Tips en adviezen

In mei 2009 kreeg mijn vriend, ambassadeur Bart Hissink, een ernstig ongeval tijdens het uitoefenen van zijn hobby: navigeren in de rallysport. Vooral de eerste periode kwam er erg veel op mij af en vond ik het lastig informatie en tips te vinden waar ik echt iets aan had. Gaandeweg echter, pas je je steeds meer aan de situatie aan en voel je aan wat goed is voor je naaste en wat niet. Volg je gevoel! Ik heb een aantal tips op een rijtje gezet.

In coma
- ga trouw naar elk bezoek. Soms kan de comapatiënt u horen, praat over alledaagse dingen. Houd 'slecht nieuws gesprekken' niet bij de patiënt.
- als u vertrouwd bent met het Internet, kan het uzelf ontlasten om regelmatig een blog te schrijven over de toestand van de patiënt. Ik werd de eerste twee dagen bijna elke vijf minuten gebeld, ook door mensen die ik niet kende. Op zo'n moment heb je wel wat anders aan je hoofd. Toch besefte ik dat iedereen puur belangstellend was, daarom riep ik een blog in het leven. Naderhand heeft Bart er ook nog eens enorm veel aan gehad. Zo kon hij teruglezen wat er precies gebeurd was, wie er langskwamen en hoe zijn herstelproces verliep. Het hielp hem dingen op een rij te zetten en nu nog, als hij dingen kwijt is, leest hij de blogs regelmatig door. Hier staan mijn verzamelde blogs:
www.scribd.com/doc/38056062/Barts-crash-De-blogs-tot-1-september-2010
- vraag bezoek om geen fruitmanden en dergelijke mee te nemen. Iemand die in coma ligt kan nu eenmaal niet eten en ik heb absurd veel dingen weg moeten gooien.
- neem wat tijd voor jezelf tussen de bezoekuurtjes. Laat de afwas of het huishouden een keer zitten en kruip bijvoorbeeld met een boek op de bank. Of ga lunchen met een vriendin. Het voelt onnatuurlijk, maar naderhand heb je nieuwe energie en ben je blij dat je het gedaan hebt.

In het ziekenhuis, bijgekomen uit coma
-Wat ik al op de intensive care deed toen Bart nog in coma lag, was allerlei foto's van vrienden, hobby's en dergelijke op de muur bij zijn voeteneind plakken. Zo kon hij er, liggend in bed en zonder te hoeven draaien, naar kijken. Gelukkig herkende Bart mensen toen hij ontwaakte. Anders was het een mooie oefening geweest. Nu was het vooral prettig in de eenzame uurtjes en om verloren herinneringen terug te krijgen.
- Ontvangen ansichtkaarten plakte ik meteen in een plakboek (fotoalbum). Op dat moment kon hij nog niet lezen, toen hij dat wel kon bleef het niet hangen wat hij gelezen had. Nu, twee jaar later, pakt hij af en toe het boek er nog bij, het doet hem nog steeds erg goed.
- leg een schrijfblok op het nachtkastje! Je zult merken dat de patiënt erg veel vragen heeft, maar ook vragen die continu terugkomen, omdat het antwoord nou eenmaal niet blijft hangen. Elk bezoekuur schreef ik zijn vragen op, met de antwoorden eronder, en wie er langs waren geweest en hoe het in het algemeen die dag met hem ging. Daarnaast schreef ik 's avonds zijn dagindeling voor de volgende dag op. Een hersenpatiënt heeft een vaste, duidelijke dagindeling nodig en erg veel structuur. Hij las dit steeds weer opnieuw. Als ik iets vergeten was, dat is een keertje gebeurd, was hij meteen uren van streek omdat het schema niet meer klopte. Later vroeg ik de verpleging zijn schema op grote vellen papier op de muur te hangen
- houd het bezoek zoveel mogelijk buiten de deur! Natuurlijk wil iedereen graag zien hoe het met hem is, het liefst gezellig met vier of zes man tegelijk. Dit is echter het laatste waar een hersenpatiënt op zit te wachten. Ik heb een keer vier man tegelijk toegestaan in zijn kamer (die hadden haast), en de dag erna was Bart slechter dan weken ervoor. Wees indien nodig hard voor bezoek, je wilt immers niet dat het herstelproces onnodig langer duurt? Als je het goed uitlegt, snapt het bezoek het wel. Ik schreef in mijn blogs: graag van tevoren laten weten dat je wilt komen en alleen naasten.
- pas je eigen tempo aan. Het kostte Bart meer tijd om informatie te verwerken.Als je snel praat, loopt hij gauw achter met het verwerken van de informatie en is hij al snel de draad kwijt
- vermijd prikkels: geen televisie of radio aan!
- praat niet door elkaar. Ik had als regel: maximaal twee mensen tegelijk. Dan is het ook de bedoeling dat die mensen een voor een met Bart praten en niet over hem heen met elkaar en met mij of alles tegelijk.
- als de patiënt iets niet begrijpt, neem dan de tijd om het rustig uit te leggen. Zo nodig dertig keer achter elkaar. Hij kan er weinig aan doen dat hij het minder snel snapt of meer tijd nodig heeft om informatie te verwerken.Praat in korte zinnen en gebruik geen moeilijke woorden.
- je hebt recht op informatie van het behandelend team. Hoor je een tijdje niets, ga dan op je strepen staan.
- geef de patiënt structuur in je eigen bezoeken. Ik was er altijd tien minuten voor aanvang van het bezoekuur. Toen ik een keer precies op tijd was, tien minuten later dan normaal dus, was hij al in alle staten. Hij dacht dat hij naar een ander ziekenhuis was gebracht en was verontwaardigd dat het ziekenhuis dat niet aan mij had doorgegeven
- zie de humor van de dingen in. Blijf positief, blijf geloven. Bart zei naderhand, dat hij daar heel veel steun aan had.
- een hersenpatiënt is trager, maar niet dommer. Ga de getroffene niet betuttelen of met hem communiceren of hij twee jaar oud is. Dat kan erg kwetsend zijn.

Kortom: creëer een rustige omgeving, doe een ding tegelijk, pas je tempo aan, geef structuur en blijf vooral geduldig en positief.

Weer thuis
- als je partner eerst in een rolstoel thuiskomt, houd daar dan rekening mee.Zorg ervoor dat hij of zij in de verschillende vertrekken kan komen. Maak de paden tussen de meubels door bijvoorbeeld wat breder als dat nodig is, leg een plankje over drempels en dergelijke. Doet dat van tevoren, niet elke patiënt vindt het een prettig gezicht om aan te moeten zien wat er allemaal veranderd moet worden voor zijn of haar thuiskomst.
- als je partner weekendverlof heeft van bijvoorbeeld het revalidatiecentrum of verpleeghuis, laat hem dan hetzelfde dagschema aanhouden. Voor iemand met hersenletsel is een vaste structuur essentieel. Sla dus ook de middagdutjes niet over. Ook al slaapt hij niet, even liggen met de ogen dicht ? en dus geen prikkels ? geeft al rust.
- betuttel niet teveel. Bart wilde de eerste dag thuis per se boven in bad, in plaats van beneden douchen (we hebben de luxe van twee badkamers). Ik heb hem zelf de trap op laten modderen. Natuurlijk liep ik wel achter hem op de trap,maar ik heb het hem zelf laten proberen. Boven stond de rollator klaar, zodat hij die vast kon grijpen. Toen hij klaar was in bad, liep ik 'toevallig' langs en hielp hem overeind en uit bad stappen en in de rolstoel zitten. Door bijna alles zelf te doen, kreeg zijn zelfvertrouwen een enorme boost. Als ik hem had lopen betuttelen, was dat niet het geval geweest. Vaak ben je te bang, uw partner kan wellicht meer dan u verwacht, maar niet als u dat bij voorbaat al voor hem doet. Natuurlijk moet je hem ook niet steeds voor teleurstellingen laten staan. Dingen waarvan ik wist dat het hem niet zou lukken, liet ik hem ook niet doen
- houd ook de eerste periode thuis het bezoek binnen de perken. Vooral het eerste weekend weer thuis is enorm afmattend. Er komen allerlei andere prikkels binnen en het kan ook behoorlijk confronterend zijn om in je oude leefsituatie te komen en je te realiseren dat je niet meer je alledaagse dingen kunt doen. Bij ons was zelfs de rit van het revalidatiecentrum naar huis enorm zwaar voor Bart. Voor het eerst weer in de auto, de omgeving herkennen. Hij werd zelfs licht wagenziek. Rijd dan ook rustig.
- laat hem zelf bepalen wat hij doet op zo'n dag. De hele dag op de bank liggen is ook prima. Je weet immers niet hoe hij zich echt voelt, hoe moe hij is enzovoorts.

Lange termijn
- op een gegeven moment zult u merken dat uw partner niet meer zichtbaar vooruit gaat. Sommige verbeteringen merkt hij of zij nog wel, bijvoorbeeld zich beter kunnen concentreren, maar die ziet u weer niet. Nu is het belangrijk om te blijven communiceren. Vraag af en toe of iets moeite kost, of dingen mee of tegen vallen en hoe het met de vermoeidheid gaat.
- plan dingen. Het energieniveau van iemand met NAH is vaak laag. Uw sociale leven zal veranderd zijn. Vaak moeten er keuzes worden gemaakt. Als erbijvoorbeeld twee feesten in een weekend zijn, kan er maar eentje worden uitgekozen. Als dat al kan en uw partner niet te moe is door activiteiten in de voorafgaande dagen. Bepaal samen waar u graag naar toe wilt (of niet). Dan kan uw partner zich er op instellen en energie verdelen. Mensen met NAH houden niet van verrassingen!
- zorg ervoor dat u zelf ook een leven heeft. Het is belangrijk om af en toe even tijd voor uzelf te nemen. Bovendien is het goed om uw sociale contacten af en toe aan te halen.

Een goede tip is de site www.butyoudontlooksick.com. Daarwordt onder andere de lepeltheorie uitgelegd: een chronisch zieke kan een beperkt aantal 'lepels' per dag gebruiken. Eentje voor het opstaan, eentje voor het aankleden enzovoorts. Als er in de loop van de middag nog maar een paar lepels over zijn, moeten er keuzes gemaakt worden.

Zelf vond ik het eigenlijk pas echt zwaar worden na een jaar, anderhalf jaar. Toen realiseerde ik mij dat het ? in tegenstelling tot wat ik continue riep ? helemaal niet meer helemaal goed zou komen. Ook was ik in het begin veel geduldiger, hij was nou eenmaal veel hulpbehoevender. Nu verlies ik af en toe mijn geduld. Omdat hij zo ver gerevalideerd is, moet ik af en toe echt tegen mezelf zeggen: denk erom, hij heeft hersenletsel. Dat isvooral het geval bij gesprekken. Hij zegt soms iets anders dan bij bedoelt, heeft niet altijd de juiste uitdrukking bij wat hij zegt, of heeft niet helemaal gevolgd wat ik zei. Dat leidt tot misverstanden. Vraag, voordat je boos wordt, wat hij precies bedoelde of vat samen: 'Begrijp ik goed dat je x en ybedoelt?'.