Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Belangenbehartiging » Internationaal » EU Parlement

EU Parlement

11 mei 2017: Presentatie van Burden of Stroke Report in EU Parlement

In opdracht van SAFE heeft King’s College London onderzoek gedaan naar de ‘Burden of Stroke’ (letterlijk: de ‘last’ van beroerte) en in welke mate de gezondheidszorg daarop een goed antwoord geeft in Europa. In de Europese week van de beroerte, op 11 mei 2017, zijn de resultaten van dit grootschalige onderzoek officieel aan het Europees Parlement gepresenteerd.

De getallen uit het Burden of Stroke rapport laten aan duidelijkheid niets te wensen over. Hoewel het aantal mensen, dat als gevolg van een beroerte overlijdt, de laatste 20 jaar aanzienlijk is geslonken, neemt het aantal mensen, dat moet leven met de gevolgen ervan, schrikbarend toe. Omdat we ook steeds ouder worden, zal het aantal mensen in Europa dat een beroerte krijgt met 34% stijgen, terwijl het aantal mensen dat moet leven met gevolgen als halfzijdige verlamming, afasie, ernstige vermoeidheid en cognitieve problemen tussen nu en 2035 met ruim 25% zal toenemen. Daarmee zullen ook de totale kosten enorm stijgen.

6 september 2017: overleg met Members of Parliament

Op 6 september waren namens SAFE voorzitter Jon Barrick (UK), vice-voorzitter Markus Wagner (Duitsland) en secretaris Monique Lindhout (Hersenletsel.nl) in Brussel om te spreken met Europarlementariërs over preventie en behandeling van beroertes èn het leven met de gevolgen ervan.

Zij spraken met drie zogenaamde MEP’s (Member of European Parliament), van drie verschillende Europese politieke fracties. Dat laatste is belangrijk om een groot draagvlak te creëren in het parlement en je onderwerp hoog op de agenda van zoveel mogelijk MEP’s te krijgen.

Er werden concrete afspraken gemaakt over :

  • een datum voor de presentatie van het Stroke Action Plan for Europe  in het Europees Parlement in 2018 en
  •  een training voor Europarlementariërs over wat het betekent om te moeten leven met de gevolgen van een beroerte/hersenletsel in 2018

10 oktober 2017: Summit over de zorg voor mensen met hersenletsel

Op 10 oktober was er opnieuw aandacht voor beroerte in het EU Parlement. Deze keer stond de toegankelijkheid/beschikbaarheid van de zorg in alle fasen centraal. Namens SAFE en Hersenletsel.nl mocht directeur Monique Lindhout het parlement toespreken. Zij benadrukte het tekort aan goede revalidatie-voorzieningen, ook in eigen land, en wees op het belang van aandacht voor ‘life after stroke’ in alle EU landen.

23 mei 2018: Aanbieden ‘Stroke Action Plan For aan het Europees Parlement

Op 23 mei werd het Stroke Action Plan For Europe aangeboden aan het Europees Parlement in Brussel. Natuurlijk was Hersenletsel.nl daarbij! Met dit plan gaat de zorg voor mensen met NAH worden verbeterd. Het plan omvat punten voor alle stadia van de zorg. Dankzij de inbreng van patiëntenorganisaties is er nu, voor het eerst, aandacht voor de chronische fase (het leven na het oplopen van NAH). Het was een aangrijpende bijeenkomst, waar ook mensen met NAH zelf de ruimte hebben gekregen om iets te zeggen. 

Zowel de samenvatting als de volledige tekst van het Actieplan vindt u hier (link naar Rapporten en Documenten en daar beide documenten plaatsen). Beide rapporten zijn uitsluitend in het Engels te lezen.

21 november 2018:

Op 21 november mocht de EFNA werkgroep Brain Mind and Pain de stem van patiënten laten horen in het Europees Parlement. Met de Europese verkiezingen in het vooruitzicht, en daarmee ook met het oog op nieuwe EU beleidskaders, vroegen patiënten(vertegenwoordigers) daar aandacht voor de problemen van mensen met een hersenaandoening.

Namens SAFE en Hersenletsel.nl vroeg Monique Lindhout aandacht voor het Stroke Action Plan for Europe, het gebrek aan toegankelijkheid van de revalidatie voor mensen met hersenletsel en de noodzaak om mensen met hersenletsel ook in de chronische fase (in het Stroke Action Plan wordt dat domein ‘Life after Stroke’ genoemd) de ondersteuning te bieden, die nodig is. Daarbij gaat het niet alleen om begeleiding, maar ook om kansen om (weer) te leren, hulp bij re-integratie op de arbeidsmarkt en zingeving. Want ‘a life saved needs also to be lived’ (een gered leven moet ook geleefd kunnen worden).

Ongeveer 30 jonge ervaringsdeskundigen, waarvan twee uit Nederland,  waren aanwezig in het parlement. In de discussie na afloop van de presentaties konden zij hun zegje doen – en dat deden ze dan ook!

De aanwezige MEP’s (Members of European Parliament) waren onder de indruk van de voorstellen van de patiënten(verenigingen). Zij gaan proberen gezondheid hoog op de EU agenda te krijgen in de nieuwe regeringstermijn (2019-2023)

Vastgelegde data in 2019:

  • 28 maart 2019: Romanian Presidency event (SAFE)
  • 31 oktober 2019: Summit n.a.v. Economic Burden of Stroke Report (SAFE)