Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Actueel » Nieuws » Online bijeenkomst hersentumor contactgroep van 8 mei 2021

Online bijeenkomst hersentumor contactgroep van 8 mei 2021

Helaas moesten we onze landelijke bijeenkomst in Maarn annuleren, maar konden we online een alternatief bieden.

Dr. Mark ter Laan gaf een presentatie over het onderzoek met betrekking tot stereotactische laserablatie (SLA), ook wel de EMITT trial genoemd

Bij SLA wordt er met een zogenaamd stereotactische operatie door een klein gaatje in de schedel heel precies een glasvezel ingebracht in de tumor.

Dit wordt direct gedaan na het nemen van een biopt, wanneer de patiënt al plaatselijk verdoofd of onder narcose is.

Via de glasvezel kan met laserlicht de tumor heel precies worden verhit, zodat deze afsterft (ablatie). Dit wordt gecontroleerd door de behandeling in de MRI scanner uit te voeren. Aan de hand van een aantal plaatjes liet Mark zien hoe dit er in de praktijk uit ziet.

De eerste resultaten van deze behandeling in Amerika en een aantal Europese landen lijken hoopvol. Er is echter te weinig wetenschappelijk onderzoek om aan te tonen dat de behandeling definitief van meerwaarde is. Vanuit het Radboudumc is daarom samen met collega’s uit het UMC Utrecht het initiatief genomen om een gezamenlijke landelijke studie op te zetten.

Hiervoor komen vooralsnog alleen patiënten in aanmerking waarbij de behandelende artsen verwachten dat het gaat om een glioblastoom, waarbij een operatie om de tumor te verwijderen niet mogelijk is. Zij krijgen gewoonlijk alleen een biopt (waarna chemotherapie en/of bestraling volgen) en hebben geen andere behandelopties. Bij andere tumoren zijn er vaak al andere behandelingsalternatieven die zich al bewezen hebben of leent de aard van de tumor zich niet voor een dergelijk op 1 locatie gerichte behandeling. Bijvoorbeeld bij necrose, waar sprake is van een groot behandelingsgebied. Patiënten mogen nog niet in behandeling zijn, omdat onderzoeksresultaten dan niet meer representatief zijn.

SLA is minimaal invasief. Dat heeft als voordeel een korte opname periode en een sneller herstel. Er zijn meerdere gerichte ablaties in een sessie mogelijk. De behandeling is bovendien herhaalbaar. Een trial is lastig, omdat er relatief weinig patiënten zijn. Effecten, zoals de kwaliteit van het leven zijn lastig te meten. De behandeling moet ook geen valse hoop bieden. De behandeling kan als belastend ervaren worden, door de toch al vaak kwetsbare doelgroep. Er zijn nog geen standaard behandelprotocollen, maar de behandeling lijkt veilig. De vraag is of dat inderdaad het geval is voor iedereen. Vraag is ook of de toegevoegde waarde van de behandeling de besteding van middelen rechtvaardigt.

Binnen de eerste pilot studie in 2021 wordt voor 20 patiënten geloot of ze alleen een biopt krijgen of daarnaast ook laserbehandeling. Deze pilot biedt de onderzoekers de mogelijkheid om al wat kennis en ervaring op te doen voor de landelijke studie, met name ook qua logistiek, doorlooptijden van de behandeling, effectiviteit, veiligheid e.d. Bij de landelijke studie wordt er voor 280 geloot. De 140 die alleen de gebruikelijke behandeling krijgen, kunnen door hun eigen behandelaar behandeld worden. De overige 140 worden in Utrecht en Nijmegen behandeld i.v.m. de benodigde apparatuur.

Het landelijk onderzoek wordt uitgevoerd in de periode van 2022 tot 2026. In 2027 volgt de analyse en rapportage. Het landelijk onderzoek wordt gesubsidieerd door het Zorginstituut. Dat vergroot de mogelijkheid dat bij positieve uitkomsten deze nieuwe vorm van behandeling zal worden vergoed. Na de presentatie en een korte pauze, was er gelegenheid om vragen aan Mark te stellen. In “break out rooms” voor lotgenoten en een andere voor betrokkenen hebben we een kort voorstelrondje gedaan.

Daarna volgde een plenaire sessie waar we een aantal zaken die ons bezig hielden hebben besproken. Rond 12.00 werd de online sessie afgesloten door Han.

We kunnen terugkijken op een geslaagde online sessie.

Met dank aan Ad van Dongen van hersenletsel.nl voor de geweldige ondersteuning!