Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Actueel » Nieuws » Nieuwsbrief oktober 2019 NAH Netwerk Zuidoost Brabant

Nieuwsbrief oktober 2019 NAH Netwerk Zuidoost Brabant

Klik hier om de nieuwsbrief op internet te bekijken

De nieuwsbrief van het NAH Netwerk Zuidoost Brabant verschijnt zes keer per jaar.

Voor meer nieuws verwijzen we naar onze website: http://www.nahzobrabant.nl en onze facebook pagina: https://www.facebook.com/nahzobrabant.nl/

Wegens een technische storing is het nummer dat vermeld staat bij onze contactgegevens niet bereikbaar. U kunt ons nu wel bereiken via het volgende nummer:  06-43366613

 

REGIONAAL NIEUWS

Inloopspreekuur voor en door mensen met niet aangeboren hersenletsel

Sinds februari van dit jaar zijn we gestart met een inloopspreekuur voor mensen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH). Dit is een initiatief van het Netwerk NAH in samenwerking met Libra (revalidatiecentrum Blixembosch) en vrijwilligers (getrainde ervaringsdeskundigen), die het inloopspreekuur bemensen. 

 
Tijdens het inloopspreekuur hebben de vrijwilligers al veel mensen met NAH en ook hun partners van adviezen kunnen voorzien, maar we hebben ook het gevoel dat nog veel mensen in onze regio niet op de hoogte zijn van het inloopspreekuur. Om zoveel mogelijk mensen te kunnen bereiken hebben we jullie hulp nodig. De afgelopen maanden zijn er al diverse artikelen in regionale- en huis-aan-huisbladen verschenen en dat heeft telkens tot een goede toeloop geleid, waaruit we hebben geconcludeerd dat het belangrijk is dat er aandacht is voor het inloopspreekuur. Zonder deze aandacht zijn we bang dat het initiatief uiteindelijk gaat sneuvelen en dat zou voor de mensen met een hersenletsel (30.000 met blijvend letsel en elk jaar zijn er 6.000 die een hersenletsel oplopen) erg jammer zijn, maar ook voor de vrijwilligers die met hart en ziel deze mensen willen ondersteunen.
 
Op dit moment vindt het inloopspreekuur op Blixembosch plaats elke 2e en 4e dinsdag van de maand van 10:30 tot 12:00. De mensen kunnen zich in de hal melden bij de ervaringsdeskundigen en dan vindt het gesprek plaats in een aparte ruimte. Wij zouden het zeer op prijs stellen als u als redactie de data van het inloopspreekuur zou willen opnemen in de week-/maand-/jaaragenda om zo het bereik in onze regio zo groot mogelijk te maken, want iedereen heeft wel iemand in zijn omgeving die een hersenletsel heeft opgelopen en die mogelijk de behoefte heeft aan een gesprek met de ervaringsdeskundigen.
 
De data voor de komende maanden zijn:
12 en 26 november
10 en 24 december
Namens de vrijwilligers, het NAH Netwerk en Libra enorm bedankt voor uw medewerking.

 

Oproep: gezocht een vrijwilliger voor de functie van voorzitter Klankbordgroep NAH Zuidoost Brabant

 

De klankbordgroep NAH is een groep mensen die zelf NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) hebben of mantelzorger zijn van mensen met NAH en die ervaringsdeskundig zijn. Dat wil zeggen dat zij zelf ervaring hebben als NAH-patiënt of direct betrokken zijn bij een NAH-patiënt. Zij willen en kunnen deze ervaring inzetten om de zorg- en welzijnsvoorzieningen voor andere mensen met verschillende oorzaken van NAH te verbeteren.
De klankbordgroep geeft gevraagd en ongevraagd advies in de vorm van reacties en ideeën aan zorg- en welzijnsinstellingen en hun financiers. Deze adviezen gaan over het verbeteren van de zorg en het welzijn voor mensen met NAH.
Daarnaast heeft de klankbordgroep NAH als doel om de krachten te bundelen van mensen en organisaties die voor de belangen van patiënten met NAH opkomen.
De klankbordgroep NAH Zuidoost Brabant bestaat momenteel uit 8 personen en wordt ondersteund en gefaciliteerd door het NAH Netwerk Zuidoost Brabant.

De klankbordgroep vergadert 6-7 x per jaar. 

Taken voorzitter: 
•    Agenda maken en verspreiden. 
•    Vergadering voorzitten
•    Overige taken in overleg
De voorzitter hoeft zelf geen NAH te hebben, maar wel enige affiniteit hebben met NAH

 

Spraakmakend Van Abbe, rondleiding voor mensen met afasie

 

Met Spraakmakend Van Abbe bieden we interactieve rondleidingen aan voor mensen met afasie. Ieder mens gebruikt taal. Wanneer als gevolg van hersenletsel een of meer onderdelen van het taalspectrum niet meer goed functioneren, noemt men dat afasie.
Mijke Ulrich, ervaringsdeskundige/sociaal werker en Jenneke Lambert, kunsthistoricus, ontwikkelden samen deze mooie rondleidingen. De focus ligt op een positieve, creatieve en inspirerende ervaring, door Mijke omschreven als ‘open je hart’. De rondleiding eindigt met een nabespreking en een gezamenlijk kopje koffie of thee. Samen kijken naar kunst en de mogelijkheid om je te uiten zonder taal. Spraakmakend Van Abbe is onderdeel van het Special Guests programma.  

Lees hier verder...

 

LANDELIJK NIEUWS

 

Revalideren na operatie hersentumor: ETZ test nieuwe reMIND app

 

Na een operatie aan een hersentumor hebben veel patiënten last van vergeetachtigheid en moeite met concentreren. De aan het ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis) en Tilburg University (TiU) verbonden onderzoeker Karin Gehring ontwikkelde een app die helpt om met deze problemen en stemmingsklachten om te gaan.

De afdeling Neurochirurgie biedt deze ReMIND app nu – in een proef – als onderdeel van de reguliere zorg aan acht patiënten van het ETZ (Tilburg) en het Catharina Ziekenhuis (Eindhoven) aan. Gespecialiseerd verpleegkundigen begeleiden de patiënten hierbij. Deze patiënten ondergingen enkele maanden geleden een hersenoperatie in het ETZ.

Lees hier Verder...

 

25 november 2019 een prikkelarme openstelling bij 'Jonge Rembrandt – Rising Star' in Leiden

 

Een bezoek aan 'Jonge Rembrandt – Rising Star' kan enorm vermoeiend zijn door de vele indrukken die je in korte tijd te verwerken krijgt. Dit geldt al helemaal voor mensen die bijvoorbeeld door autisme, niet aangeboren hersenletsel, ziekte of beperking prikkels op een andere manier verwerken. Daarom organiseert het museum op maandag 25 november 2019 van 13.00 – 17.00 uur een speciale prikkelarme openstelling voor mensen die behoefte hebben aan een rustiger museumbezoek. Reserveer je tickets hier.

Lees hier verder...

 

Theatervoorstelling Breeknacht: Nanna is overal de regisseur

 

Ze schrijft altijd en overal. Ook als haar man in 2015 een herseninfarct krijgt. Met de theatervoorstelling Breeknacht wil Nanna Tieman zorgprofessionals, instellingen en beleidsmakers anders laten kijken naar mantelzorgers. ‘Het hele leven komt op jouw schouders terecht.’
Het besef komt in oktober 2018. Op de landelijke Afasieconferentie vertelt Nanna Tieman over het herseninfarct van haar man, acteur Romijn Conen. Over een onbegrensd theaterleven van schouwburg naar schouwburg dat vlak na een optreden ineens verandert in een verblijf in een zorginstelling, waar haar levenspartner aanvankelijk nog niet eens een papierpropje kan wegblazen.

Lees hier verder...

Meer informatie over de voorstellingen, de speellijst en boekingen: www.nannatieman.nl.

 

Hoe beïnvloeden executieve functies de communicatie bij personen met een ernstige afasie?

 

Deze maand heeft de werkgroep literatuur een artikel samengevat dat een onderzoek beschrijft naar de relatie tussen executieve functies, talig functioneren en functionele communicatie bij mensen met een ernstige afasie.

Lees hier verder...

 

Training “hoe start ik een zelfhulpgroep”

 

Maandag 30 september 2019 en maandag 7 oktober 2019 vindt alweer de derde training van ‘hoe start ik een zelfhulpgroep’ plaats. Vóór het einde van het jaar zal de vierde en daarmee laatste training van het jaar gegeven worden. De training is interactief, waarbij je opdrachten maakt, kennis opdoet over zelfhulp, en nieuwe vaardigheden ontwikkelt.

Wil je zelf een groep starten? Mail of bel ons dan en wij zetten je op de lijst voor de volgende training (rond december dit jaar)! 

Tel: +31 (0)40-2118328
E-mail: eindhoven@zelfhulpnetwerk.nl

 

Als je MS hebt, heb je dan ook hersenletsel?

Hoi! 'Jij hebt toch MS?

Klopt en daarmee ook niet aangeboren hersenletsel. Eén van de dingen die maar weinig mensen weten over ziektes als MS. Niet lopen is zichtbaar, maar wat als je soms bijna niet kan praten. Je dingen vergeet, niet meer kan regelen en kan plannen. Om over concentratie maar op te houden. En wat als ik je iets vertel en ik na 2 zinnen niet meer weet wat. Of jij vertelt me iets en ik snap het na 3x nog niet? Nooit wat van gemerkt? Het is er wel, maar verbergen van problemen wordt een tweede natuur. Dus nee, ik wil niet zielig doen, maar het is wel tijd voor duidelijkheid!'
Een persoonlijk bericht van Hanneke van der Veen, dat niet alleen 100% feitelijk correct geformuleerd is, maar ook heel goed weergeeft welke, vaak pijnlijke, verborgen gebreken en beperkingen gepaard gaan met MS. Je hebt helemaal gelijk Hanneke, het is hoogste tijd voor duidelijkheid!

Meer informatie op www.platform.ms

 

Huisartsen: denk aan hersenletsel! (handig stroomdiagram)

 

Het stroomdiagram is speciaal ontwikkeld voor huisartsen (en praktijkondersteuners) door Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (EHL), Maastricht University en SGL, met steun van de Hersenstichting.  

Open hier het stroomdiagram

 

Nu loopt een kind met NAH dat terug gaat naar school onnodig tegen allerlei problemen op

 

De Edwin van der Sar Foundation wil dat er meer aandacht komt voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) binnen het onderwijs in Nederland. Hersenletsel kan leiden tot blijvende en vaak levenslange restverschijnselen. De gevolgen kunnen zich op school uiten, maar worden lang niet altijd herkend en onderkend. Deze gevolgen hebben bij veel kinderen een zodanig grote invloed op de schoolprestaties dat ze niet meer mee kunnen komen. Daarom komen ze thuis te zitten of ze lopen steeds meer achterstand op. Om meer aandacht te vragen voor dit probleem spraken we met een aantal ouders en deskundigen op dit gebied om meer licht te krijgen op de uitdagingen waar deze kinderen en gezinnen voor staan. Hierbij delen we het interview met Carla Hendriks, GZ psycholoog en neuropsycholoog bij Heliomare Revalidatie en Onderwijs.  

Lees hier verder...

Boekje er lijkt niets met ons aan de hand
Boekje voor onderwijs

 

Zelfevaluatie 2019 afgerond: evalueren en verbeteren van ketensamenwerking

 

Een goed functionerende CVA keten is van belang voor het bereiken van betere zorguitkomsten, betere kwaliteit van leven én voor het bereiken van efficiency. Zowel patiënten als zorgorganisaties hebben belang bij een zo goed mogelijk functionerende zorgketen. Belangrijke bouwstenen over het functioneren van een keten staan vermeld in het ‘Ontwikkelingsmodel voor Ketensamenwerking’. De zelfevaluatietool, gebaseerd op dit model biedt handreikingen voor ketencoördinatoren, managers en professionals om de eigen keten te evalueren en te verbeteren. In 2012 en in 2015 is deze zelfevaluatietool door deelnemende CVA zorgketens ingevuld. In 2019 is de zelfevaluatietool weer door KNCN aangeboden aan alle CVA zorgketens.

Lees het rapport Zelfevaluatie 2019...

 

Meerwaarde Knowledge broker netwerk aangetoond!

 

Begin 2019 is er een evaluatiestudie gehouden onder deelnemers aan het Knowledge broker netwerk (KB-netwerk) 2018 van het Kennisnetwerk CVA NL (KNCN). Er respondeerden 46 knowledge brokers, 8 regiokartrekkers, 23 managers en 16 collega’s van knowledge brokers. Met deze evaluatiestudie beoogt KNCN inzicht te geven in de meerwaarde van het KB-netwerk voor de dagelijkse CVA/NAH-zorg.  Daarnaast geeft de evaluatie zicht op welke wijze het KB-netwerk verbeterd kan worden. Genoemde verbeterpunten ten aanzien van het KB-netwerk worden meegenomen in de doorontwikkeling van het programma van het KB-netwerk.

Lees het rapport Meerwaarde_KBnetwerk_2019

 

8 tips voor meer inspraak van mensen met NAH

 

De manier waarop mensen met niet-aangeboren hersenletsel meedenken en meebeslissen in onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling bepaalt de kwaliteit van zorg en welzijn van deze doelgroep. Dit blijkt uit het onderzoeksrapport van het NAH-Kennisnetwerk gemaakt vanuit het programma Gewoon Bijzonder. 
Hoe kunnen we de kwaliteit van zorg en welzijn voor mensen met NAH verbeteren? Op basis van dit vraagstuk begon het NAH-Kennisnetwerk in 2017 een onderzoek naar inspraak en medezeggenschap door mensen met NAH. Dit zijn de belangrijkste resultaten uit het rapport:  

Lees hier verder...
Lees hier het volledige onderzoeksrapport...

 

BOEKENTIPS

 

Recensie: “in gesprek met een spraakgebrek”

 

Karen Hekking was logopedist, tot zij in 2008 hersenletsel opliep. Zij heeft nu een boek geschreven over haar ervaringen over communiceren met een “spraakgebrek”. Anneeke Baerends schreef een recensie.

Wat een prachtig, waardevol en indrukwekkend boek is dit! Niet alleen voor mensen die ‘anders’ spreken, gesprekspartners, logopedisten en zorgverleners, maar wat mij betreft voor iedereen. Er staan zeer waardevolle opmerkingen in over beter luisteren, minder oordelen en meer verbinding.
Karen Hekking heeft erg mooi, maar ook met de nodige humor, verwoord hoe het is om ‘anders’ te spreken t.g.v. dysartrie (een stoornis in de spraak) en de ontwikkeling die zij hierin doorgemaakt heeft. Bijzonder is dat zij in een ver verleden zelf logopedist was.  

Het boek kost € 10,00 en is te bestellen via: https://igmes.nl

 

Knarsend grind

 

Het boek "Knarsend grind" is een persoonlijk verhaal over het revalidatieproces na een hersenbloeding. In een decor van zorginstellingen, musea en dierentuinen gaat een vrouw op zoek naar de nieuwe identiteit van haar man. Auteur Gabriëlle Berning beschrijft de pijn van een gereduceerd leven in beeldende observaties van mensen en gebeurtenissen. Vier jaar geleden raakte haar echtgenoot ernstig invalide. Vanaf het begin noteerde Berning haar ervaringen en gedachten in woord en schets. Het resultaat is Knarsend grind.

Hier te bestellen.

 

 

Huize Woontevree

 

Het boek “Huize Woontevree” is een relaas over een woonvorm voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Hoewel de theorie van het opzetten en het draaiende houden van een woonvorm rechttoe rechtaan lijkt, is de werkelijkheid veel weerbarstiger.
Hundy Verdonk en Elsa van Schouwen maken u stapsgewijs vertrouwd met situaties die zich kunnen voordoen in een woonvorm, en de oplossingen die zij hiervoor gevonden hebben. Het boek is doorspekt met voorbeelden uit de praktijk, die beeldend zijn voor het reilen en zeilen van zo'n woonvorm en u aanzetten tot nadenken over de mogelijkheden en grenzen van woonbegeleiden.

Het boek is te bestellen in de webshop van Hersenwerk, kost € 10,90.

 

Verbroken Verbinding

 

“Mijn ogen zien het wel, alleen mijn brein snapt nog niet wat ik zie”. Deze uitspraak was kenmerkend voor Landy Hofte die 10 jaar lang - samen met haar partner- heeft gestreden voor een volwaardig leven na ernstig hersenletsel waarbij haar visueel-ruimtelijke oriëntatie compleet verstoord was.  Haar intensieve revalidatietraject heeft zij beschreven in haar dagboek met de titel Verbroken Verbinding. 
Het boek is een opsteker voor NAH-patiënten en hun naasten en een eye-opener voor hulpverleners. Met humor en enorm veel eigenwijs doorzettingsvermogen heeft Landy in 10 jaar tijd bereikt dat zij weer een eigenstandig leven leidde, zoals zij dat noemde, ondanks de sombere prognoses.
Helaas is Landy twee maanden geleden overleden aan terugkerende kanker, vlak voor het uitkomen van haar boek. Toch wilde zij graag dat het alsnog werd uitgegeven.

Het boek is te bestellen bij Bol.com.

Prijs: €16,90. 
De opbrengsten voor dit boek komen volledig ten goede aan de Hersenstichting en KWF Kankerbestrijding. 

 

Over het hoofd gezien

 

Een boek over een ernstig onderschat gezondheidsprobleem

Niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen is het grootste en tegelijkertijd het meest verwaarloosde zorgprobleem van deze tijd. Medisch socioloog dr. Eric Hermans slaat alarm. in zijn nieuwe boek “Over het hoofd gezien” stelt hij dat er in Nederland op elk moment minstens 100.000 kinderen zijn met onbehandelde onzichtbare beperkingen ten gevolge van NAH.

Hier te bestellen

 

 

Meer boeken over NAH, zie onze webpagina met boekentips...

 

AGENDA

 

11 november 2019

Café Brein Helmond
Mind full of mindful?

Lunchroom de Keyser
Torenstraat 17, Helmond

9 december 2019

Café Brein Eindhoven
Feestelijke Jaarafsluiting

SWZ Activiteiten Centrum Eindhoven Palladiostraat 27 B,  Eindhoven

 

Hebt u meer informatie voor onze agenda?
Laat het ons dan weten!

 

Uw contactgegevens worden uitsluitend gebruikt voor het versturen van deze nieuwsbrief en om activiteiten van

het NAH Netwerk Zuidoost Brabant onder uw aandacht te brengen. Uw gegevens worden niet met derden gedeeld.

 

Copyright © 2019 NAH Netwerk Zuidoost Brabant, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:

NAH Netwerk Zuidoost Brabant

Palladiostraat 27

Eindhoven, Noord-Brabant 5624AB

Netherlands