Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Actueel » Nieuws

Nieuws

Week van de zeldzame kankers 2022: het verhaal van Miranda

In 2018 verandert het leven van Miranda (één van de vrijwilligers van onze Hersentumor Contactgroep) ingrijpend door een hersentumor: van NAH verpleegkundige wordt zij ineens NAH patient! En zij is de enige niet! In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 1400 mensen de diagnose hersentumor. In de meeste gevallen is deze kwaadaardig. Minder vaak blijkt het om een goedaardige tumor te gaan. Hersentumoren behoren tot de zeldzame kankers.

Week van de zeldzame kankers: 7 -13 maart 2022

GEZOCHT: NAH-ambassadeurs voor de regio Noord-Holland!

Heb jij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) of ben je naaste van iemand met NAH en wil je graag vanuit jouw eigen ervaring meehelpen om meer bekendheid en begrip voor NAH te creëren? 

Dan is de ambassadeurstraining van Hersenletsel.nl wellicht iets voor jou!

Jouw mening telt (en jouw hulp is nodig)!

Op DigitaleZorgGids.nl, een website van Patiëntenfederatie Nederland, is alles over digitale zorg te vinden. Op de site is ook te lezen welke digitale zorg jou of je naaste kan helpen in het omgaan met niet-aangeboren hersenletsel. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om apps, websites en/of digitale apparaten die jij hiervoor kan gebruiken.

Bob Zwakhals: van hersenletsel naar marathon!

Omgaan met niet-aangeboren hersenletsel: een marathon!

Van hersenletsel naar marathon... Wat een motivatie en doorzettingsvermogen heb je dan! Bob Zwakhals heeft bloed, zweet en tranen doorstaan om zover te komen. Op 10 april 2022 loopt hij voor Hersenletsel.nl de kwart marathon. Lees hieronder zijn verhaal en hoe u hem en onze patiëntenvereniging kunt steunen!

Het verhaal van Bob

Brain Awareness Week: aandacht voor een BREINvriendelijke samenleving

Van 14-22 maart is het weer de Brain Awareness Week. In de jaarlijkse Brain Awareness Week wordt internationaal aandacht gegeven aan de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Wat is het belang van de neurowetenschappen voor mens en maatschappij? Wat betekent het om te moeten leven met een brein dat niet meer werkt zoals vroeger?

Uw mening telt!

Een goede behandeling sluit aan bij de persoonlijke voorkeur en situatie van de patiënt. Wat de beste behandeling is kan voor iedere patiënt anders zijn.

Het is daarom belangrijk dat patiënten samen met hun zorgverlener (bijv. arts of verpleegkundige) beslissen welke behandeling het beste bij de patiënt past. Daarbij worden alle mogelijke opties, voor- en nadelen, voorkeuren en omstandigheden besproken. Dit wordt samen beslissen genoemd.

Samen beslissen: op welke momenten?

Waarom ambassadeurs niet 'gratis' kunnen worden ingezet.

Wij hebben gemerkt dat op sociale media berichten circuleren die melding maken van het feit dat wij ‘ambassadeurs willen commercialiseren’ en dat wij ‘deze kwetsbare groep inzetten voor eigen gewin’. Om dat misverstand voor eens en voor altijd uit de wereld te helpen heeft directeur Monique Lindhout bijgevoegd artikel geschreven. We betreuren het feit dat iemand onze patiëntenvereniging op deze manier in een kwaad daglicht probeert te stellen. 

Bijeenkomst Hersentumor Contactgroep op 12 februari in Maarn

We mogen weer een bijeenkomst live organiseren! De Hersentumor Contactgroep nodigt u van harte uit om de landelijke bijeenkomst in Maarn bij te wonen!

Voor deze bijeenkomst hebben zij neuroloog Annette Compter uitgenodigd.

Wanneer: Zaterdag 12 februari

Waar: Dorpshuis ”De 2-Marken” , Trompplein 5 te Maarn

Programma:

GEZOCHT: NAH-ambassadeurs!

 

HEB JIJ NIET AANGEBOREN HERSENLETSEL (NAH) OF BEN JE NAASTE VAN IEMAND MET NAH EN WIL JE GRAAG VANUIT JOUW EIGEN ERVARING MEEHELPEN OM MEER BEKENDHEID EN BEGRIP VOOR NAH TE CRËEREN?

Dan is de ambassadeurstraining van Hersenletsel.nl wellicht iets voor jou!

Nieuwe woonmogelijkheden voor jonge mensen met NAH!

In Nederland lopen jaarlijks ongeveer 19.000 mensen jonger dan 24 jaar een vorm van hersenletsel op. Te vaak zien we dat jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in een verpleeghuis terechtkomen. Niet omdat dit voor hen de beste oplossing is, maar omdat er geen alternatief is. Het is belangrijk dat jongeren met niet-aangeboren hersenletsel een fijne en goede woonplek hebben. Stichting Weerwolfhuizen wil daarvoor gaan zorgen door uiteindelijk overal in Nederland Weerwolfhuizen te realiseren.