Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Actueel » Nieuws

Nieuws

Landelijke bijeenkomst nabestaanden wordt verzet naar andere datum

Helaas moeten we de landelijke bijeenkomst voor nabestaanden om logistieke redenen verplaatsen naar een ander datum. 

Deelnemers gezocht met een Glioom voor onderzoek GRIP op vermoeidheid

Voor het onderzoek GRIP op vermoeidheid worden nog deelnemers gezocht. Binnen dit onderzoek behandelt men mensen met een glioom (gr II, III, IV met stabiele ziekte) die last hebben van vermoeidheid. De behandeling is een programma van 12 weken en bestaat uit (video)gesprekken en een online interventie, gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en revalidatietechnieken.  Meer informatie over GRIP staat hier: https://www.kanker.nl/trials/1198-grip-op-vermoeidheid-hersentumor

Landelijke bijeenkomst hersentumor contactgroep 12 februari met presentatie Annette Compter over leefstijladviezen

Als neuroloog in het Antoni van Leeuwenhoek richt Anette Compter zich met name op de behandeling van tumoren in de hersenen en de neurologische complicaties van anti-kankerbehandelingen. Zij doet onderzoek naar de cognitieve effecten van hersentumoren en anti-kanker behandelingen.

Tijdens haar presentatie gaat ze in op leefstijladviezen bij patiënten met een hersentumor. Daarnaast gaat ze graag in gesprek over enkele alternatieve en complementaire behandelingen bij hersentumoren, waaronder het suikervrije dieet, vasten en CBD.

Folder hersentumor contactgroep

Voor degenen die nog eens rustig op papier willen nalezen wat de hersentumor contactgroep zoal doet, hebben we een PDF gemaakt die uitgeprint kan worden.

Ook handig, wanneer je deze info wilt delen met anderen.

 

Vernieuwde website palliatieve zorg

Naar schatting heeft 70% van alle mensen die jaarlijks overlijden behoefte aan palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt echter dat veel mensen niet precies weten wat deze zorg inhoudt en is er veel behoefte aan betrouwbare informatie. De vernieuwde website Overpalliatievezorg.nl, opgezet door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), helpt patiënten en hun naasten met informatie, ervaringen van anderen en zorg en begeleiding dichtbij huis.

Verwijsgids Kanker

We hebben als hersentumor contactgroep onze vermelding in de verwijsgids kanker van IKNL geactualiseerd.

De verwijsgids kanker helpt u bij het vinden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker. Op ieder moment na de diagnose.

https://www.verwijsgidskanker.nl/

Presentaties Publieksdag Hersentumoren

De organisatie van de Publieksdag Hersentumoren heeft de presentaties op haar website gepubliceerd!

https://hersentumor.nl/publieksdag/presentaties

Lezing prof dr Marion Smits over beeldvorming tijdens landelijke bijeenkomst hersentumor contactgroep 11 september j.l.

Zaterdag 11 september hadden we tijdens onze landelijke bijeenkomst, Prof. Dr. Marion Smits te gast. Zij vertelde over de huidige gang van zaken en toekomstige ontwikkelingen m.b.t. het gebruik van beeldvorming bij diagnose en behandeling van hersentumoren. Er volgt nog een verslagje, maar Marion heeft haar presentatie al beschikbaar gesteld voor publicatie op onze website.

DBTR rapportage over volwassen patiënten met een meningeoom, gediagnosticeerd in de periode 2016–2019.

De Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) is opgezet om door middel van wetenschappelijk onderzoek en statistiek de zorg voor patiënten met een
neuro-oncologische aandoening inzichtelijk en transparant te maken.

Door terugkoppeling van statistische analyses aan de betrokken ziekenhuizen draagt het register bij aan de kwaliteit van deze zorg. Tevens is de verzamelde
informatie beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek.

Online bijeenkomst hersentumor contactgroep van 8 mei 2021

Helaas moesten we onze landelijke bijeenkomst in Maarn annuleren, maar konden we online een alternatief bieden.

Dr. Mark ter Laan gaf een presentatie over het onderzoek met betrekking tot stereotactische laserablatie (SLA), ook wel de EMITT trial genoemd

Bij SLA wordt er met een zogenaamd stereotactische operatie door een klein gaatje in de schedel heel precies een glasvezel ingebracht in de tumor.

Dit wordt direct gedaan na het nemen van een biopt, wanneer de patiënt al plaatselijk verdoofd of onder narcose is.