Home

De gevolgen

De gevolgen

Het oplopen van hersenletsel betekent meestal een zeer ingrijpende verandering in het leven van een getroffene. Van de ene op de andere dag ervaart u beperkingen die u eerder niet kende, sommige daarvan erg ingrijpend en voortdurend. Maar ook het leven van mensen in uw naaste omgeving zoals partner, kinderen, familie en vrienden verandert dramatisch.

Na de schrik van een meestal plotseling ontstane beroerte of een ongeluk en de snelle opname daarna in een ziekenhuis, volgt vaak een onzekere periode. Welke gevolgen zijn tijdelijk en welke zijn blijvend? Meestal wordt pas tijdens de revalidatiefase duidelijk wat de blijvende gevolgen zijn. Dan begint een langdurig en moeilijk proces van aanpassen aan de beperktere mogelijkheden en het zoeken naar een nieuw evenwicht.

De gevolgen van hersenletsel kunnen voor de buitenwereld goed zichtbaar zijn, bijvoorbeeld in de manier waarop iemand zich beweegt of spreekt. Maar de gevolgen kunnen ook (min of meer) onzichtbaar zijn, omdat het gaat om veranderingen in het denken en onthouden, de emoties, de gevoelens en het gedrag.

Lichamelijke gevolgen

Wie getroffen wordt door hersenletsel kan daarvan verschillende lichamelijke gevolgen ondervinden. Dit is veelal afhankelijk van de locatie en de ernst van het hersenletsel. Veel voorkomende, lichamelijke gevolgen zijn:

- Algehele verlamming van één zijde van het lichaam (Hemiplegie) of gedeeltelijke verlamming, spasmen, of verlies van spierkracht aan één zijde van het lichaam (Hemiparese).
- Halfzijdige gevoelsstoornissen (vrijwel altijd aan de kant van de verlamming), zoals het minder (duidelijk) voelen of juist overgevoeligheid voor pijn, warmte, koude, houding, beweging, tast.
- Het uitvallen van één helft van het gezichtsveld (Hemianopsie). Lees alles over hemianopsie op www.hemianopsie.nl
Bekijk de nieuwe folder van het UMC Utrecht over hemianopsie
- Een (gedeeltelijke) epileptische aanval: de grootste kans hierop bestaat in de eerste maanden na een beroerte. Wanneer de hersenen zich van een letsel herstellen, vormt zich in de hersenen een litteken. Soms verstoort dit litteken de werking van de hersenen. Er treedt als het ware een elektrische storing op. Daardoor verkrampt het lichaam, kan iemand vaak moeilijker ademhalen of het bewustzijn verliezen. Zo'n epileptische aanval duurt maar enkele minuten, maar komt meestal onverwacht en is vaak heftig voor zowel de patiënt als de omstanders.
- Incontinentie of niet goed kunnen plassen
- Moeilijker kunnen eten, drinken en slikken: Verlamming, ongevoeligheid of juist overgevoeligheid van de kauw- en slikspieren bemoeilijken het eten en drinken. Dit noemt men Dysfagie (dys = niet goed, fagie = slikken). Hierdoor kan iemand ook last hebben van verslikken. Door verlamming en gevoelsverlies van een gedeelte van de wang kan er ongemerkt speeksel uit de mondhoek lopen.
- Moeilijk of slecht verstaanbaar uitspreken van woorden: als de spieren die nodig zijn om duidelijk te praten, verlamd zijn, worden de klanken bij het praten vervormd. Dit verschijnsel heet Dysartrie (dys = niet goed, artrie = uitspreken).
- Constante vermoeidheid: 70 procent van de getroffenen heeft last van ongewone en vaak extreme vermoeidheid. Het voelt als constante lichamelijke vermoeidheid maar deze wordt niet door fysieke inspanning veroorzaakt.

Cognitieve gevolgen

Mensen met hersenletsel krijgen vaak meer moeite met cognitieve functies die ze voorheen zonder problemen konden uitvoeren. Cognitieve gevolgen hebben te maken met een verminderd denkvermogen: het minder goed kunnen leren, redeneren, interpreteren, onthouden en plannen. Dat is voor anderen vaak minder goed zichtbaar en merkbaar, maar juist daarom des te vervelender voor de getroffene. Cognitieve problemen die samenhangen met hersenletsel zijn:

- Taalstoornissen of Afasie: moeite met het vinden van bepaalde woorden, het benoemen van een voorwerp of gevoel, problemen met het begrijpen van taal, gebruik van rare woorden en zinnen, gebruik van lange zinnen of te veel praten; informatie letterlijk nemen in plaats van figuurlijk. Taalstoornissen als gevolg van hersenletsel worden ook wel afasie genoemd.
- Aandacht- en concentratiestoornissen: moeite met concentreren en verdelen van aandacht; tragere snelheid van denken en informatieverwerking. Hierdoor duurt het wat langer om gedachten te kunnen ordenen, even de zaken op een rijtje te kunnen zetten. Ook is de aandachtspanne vaak korter: de getroffene kan het al snel niet meer volgen.
Geheugenstoornissen: Moeite met het onthouden of herinneren van allerlei informatie, bijvoorbeeld moeite om voorwerpen, woorden of gezichten te herkennen (agnosie). Iemand met 'letter-agnosie' herkent de gebruikelijke letters van het alfabet niet meer: "Het lijkt wel Chinees".
- Planning- en uitvoeringsstoornissen, zoals problemen met het formuleren van doelen of moeite met het plannen en uitvoeren van meervoudige dagelijkse activiteiten zoals koffiezetten of koken (apraxie). Iemand met apraxie weet bijvoorbeeld niet hoe hij moet blazen als hem dat gevraagd wordt, terwijl hij wel automatisch een brandende lucifer uitblaast als hij die zelf vasthoudt. Apraxie kan ook problemen geven bij het plannen van de juiste volgorde van bepaalde handelingen.
- Niet meer goed kunnen rekenen. Rekenen is mogelijk doordat we een innerlijke taal gebruiken, denkt u maar eens aan de vroegere denk- of redeneersommen. Rekenen kan na een beroerte moeilijker gaan. Men noemt dit Dyscalculie (dys = niet goed, calculie = rekenen). Dit valt bijvoorbeeld op bij het omgaan met geld: met kleingeld betalen of omrekenen van een valutakoers is dan vaak moeilijk.
- Sommige mensen zijn zich niet langer bewust van één zijde van de ruimte waarin ze zitten, ze eten bij voorbeeld hun bord maar half leeg of ze lopen/rijden tegen een deurpost of stoel aan die ze niet hebben gezien. We noemen dit verschijnsel Neglect.

Psychische en sociale gevolgen

De meest lastig te herkennen gevolgen voor mensen met hersenletsel zijn de gevolgen voor het eigen gedrag en in de manier waarop de getroffene met andere mensen omgaat. Vaak zijn de psychologische en sociale gevolgen op zichzelf weer een gevolg van lichamelijke en cognitieve gevolgen. Omdat een getroffene iets niet meer zo goed kan, probeert hij of zij het te vermijden of te maskeren. Of een getroffene is zich onbewust van een aantal gevolgen en uit zich daardoor op een manier die voor de omgeving vreemd of onaangepast overkomt. Veel voorkomende psychologische en sociale gevolgen van hersenletsel zijn:

- Emotionele reacties: Als een getroffene zich bewust is van beperkingen die door het hersenletsel zijn ontstaan, kan dit leiden tot verminderd zelfvertrouwen, onzekerheid en gevoelens van eenzaamheid, frustratie en machteloosheid. Hierdoor ontstaan vaak emotionele reacties, zoals huilen, boos worden en soms ook overdreven vrolijkheid. Ook kan het zijn dat de getroffene niet meer in staat is tot het uiten van emotie, het gevoel daarvoor verliest.
- Verminderde controle op impulsen en emoties. Mensen zonder hersenletsel hebben doorgaans geleerd om impulsen te onderdrukken. Mensen met hersenletsel kunnen dat niet meer zo goed. Zij uiten daarom sneller hun weerstand tegen dingen die ze niet prettig vinden of die hen irriteren. Het is ook moeilijker om het uiten van emoties te controleren. Zo kan het zijn dat iemand vaker lacht en huilt dan vroeger. Het kan ook meer moeite kosten om met lachen of huilen te stoppen.
- Stemmingswisselingen of blijvende karakterverandering: een direct gevolg van de hersenschade kan zijn dat een getroffene heel verschillende stemmingen kan krijgen: soms is een getroffene depressief en soms ook weer overmatig vrolijk. Andere karakterveranderingen die kunnen optreden zijn: sociaal onaangepast gedrag; vloeken en agressiviteit; verhoogde prikkelbaarheid; veranderd gevoel voor humor.
- Weinig respons of initiatiefloosheid: mensen met hersenletsel zijn zich ervan bewust dat zij een deel van hun zelfredzaamheid hebben verloren. Soms leidt dit tot een verminderd zelfvertrouwen of een negatief zelfbeeld. Daarom nemen mensen met hersenletsel soms weinig initiatief of vertonen ze weinig enthousiaste respons op voorstellen.
- Riskant en overmoedig gedrag kan optreden omdat een getroffene niet meer in staat is om te leren van ervaringen. Hierdoor heeft de getroffene geen juist, een onvolledig of onrealistisch beeld van zijn of haar capaciteiten, waardoor deze denkt dat hij of zij van alles nog wel kan. Ook kan hierdoor buitensporig of riskant gedrag ontstaan doordat de getroffene situaties niet goed inschat of zich niet kan beheersen.

Het doormaken van een hersenletsel is vaak een plotselinge gebeurtenis waarbij iemand niet precies weet welke gevolgen er blijvend zijn en waardoor de getroffene het gevoel kan hebben geen controle meer te hebben. Het aanpassen aan de gevolgen van de beroerte verloopt niet bij iedereen even gemakkelijk..

In het algemeen hebben psychologische factoren, zoals persoonlijkheidskenmerken (bijvoorbeeld extraversie en zelfvertrouwen), de manier waarop iemand naar zijn ziekte kijkt (zoals hulpeloosheid en acceptatie) en de manier waarop iemand met zijn problemen omgaat (coping), invloed op de kwaliteit van leven die door de mensen wordt ervaren. Hoe kijkt iemand naar zijn ziekte? Voelt hij zich hulpeloos en gaat hij problemen uit de weg? Of heeft iemand zelfvertrouwen en kan hij accepteren dat het misschien wat moeizamer gaat? Mensen die zich hulpeloos voelen, weinig zelfvertrouwen hebben, die problemen het liefst uit de weg gaan en die het moeilijk vinden om de beroerte te accepteren blijken een lagere kwaliteit van leven te ervaren.
Legt iemand de lat altijd hoog voor zichzelf? Is iemand perfectionistisch ingesteld en stelt hoge eisen aan zich zelf? We weten dat deze psychologische factoren belangrijk zijn. Ook bij mensen die getroffen zijn door hersenletsel spelen deze factoren in het revalidatie - en adaptatie proces een rol.

Het is daarom belangrijk om te realiseren dat het aanpassen aan de gevolgen die het hersenletsel met zich meebrengt niet zomaar zonder slag of stoot zal gaan en zeker tijd en inspanning nodig zal hebben. Iedereen is anders. Men kan zich ook niet zomaar spiegelen aan andere mensen getroffen door hersenletsel. Niet iedereen krijgt ook dezelfde zorg aan geboden. Dat heeft te maken met type en ernst van het hersenletsel maar ook met wie de getroffene is als persoon, welke doelen er gesteld worden.
In oktober 2015 promoveerde Marloes van Mierlo in Utrecht op een onderzoek naar het belang van psychologische factoren bij herstel na hersenletsel. Daarover verscheen in Hersenletsel Magazine nummer 4 van dat jaar een artikel. Lees dat artikel hier (PDF)

Maatschappelijke gevolgen

De gevolgen die iemand met hersenletsel treffen, hebben ook hun uitwerking op de rol van de getroffene in diens omgeving. Vaak worden sociale contacten moeizamer. Op de lange duur kunnen sociale relaties worden aangetast, zowel met de partner, kinderen, familie en vrienden. Het vergt veel van de getroffene maar ook van diens omgeving om een nieuwe manier te vinden om het contact te kunnen voortzetten.

Vaak kan een getroffene als gevolg van hersenletsel niet meer werken in de betrekking die hij of zij voorheen had of de studie of schoolopleiding niet meer voortzetten. Soms is het mogelijk dit op een aangepaste manier en in een langzamer tempo te compenseren, maar vaak moet een getroffene ander werk zoeken, de opleiding verlaten of zelfs ervaren dat hij arbeidsongeschikt wordt. Ook hierdoor kan een sociaal isolement ontstaan.

Het leven van iemand met hersenletsel verandert hierdoor meestal ingrijpend: niet alleen moet de getroffene wennen aan een minder actief en initiatiefrijk bestaan, maar ook aan minder en andere sociale contacten. Zingeving, plezier, sociale relaties, alles krijgt een andere lading voor iemand met hersenletsel. Dit betekent meestal een leven lang wennen aan de gevolgen.

Voorkomen en signaleren van hersenletsel

Sommige vormen van hersenletsel treden op als gevolg van ongelukken binnen of buitenshuis. Over het voorkomen daarvan kunnen we niet meer zeggen dan geen onnodige risico´s te nemen binnenshuis, tijdens het sporten, in het verkeer of op vakantie.

Voorkomen van een beroerte
Enkele veranderingen in de levensstijl zijn vaak al voldoende om het risico op een beroerte te verminderen. De vier belangrijkste gezonde leefregels zijn eenvoudig na te leven:

- Eet gezond en gevarieerd: veel groenten en fruit, voldoende volkoren en minder vet en zout. En een paar pondjes minder moet kunnen. Met overgewicht heeft u twee keer meer kans op een beroerte.
- Niet roken en niet overmatig drinken: door te roken of door veel alcohol te drinken verdubbelt u het risico op een beroerte. Roken bevordert klontvorming en tast de bloedvaten aan.
- Beweeg voldoende: bewegen is in de huidige 'zittende' maatschappij voor uw lichaam even belangrijk als bijvoorbeeld ademhalen. Het verschil is dat ademhalen vanzelf gaat en om te bewegen zal men iets moeten doen. Neem het op als vast onderdeel van het dagelijks leven. Pak eens een keer meer de fiets, maak een extra wandeling of neem van tijd tot tijd de trap in plaats van de lift. Geadviseerd wordt om tenminste 30 minuten per dag te fietsen of te lopen.
- Laat, zeker als u ouder bent dan 50 jaar, minstens één maal per jaar uw bloeddruk, cholesterol, bloedsuiker en hart controleren. Als u last heeft van hoge bloeddruk, hartproblemen, diabetes, hoog cholesterol gehalte of overgewicht, bezoekt u de huisarts beter nog wat vaker. Bespreek met uw huisarts als er in de familie hoge bloeddruk, diabetes of hartproblemen voorkomen.

Zelf herkennen van een beroerte of TIA?
Een beroerte of TIA kan iedereen overkomen, zowel jong als oud. De belangrijkste symptomen zijn:

- Verlamming van linker- of rechterzijde, met name van arm en been.
- Verward praten (het lijkt of iemand dronken is)
- Scheef hangende mond
- Hoofdpijn en duizeligheid

Niet alle symptomen hoeven aanwezig te zijn, ook 'slechts' een van deze symptomen kan wijzen op een beroerte of TIA. Als u een beroerte bij u zelf of bij een ander vermoedt, moet u onmiddellijk 112 te bellen. Als een getroffene binnen 4,5 uur in een ziekenhuis met een gespecialiseerde afdeling (stroke-Unit) geholpen wordt, is de kans op ernstige gevolgen minder groot.

Hersenletsel bij jongeren en kinderen

Jaarlijks krijgen minimaal 15.000 kinderen en jongeren te maken met hersenletsel. Jonge kinderen tussen 0 en 4 jaar vormen de grootste risicogroep. Andere kwetsbare leeftijdsgroepen zijn jong volwassenen (met name mannen) van 15 tot 24 jaar. Oorzaken zijn: vallen uit speeltoestellen of een klimrek, valpartijen met skateboards, fiets of bromfiets of andere verkeersgerelateerde ongelukken en valpartijen in of om het huis (trap, tuinhuisje etc).

Als een kind hersenletsel oploopt, raakt dat alle gezinsleden. Kinderen met hersenletsel kunnen te maken krijgen met heftige emoties als verdriet, angst, boosheid, onzekerheid, schaamte- en schuldgevoelens. Hun normale leven wordt verstoord omdat normale dingen niet meer kunnen: vriendjes kunnen niet (meer) thuis komen spelen, vakanties en uitjes gaan niet door of feestdagen vallen 'in duigen'.

Broers en zussen
Broertjes en zusjes van een kind met hersenletsel merken dat er veel verandert. Opeens is er veel meer aandacht voor het broertje of zusje met hersenletsel: het lijkt soms alleen nog maar over dat broertje of zusje te gaan. Broers of zussen van een kind met hersenletsel zijn vaker jaloers dan andere kinderen en kunnen daardoor drukker of sneller boos zijn dan normaal. Dit is een manier om hun onzekerheid te verbergen en om aandacht te vragen van ouders of verzorgers. Maar tegelijkertijd zijn veel broers of zussen van een kind met hersenletsel vaak heel erg lief en zorgzaam en voelen ze zich heel verantwoordelijk voor de situatie thuis. Zij moederen of vaderen over hun getroffen broer of zus en hebben soms de neiging om zich (te veel) weg te cijferen. Soms voelen broers of zussen zich zelfs schuldig, bijvoorbeeld omdat zij denken dat het hersenletsel ook hun schuld is of omdat zij zelf geen letsel hebben. Maar soms ook schamen ze zich voor hun getroffen broer of zus, bijvoorbeeld wanneer deze zich opvallend gedraagt, vreemd praat of er vreemd uitziet. Voor de broers en zussen die opgroeien in een gezin met een kind met hersenletsel is het van groot belang dat ze ook erkenning krijgen voor de nieuwe plek die ze in het gezin innemen.

Ouders en verzorgers
Op ouders en verzorgers van een kind met hersenletsel komen in korte tijd veel nieuwe taken en vragen af. Kan het kind nog naar de oude school of moet het naar een speciale vorm van onderwijs? Kan een kind met ernstige gevolgen nog wel thuis wonen of moeten er regelingen worden getroffen om het kind in een verzorgingshuis onder te brengen? Naast het regelen zullen ouders ook worden geconfronteerd met veranderende verhoudingen binnen het gezin en daarbuiten. Samen dingen ondernemen wordt anders: uitjes en op vakantie gaan zal misschien anders moeten worden georganiseerd. Logeerpartijtjes en op kamp gaan, allemaal zaken die misschien niet meer mogelijk zijn of alleen met extra maatregelen. Vilans helpt het aanbod voor gezinnen mee te ontwikkelen en op de kaart te zetten. Zie daarvoor de webpagina van Vilans over kinderen met NAH: www.vilans.nl/thema-niet-aangeboren-hersenletsel.html

Meer informatie
Lees meer informatie over de zorgstandaard hersenletsel jeugd in de website van de stuurgroep hersenenletsel en jeugd : www.hersenletselenjeugd.nl.
De NAH Stichting beheert de website NAH Kids : www.nah-kids.nl.

In Hersenletsel Magazine 3 van 2015 stond een interview met Pieter Geert Willemse over zijn dochter Julia die NAH heeft.
Klik hier om het artikel te lezen : www.hersenletsel.nl/images/HM-03-2015-Julia.pdf

De locatie van hersenletsel in de hersenen

Welke gevolgen iemand van hersenletsel ondervindt, hangt samen met het gebied in de hersenen dat getroffen is en de ernst van de beschadiging. Hoewel niet helemaal precies is aan te wijzen welk stukje hersenen welke functie heeft (vaak werken meerdere gebieden samen) is per hersendeel wel aan te geven welke klachten kunnen optreden.

Letsel in de hersenstam kan leiden tot stoornissen in het slaapritme, aandachtsstoornissen, dubbelzien, duizeligheid, moeite met slikken, eten en kauwen, een vieze smaak in de mond, aangezichtspijn en soms verlamming of zwakte van alle ledematen.

Letsel in de kleine hersenen kan leiden tot evenwichtsstoornissen en coördinatiestoornissen.

Letsel in de linkerhersenhelft kan zorgen voor motorische stoornissen of gevoelsstoornissen aan de rechterkant van het lichaam. Daarnaast kan het gezichtsvermogen aan de rechterkant van beide ogen afnemen. Andere gevolgen zijn taal- en spraakproblemen (afasie), problemen met herkennen, problemen met dagelijkse handelingen en problemen met chronologie (volgorde van tijd, oorzaak en gevolg). Verder kan iemand links en rechts verwarren, moeite hebben in het omgaan met cijfers, langzaam worden, onzeker, angstig en teruggetrokken gedrag vertonen en last hebben van wisselende stemmingen.

Letsel in de rechterhersenhelft kan leiden tot motorische stoornissen, gevoelsstoornissen of verlamming aan de linkerkant van het lichaam en een verminderd gezichtsvermogen aan de linkerkant van beide ogen. Soms realiseert iemand zich zelfs niet dat de linkerzijde van het lichaam bestaat. Verder vermindert het gevoel voor ruimte en tijd soms, waardoor iemand afmetingen niet kan inschatten en verdwaalt. Vaak heeft iemand weinig inzicht in zijn eigen gedrag, problemen en beperkingen en 'snapt' hij of zij sociale situaties niet. Hij of zij neemt taal bijvoorbeeld te letterlijk en begrijpt grapjes en achterliggende boodschappen niet. Ook komt het vaak voor dat iemand slecht wordt in het herkennen van gezichten. Verder kan iemand met schade aan de rechterhersenhelft zich impulsief en onaangepast gedragen, weinig rekening houden met anderen en zichzelf overschatten.

Home Alles over hersenletselDe gevolgen