Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Actueel » Nieuws

Nieuws

MANTELZORG ONDERZOEK 2021

Op dit moment kunt u deelnemen aan het Nationale digitale Mantelzorgonderzoek 2021.
Het Nationaal Mantelzorgonderzoek is een jaarlijks terugkerend onderzoek en een initiatief van Senior Service, de oudste en grootste organisaties op het gebied van mantelzorgondersteuning, en Fello de familieagenda-app voor mantelzorgers.

Mantelzorg onderzoek

MANTELZORGONDERZOEK 2021
Op dit moment kunt u deelnemen aan het Nationale digitale Mantelzorgonderzoek 2021.
Het Nationaal Mantelzorgonderzoek is een jaarlijks terugkerend onderzoek en een initiatief van
Senior Service, de oudste en grootste organisaties op het gebied van mantelzorgondersteuning, en
Fello de familieagenda-app voor mantelzorgers.
Een goed inhoudelijk onderzoek waarin u gevraagd wordt naar uw ervaring als mantelzorger. Maar
er is ook aandacht voor de belasting die het mantelzorgerschap eventueel voor u met zich

Resultaten onderzoek naar overprikkeling bij NAH bekend!

Vandaag maakte onze partner Hersenletsel-uitleg de resultaten van hun onderzoek naar overprikkeling bij Niet Aangeboren Hersenletsel bekend. Er is voor het eerst onderzoek gedaan naar het ziektebeeld van overprikkeling en naar de impact ervan op het leven onder mensen, getroffen door een vorm van niet aangeboren hersenletsel. In het bijzonder werd onderzocht welke invloed een zintuiglijke belasting heeft op ontstaan, aard van de klachten en duur van het ziektebeeld. 

Gefeliciteerd nieuwe ambassadeurs voor Zuid Holland!

  

Afgelopen vrijdag 12 februari 2021 hebben wij de laatste les en certificering gehad van de tweede groep ambassadeurs van Zuid Holland. Dit vond plaats via Zoom i.v.m. corona.

Vanaf 9.30u kon iedereen “inlopen” en gezellig bijkletsen. Om 10.00u startte de laatste les.

 

Het is een groot misverstand dat ambassadeurs alleen maar lezingen geven, zij kunnen zoveel breder ingezet worden: assisterend, uitvoerend, coördinerend en adviserend.

Introductie Patiëntenplatform Neuro-Oncologie

Patiëntenplatform neuro-oncologie

Het patiëntenplatform neuro-oncologie bestaat sinds 2018 en is opgericht op initiatief van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) met als doel de patiënt en naaste actiever te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek en kwaliteit van zorg.

Perspectief van patiënt en naaste

In Memoriam Annie van der Veen - Sira

In Memoriam

Vrijdag 5 februari jl is Annie van der Veen - Sira een trouw lid van onze hersentumor contactgroep helaas overleden.

Annie is als bezoeker bij een bijeenkomst van de werkgroep hersentumoren van, toen nog Cerebraal, gekomen en tot op het laatst gebleven. Al snel werd ons duidelijk dat Annie graag een steentje bij wilde dragen binnen onze werkgroep.

HLOT 2021 Geannuleerd

Gezien de ontwikkeling rondom Covid-19 zien wij ons genoodzaakt om ook Hersenletsel on Tour 2021 te annuleren.
Wat hadden wij dit graag anders gezien, maar we denken dat het verstandig is om jullie, nu al, duidelijkheid te verschaffen.
De huidige situatie laat het gewoonweg nog niet toe!
Er zijn er nog zoveel onzekerheden: de maatregelen van de overheid, het aantal besmettingen en ziekenhuisopnames, de varianten van het virus, het vaccinatieprogramma etc.
Toch gloort er weer licht aan de horizon.

NAH Ambassadeurs

NAH Ambassadeurs
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl leidt sinds 2019 NAH Ambassadeurs op. NAH Ambassadeurs zijn mensen die zelf niet-aangeboren hersenletsel hebben, of naasten van iemand met NAH. Ambassadeurs zijn door de vereniging geschoolde ervaringsdeskundigen. Ambassadeurs kunnen onder andere worden uitgenodigd voor het geven van voorlichting, het ondersteunen van (digitaal) lotgenotencontact, zowel in groepen als 1 op 1, het meedenken in en meewerken aan projecten en wetenschappelijke onderzoeken, deelnemen aan panels, het participeren in diverse forums en platforms of adviseren bij de ontwikkeling van een tool.

Lichtpuntje tijdens de Lockdown!

Sinds 15 december 2020 zit Nederland in de strengste lockdown tot nu toe. De dreiging van de mogelijke gevolgen van de Britse variant van het coronavirus, dat veel besmettelijker is, hangt als een zwaard van Damocles boven onze hoofden. De vraag is, hoe snel we het virus onder controle hebben en hoe lang het gaat duren voor we ons 'gewone leven' weer enigszins kunnen oppakken. Deze maatregelen hebben grote invloed op ons allemaal. Dat geldt zeker ook voor mensen met hersenletsel (en hun naasten).