bij de sollicitatiebrief: vermeldt u nou wel of niet dat u hersenletsel hebt? Als u het vermeldt, bestaat de kans dat u niet uitgenodigd wordt voor een gesprek.Vermeldt u het niet, dan kan het zijn dat de werkgever daar tijdens het gesprek door overvallen wordt. Ook kan degene die het gesprek afneemt, u verwijten dat u bewust informatie heeft achtergehouden. De Wet op de medische keuring bepaalt dat het hersenletsel niet ter sprake mag komen, tenzij het directe gevolgen heeft voor het uitoefenen van de functie. Als u eenmaal bent uitgenodigd, kunt u voor het gesprek de werkgever op de hoogte stellen. Zo kan hij of zij zich voorbereiden. U kunt ook referenties opgeven, bijvoorbeeld van uw huisarts of specialist. De werkgever kan bij hen informatie opvragen over uw letsel en de gevolgen ervan op uw functioneren.

Tijdens het gesprek kan uw hersenletsel ter sprake komen. U kunt daarbij duidelijk maken dat u meer bent dan hersenletsel alleen. Tegelijkertijd mag het letsel ook niet onder de tafel geschoven worden. NAH is een onbekend begrip . Probeer zo duidelijk mogelijk te zijn over uw mogelijkheden en beperkingen. Praktijkvoorbeelden kunnen verhelderend werken. Ook kunnen hulpmiddelen en aanpassingen aan bod komen. Het is zinvol om voor het gesprek informatie op te vragen bij het UWV. Vraag ook naar subsidiemogelijkheden voor de werkgever. Deze kan namelijk een vergoeding krijgen als hij u in dienst neemt.

Voor uzelf is het belangrijk om tijdens het gesprek helder te krijgen wat de mogelijkheden bij de werkgever zijn, bijvoorbeeld flexibele werktijden. Bereid u goed voor, maak een lijstje met punten. U moet van uzelf niet verwachten dat u alles wel onthoudt.

Op www.werkenmeteenbeperking.nl kunt u twee brochures downloaden:
- Voor jongeren: "Jij zoekt werk en hebt niet-aangeboren hersenletsel'
- Voor werkgevers: 'Een werknemer met niet-aangeboren hersenletsel'
De laatste brochure zou u ook mee kunnen nemen naar een sollicitatiegesprek of uw bestaande werkgever.

Dagelijks leven
Hersenletsel heeft invloed op allerlei aspecten van het dagelijks leven. Vooral stoornissen in waarneming, taal en denken kunnen veel problemen opleveren. Deze problemen manifesteren zich bij:

- sociale contacten
- bewegen en sporten
- autorijden
- vakantie en vrije tijd

Sociale contacten

Het is voor mensen met hersenletsel lastig om sociale contacten aan te gaan en te behouden. Veel mensen met hersenletsel zeggen dat ze zich eenzaam voelen.

Enkele tips:

• probeer zoveel mogelijk uitleg te geven. Vertel wat er gebeurd is en wat de consequenties zijn. Als mensen weten wat hersenletsel is, begrijpen ze beter waarom u op een bepaalde manier reageert. Kunt u dit niet goed uitleggen, vraag dan of een van uw naasten dit voor u wil doen. Sommige revalidatiecentra organiseren voorlichtingsavonden voor familie, vrienden en bijvoorbeeld werkgevers van mensen met hersenletsel. Op zo'n avond wordt uitgelegd wat hersenletsel is. Breng het af en toe onder de aandacht van mensen die u al langer kent. Aan de buitenkant is vaak niet te zien dat u nog steeds problemen ondervindt.
• wees realistisch. Accepteer dat u niet alles in de hand hebt. Niet iedereen die u tegenkomt zal begrip voor uw situatie tonen. Ook hebben veel mensen op een gegeven moment genoeg van het onderwerp, voorkom dat.
• onderhoud uw contacten. Ook al kost het moeite, blijf contacten onderhouden. Noteer verjaardagen en belangrijke gebeurtenissen in uw agenda.
• lotgenoten. Mensen die weten wat u doormaakt, hebben aan een half woord vaak al genoeg.
• internet. Internet is een makkelijke manier om in contact te komen met anderen. Omdat anderen u niet zien, wordt u niet meteen afgerekend op uw uiterlijk of voorkomen. Ook kunt u in uw eigen tempo contacten onderhouden.

Bewegen en sporten
Lichaamsbeweging gaat wellicht moeizamer dan voor het ontstaan van uw hersenletsel. Toch is het belangrijk om in beweging te blijven. Eigenlijk dient iedereen een half uur per dag te bewegen. Dat kan worden opgedeeld in 2 x vijftien of 3 x tien minuten. Bewegen is niet sporten! U kunt denken aan lopen en fietsen, eventueel met hulpmiddelen. Of bouw beweging in uw dagelijkse activiteiten in. Ook als u afhankelijk bent van een rolstoel, kunt u lichamelijke oefeningen doen. Uw fysiotherapeut helpt u daar graag bij. Veel fysiotherapiepraktijken bieden programma's aan die op uw handicap of aandoening zijn afgestemd. U kunt zich ook aansluiten bij een sportvereniging met een afdeling gehandicaptensport. Er zijn meer mogelijkheden dan u wellicht denkt. Bijvoorbeeld basketbal, atletiek, zwemmen of judo. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met www.sportiefbewegen.nl

Autorijden
Niet iedereen die hersenletsel heeft is nog in staat om auto te rijden. Na het krijgen van een beroerte, bijvoorbeeld, mag u tijdelijk niet autorijden. Voor andere vormen van hersenletsel is - nog - niets vastgelegd. In ieder geval is het belangrijk dat u zelf aan het CBR doorgeeft dat uw medische situatie gewijzigd is. Soms doet het revalidatiecentrum dit voor u. Doorgeven kan met behulp van een Eigen Verklaring, te verkrijgen bij de gemeente (kosten: circa 25 euro). Het is uw eigen verantwoordelijkheid om bij het CBR te melden dat u een beroerte heeft gehad. Dit doet u 3 of 6 maanden nadat u getroffen bent door hersenletsel. Wie dit nalaat is niet strafbaar bij wet, maar op het gebied van uw autoverzekering ligt dit anders. Wie heeft nagelaten om melding te maken van een doorgemaakte TIA , CVA of andere vorm van hersenletsel, is niet langer verzekerd, ook niet als u de premie gewoon hebt betaald. Bij een ongeval, ongeacht of u schuldig of onschuldig bent, zal de verzekeringsmaatschappij niet tot uitkering overgaan.

Na ontvangst van uw eigen verklaring vraagt het CBR om een medische verklaring van uw arts. Een medisch adviseur van het CBR beoordeelt deze verklaring. Eventueel vraagt de adviseur u opnieuw een rijtest af te leggen.Soms zijn extra lessen nodig: veel revalidatiecentra hebben een rijschool met aangepaste auto's. Als alles in orde is, krijgt u een Verklaring van Geschiktheid. Soms heeft deze verklaring een beperkte geldigheid van een tot drie jaar. Het CBR bespreekt ook met u of uw auto aangepast moet worden. Als dat het geval is, kunt u in aanmerking komen voor een invalidenvoertuig. Insommige gevallen kunt u een parkeerkaart aanvragen. Hiermee mag u parkeren op alle parkeerplaatsen voor invaliden in Nederland. Aanvragen van de invalidenparkeerkaart kan bij de gemeente. Vervolgens wordt u gekeurd.Voorwaarde voor het verstrekken is onder andere dat u niet verder dan 100 meter kunt lopen.

Drie vormen van rijontzegging na een TIA of CVA

1. U hebt een TIA/CVA zonder restverschijnselen die van invloed zijn op de rijgeschiktheid: u mag 2 weken geen auto rijden. Na deze 2 weken mag u, in overleg met de specialist, weer autorijden.

2. U hebt een CVA met restverschijnselen die van invloed zijn op de rijgeschiktheid: u mag 3 maanden geen autorijden. Na deze 3 maanden moet u een Eigen Verklaring halen, (laten) invullen en opsturen naar het CBR.

3. U hebt een CVA en er is geconstateerddat u bloedvatmisvormingen heeft: u mag 6 maanden geen auto besturen. Na deze 6 maanden moet u een Eigen Verklaring halen, laten invullen en opsturen naar het CBR.

Vakantie en vrije tijd
Als u hersenletsel heeft, is vakantie lang niet zo vanzelfsprekend meer. Voor de een heeft dit te maken met lichamelijke problemen, voor de ander met het plannen van de vakantie. Toch zijn er verschillende mogelijkheden om op vakantie te gaan. Er worden speciale vakanties voor reizigers met een handicap georganiseerd. Wilt u hiervan gebruik maken, boek dan tijdig. De belangstelling is groot.

Kost plannen u moeite? Vraag eventueel hulp van een ander bij het uitzoeken van uw reis.Schrijf op waar u heen wilt, hoeveel het mag kosten en hoe lang u op vakantie wilt. Maak vervolgens lijsten van de spullen die u mee wilt nemen. Dergelijke lijsten zijn ook te vinden op het internet. Een voorbeeld: www.studie-punt.nl/pak-lijst.cfm
Zorg er tot slot voor dat u voldoende tijd inplant voor bijvoorbeeld de reis naar het vliegveld. Beter veel te vroeg, dan al stress voordat u überhaupt onderweg bent.

Op onze linkpagina vindt u links naar organisaties die gespecialiseerde reizen aanbieden en een link naar het NAH-hotel.

Relatie
Door hersenletsel kan de relatie met uw partner veranderen. Voor veel mensen ten goede, zij groeien door het gebeuren dichter naar elkaar toe; voor anderen is de verandering minder positief. Er ontstaan misverstanden doordat uw partner u wellicht als patiënt behandelt, of misschien heeft u het gevoel dat uw partner alleen uit medelijden bij u blijft. Daarnaast is het mogelijk dat uw karakter door het hersenletsel veranderd is. Sommige mensen met hersenletsel worden agressief, anderen juist passief. De partner krijgt het gevoel met iemand anders samen te wonen dan degene waar hij of zij destijds verliefd op werd.

Enkele tips:

• Blijf communiceren. Laat altijd weten hoe u zich voelt, wat moeite kost en vraag ook hoe het met uw partner gaat. Vaak gebeurt het dat de partner van iemand met hersenletsel volledig ondersneeuwt.
• Maak afspraken samen. Vaak verandert de rolverdeling in huis doordat u bepaalde dingen niet meer kunt of uw partner zaken naar zich toe trekt. Probeer afspraken over deze nieuwe rolverdeling te maken.
• Gun uw partner vrijheid. Dat u niet meer naar verjaardagen kunt, betekent niet dat uw partner dat ook niet kan.
• Blijf zelfstandig. Als u uw eigen problemen oplost, vergroot u uw gevoel van eigenwaarde. Houd wel rekening met uw grenzen. Als u steeds met mislukkingen te maken krijgt, gaat u zich daar niet beter door voelen. Als er problemen ontstaan en u komt er samen niet uit, zoek dan professionele hulp.