Home

Slechts 10% van de Nederlanders die hersenletsel oploopt komt in aanmerking voor specialistische revalidatie!

Er moet een Deltaplan voor hersenletselzorg komen: steun.hersenletsel.nl

Werkgroepen

Werkgroepen

Hersenletsel.nl kent diverse werkgroepen die proberen meet kennis en ervaringen te verzamelen over specifieke onderwerpen. U kunt ook uw belangstelling in een bepaald onderwerp doorgeven aan een werkgroep. Neem daarvoor contact op met de personen die bij de werkgroep vermeld zijn.

Hersentumoren

De Hersentumoren contactgroep heeft tot doel om mensen met een hersentumor en hun naasten te informeren en te ondersteunen door middel van lotgenotencontact en informatievoorziening. De kaderleden van de contactgroep zijn ervaringsdeskundigen die daarbij ook geschoold zijn om deze ondersteuning te kunnen bieden.
Klik hier voor meer informatie

Onderwijs

Contactpersoon:

Aartje Hemelaar
Telefoon: 0343- 48 20 13
Email: schoolweg40@kpnmail.nl

Juridische ondersteuning

Locked-in Syndroom (LIS)

Het Locked-In-Syndroom (LIS) is een toestand waarbij je ‘opgesloten zit’ in je eigen lichaam. Je bent je bewust van je omgeving en bij je volle verstand, maar je kunt je niet meer bewegen of verbaal goed communiceren door een volledige verlamming. De mobiliteit van de leden van de LIS werkgroep is daardoor zeer gering. Lotgenotencontact middels bijeenkomsten is dan ook vrijwel niet mogelijk. Eenmaal per jaar organiseert de werkgroep een landelijke contactdag. Dit jaar (2015) vond die plaats op zaterdag 6 juni in Wijchen. Lees hier het verslag

Samenstelling van de werkgroep LIS

Penningmeester: Edwin Tusveld, Telefoon: 06 12 04 37 96, Email: e.tusveld@gmail.com
Secretaresse: Mw. E.A. Hoeymakers - van Lier, Telefoon: 06- 20 65 40 22, Email: lea.hoeymakers@gmail.com

De werkgroep heeft een eigen website: www.lockedin.nl

Aanbevolen literatuur:
- ‘Wat IK nog zeggen wil’ van Wim Tusveld. Over zijn ervaringen als LIS-patiënt. ISBN 9491254162, te bestellen bij o.a. bol.com
- ‘Ik geef het leven een 9’, artikel uit De Volkskrant van 27 juli 2015. Klik hier voor de pdf (6 mb)

Jongeren en kinderen

Binnen de Hersenletsel.nl is een landelijke werkgroep Jong getroffen en partners actief. Bij een CVA denkt men al snel aan oudere mensen. Ruim 2,5 % van de mensen die een beroerte krijgen is echter jonger dan 50 jaar. Jaarlijks zijn dat er ruim 750. En als je daar dan hun partners bij optelt, krijg je een behoorlijk grote groep jongeren die met de gevolgen van een beroerte te maken heeft.

De werkgroep organiseert landelijk activiteiten. De thema's van deze activiteiten sluiten aan bij de levensfase en interesses van jongere mensen. Een kleine greep: arbeid - herkeuring en herscholing, kinderen en opvoeding, seksualiteit, zingeving, de onzichtbare gevolgen van een CVA.

Bij alle activiteiten zijn de jong getroffen (tot ca. 50 jaar) en partner welkom. Voor kinderopvang wordt gezorgd. De activiteiten worden zoveel mogelijk centraal in Nederland georganiseerd.

Contact: Jennette Mooibroek. Tel.: 0591- 635301. Email: mail. jennette1608@gmail.com

Het boek "Ik hou nog steeds van appeltaart" is een handboek voor ouders, begeleiders en onderwijsprofessionals die te maken hebben met een kind met NAH.
Lees hier een recensie van dit boek (PDF)
Meer info www.uitgeverijpica.nl/titels/onderwijs/begeleiding-ondersteuning/ik-hou-nog-steeds-van-appeltaart-pica

Meer informatie die speciaal voor kinderen/jongeren is geschreven:
www.hersenletsel.nl/hersenletsel.nl/kids/
www.hersenletsel.nl/hersenletsel.nl/jongeren/

Apps voor Afasie

De werkgroep 'Apps voor Afasie' is een werkgroep die apps test door en voor mensen met afasie. Of het nu gaat om oefenen, communiceren of om spelletjes; alle soorten apps worden door ons gereviewd. Als u vragen hebt aan de werkgroep of een tip voor een app die wij nog niet gereviewd hebben stuur dan een mailtje naar: tilly.van.bussel@archipelzorggroep.nl of info@hersenletsel.nl of stuur een brief naar Hersenletsel.nl, T.a.v. 'Apps voor Afasie', Den Heuvel 62, 6881 VE, Velp (GLD).
De reviews zijn te vinden op www.hersenletsel.nl/reviews/  

Meningeoom

Wat is een meningeoom?
Een meningeoom is meestal een goedaardig gezwel (of hersenvliestumor) uitgaande van de hersenvliezen. Dit betekent dat het overal kan voorkomen, waar zich hersenvlies bevindt, dus rond het hele centrale zenuwstelsel, in de schedel, in de oogkas of in het ruggenmerg. Het meningeoom drukt andere weefsels opzij.

Het meningeoom is een hersen(vlies)tumor die niet als kwaadaardig wordt geclassificeerd. Daarom wordt er in de oncologie nauwelijks aandacht aan besteed. Toch gooien de gevolgen van deze 'goedaardige' tumor, waarvan ook de kwaadaardige variant bestaat, in veel gevallen het leven van de patiënt en vaak ook dat van zijn omgeving overhoop. Denk daarbij aan functie-uitval en gedragsveranderingen. Dit is een reden temeer voor ons om via deze website alle informatie, waarover wij momenteel beschikken, toegankelijk te maken. Daar vallen ook de verwijzingen onder naar de sites van o.a. neurochirurgie en radiotherapie.

'Het meningeoom is een tumor in je hoofd, die toch meer consequenties kan hebben, dan het woord 'goedaardig' je doet geloven'

Note: Extrinsiek ruggenmergtumor

Meningeomen zijn goedaardige tumoren die uitgaan van het ruggenmergvlies. Meestal groeien ze aan de binnenzijde van dit vlies, en veroorzaken ze door hun geleidelijke groei verdringing en uiteindelijk beknelling van het ruggenmerg.


Ziektebeeld
Een meningeoom is een gezwel dat uitgaat van het hersenvlies. Dit betekent dat het overal kan voorkomen waar het hersenvlies zich bevindt, van frontaal in het hoofd tot in het wervelkanaal en tot diep aan de schedelbasis. Het hoort in de groep goedaardige tumoren, die slechts zelden kwaadaardig wordt. De tumor komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het is een langzaam groeiende tumor, waardoor ook de verschijnselen van uitval langzaam en sluipend ontstaan. Dit is de reden waarom deze tumoren bij ontdekking vaak al behoorlijk groot kunnen zijn.

Tumor betekent letterlijk 'gezwel'. Zo'n gezwel kan goedaardig (benigne) of kwaadaardig (maligne) zijn. In het handboek van verpleegkundigen door H.J. Gelmers staat: Tot de primaire hersentumoren wordt ook het meningeoom gerekend dat van de hersenvliezen uitgaat en in wezen een goedaardige tumor is.

Soms echter is het gezwel niet of zeer moeilijk voor operatieve behandeling bereikbaar, waardoor slechts een deel ervan kan worden weggenomen. Als dit het geval is gedraagt het meningeoom zich als kwaadaardig. Gelukkig is dit slechts bij een minderheid van de patienten het geval. Bij een kwaadaardige tumor spreken we van kanker.

Het ruggenmerg en de hersenen zijn omgeven door een drietal vliezen. Van buiten naar binnen zijn dat de:

DURA MATER het harde glanzende hersenvlies. Deze vormt de buitenste begrenzing van het ruggenmerg. In de schedel is deze met het schedeldak vergroeid.

ARACHNOIDEA het zachte hersenvlies, of spinnenwebvlies. Dit vlies is zacht en hangt aan de Dura Mater.

PIA MATER een zacht vlies dat de plooien van het zenuwweefsel volgt. Tussen de Pia Mater en de Arachnoidea bevindt zich het hersenvocht oftewel het liquor Cerebrospinalis. Dit vocht zit zowel in het hoofd als in het ruggenmerg. De bloedvaten in de Pia Mater, gelegen in de 3e en 4e ventrikel, produceren deze Liquor. De hoofdfunctie hiervan is schokdemping en bescherming van de hersenen en het ruggenmerg. De tweede functie is transport van voedingsstoffen en afvoer van afvalstoffen.

Meer informatie

Een meningeoom kan overal voorkomen waar zich hersenvlies bevindt. Het meningeoom is meestal benigne (90%), en maar zelden maligne. Goedaardig wordt gebruikt voor een tumor die:
a. langzaam groeit
b. niet door omliggend weefsel woekert
c. zich niet verspreidt naar andere locaties in het lichaam.
Het meningeoom kan echter wel in het bot van de schedel ingroeien. Dit betekent niet dat de tumor daardoor kwaadaardig wordt.

Toch kan ook een goedaardig gezwel in de hersenen gevaarlijk zijn. De hersenen zitten immers opgesloten in de schedel. Dat betekent dat een groeiende tumor op het omliggende gezonde hersenweefsel zal gaan drukken, waardoor dit weefsel bekneld kan raken en niet goed meer kan functioneren.

Verschijnselen
Meningeomen kunnen jarenlang aanwezig zijn zonder klachten te veroorzaken. Vaak worden het bij toeval ontdekt. In de meeste gevallen groeien meningeomen langzaam. Bij een meningeoom zijn de symptomen vaak het gevolg van druk op naburige structuren en dus afhankelijk van de plaats van de tumor. De verschijnselen kunnen zeer uiteenlopend zijn:

* Hoofdsymptomen:
- epilepsie;
- hoofdpijn achter de ogen, met een drukkend maar niet- kloppend karakter;
- misselijkheid;
- braken.
* Andere symptomen, afhankelijk van de plaats van de tumor:
- psychische stoornissen;
- spraakstoornissen;
- verlammingsverschijnselen;
- dubbel zien;
- epileptische aanvallen;
Wanneer een meningeoom in het wervelkanaal groeit, ontstaan verschijnselen van druk op het ruggenmerg: verlammingsverschijnselen en/of gevoelsstoornissen onder het niveau van de tumor. Ook stoornissen van de sluitspieren kunnen optreden.

Onderzoek en behandeling
Onderzoek is zeker op zijn plaats wanneer iemand over hoofdpijn klaagt die daar nooit last van had. Zeker als dit gepaard gaat met misselijkheid en braken of neurologische klachten. De diagnose meningeoom wordt vastgesteld op basis van de ziektegeschiedenis, lichamelijk onderzoek, neurologisch onderzoek en diagnostische onderzoeken zoals CT- en MRI-scan. Een CT-scan, of MRI-scan, kan een vermoeden van een tumor bevestigen of ontkrachten.

De eerste keuze bij een meningeoom is altijd de operatieve verwijdering. Uiteraard bevestigen de uitzonderingen de regel. Bij een vroege ontdekking waarbij de tumor bijzonder klein is, kan het advies 'wait and see', of wat wij het 'afwachten' noemen, zijn. Maar ook een bestraling zou een optie kunnen zijn als de locatie dat rechtvaardigt, radiotherapie of radiochirurgie.

De plaats en de grootte van de tumor bepalen of de operatie een eenvoudige of een gecompliceerde ingreep is. De operatie wordt, in bijna alle gevallen, via een luikje in de schedel , een craniotomie, uitgevoerd. Over het algemeen is een meningeoom goed te onderscheiden van het omringende hersenweefsel. De chirurg probeert neurologisch belangrijke gebieden niet te beschadigen, en dit geeft meteen de grenzen van de mogelijkheden tijdens de operatie aan. Als besloten is tot een operatie, met of zonder neuronavigatie. Verder is een meningeoom zeer rijk aan bloedvaten, wat bij een operatie tot veel bloedverlies kan leiden. Daarom bestaat er de mogelijkheid voor de operatie een angiografie uit te voeren. Door dit onderzoek kan de radioloog proberen de bloedtoevoer naar de tumor te verminderen. De plaats en grootte van de tumor zijn ook van invloed op het verloop en de gevolgen van de operatie. Meningeomen zijn over het algemeen grote tumoren en kunnen op moeilijk bereikbare plaatsen groeien. Deze factoren bepalen het risico op neurologische uitval. Soms kan een tumor niet helemaal verwijderd worden. Vaak kiest men na de operatie voor een afwachtend beleid. Als later blijkt dat de tumor opnieuw groeit, kan een nieuwe operatie of een bestraling volgen. Bestraling volgt ook als de tumor zich kwaadaardig ontwikkelt.

Gebleken is dat chemotherapie bij de behandeling van meningeomen niet effectief is.

Complicaties
Hoe de operatie verloopt en wat de eventuele gevolgen zijn, hangt af van plaats en grootte van de tumor. Zoals eerder gezegd kunnen meningeomen zeer traag groeien, dus ook zeer groot worden, voor ze opgemerkt worden. Verder kunnen ze ook op lastig bereikbare plaatsen groeien, zoals diep aan de schedelbasis. Al deze factoren bepalen het risico van neurologische uitval na de operatie.

De meest voorkomende complicatie na het verwijderen van het meningeoom is epilepsie ( www.epilepsie.nl ). Epilepsie is een verzamelnaam van stoornissen in de hersenen die gepaard gaan met in aanvallen optredende verschijnselen. Epilepsie werd vroeger ook wel 'vallende ziekte' genoemd. Bij epilepsie is er sprake van een verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen, waarbij een soort 'kortsluiting' met ongecontroleerde uitbreiding van elektrische activiteit op kan treden. De storing kan beperkt blijven tot een bepaald gebied of zich door de gehele hersenen uitbreiden. In het eerste geval ontstaan verschijnselen die horen bij het gebied waar de abnormale activiteit optreedt, bijvoorbeeld trekkingen van een arm of been (focale epilepsie). In het laatste geval zal de aanval zich uitbreiden tot een gegeneraliseerde aanval.

Engelstalige uitleg video over complicaties bij 'braintumors' : www.youtube.com/watch?v=BbkkK7UBlE4
Op de site van de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen, de NVVN, vindt u een voorlichtingspagina over het meningeoom.

Behandeling: In het handboek van verpleegkundigen door H.J. Gelmers staat:
Tot de primaire hersentumoren wordt ook het meningeoom gerekend dat van de hersenvliezen uitgaat en in wezen een goedaardige tumor is. Soms echter is het gezwel niet of zeer moeilijk voor operatieve behandeling bereikbaar, waardoor slechts een deel ervan kan worden weggenomen. Als dit het geval is, gedraagt het meningeoom zich als kwaadaardig. Gelukkig is dit slechts bij een minderheid van de patiënten het geval.


Een meningeoom is operatief vaak goed te verwijderen. Op locaties waar gevoelige structuren liggen, kan een totale verwijdering echter een probleem vormen. De oogzenuw, of de hersenstam zijn voorbeelden van gevoelige structuren. schematische tekening van een meningeoom
De operatie wordt gedaan d.m.v. craniotomie. Een andere mogelijkheid van behandeling is radiotherapie. Om voor radiotherapie in aanmerking te komen speelt de grootte van het meningeoom wel een rol. Informatie over de bestraling, en de voor u meest geschikte bestralingswijze kunt u het beste bij de radiotherapeut inwinnen.

Nadat het meningeoom is ontdekt, kunnen er verschillende wegen worden bewandeld:
- Niet behandelen, het advies 'wait and see' is dan 'afwachten en het proces volgen d.m.v. jaarlijkse scans.'
- Chirurgische ingreep, indien mogelijk radicaal.
- Chirurgische ingreep, waarbij een recidief achterblijft, gevolgd door: jaarlijkse scans om het proces te volgen.
- Chirurgische ingreep, waarbij een recidief achterblijft, gevolgd door radiotherapie.
- Radiotherapie, waarbij een aantal bestralingsopties mogelijk zijn, waarna ook jaarlijks controle d.m.v. scans.

Radiotherapie: De bestraling

Het bestralen van meningeomen wordt nog niet zo lang gedaan, maar in de afgelopen 15 jaar wel steeds vaker. De ontwikkeling in hoge precisie bestralingstechnieken zoals:
- stereotactische radiotherapie
- gefractioneerde stereotactische radiotherapie
- IMRT (wat staat voor intensity-modulated radiotherapy) en de
- proton-beam radiotherapie
In de afgelopen jaren heeft hier zeker aan bijgedragen.

In Nederland is de protontherapie echter nog niet beschikbaar. In zeer uitzonderlijke gevallen kan er een verwijzing worden gegeven naar een protonkliniek in het buitenland. bestraling

Er wordt gesteld dat de beste optie voor meningeomen de radicale verwijdering is d.m.v. een chirurgische ingreep. Dit is echter lang niet altijd mogelijk doordat de tumor om grote bloedvaten en belangrijke zenuwen, zoals b.v. de oogzenuw, kan zijn gegroeid, of belangrijke hersenstructuren verdrukt. Postoperatief wordt daarom vaker radiotherapie aangeraden om het risico van groei van het meningeoom te verminderen.

In recente studies die we tegenkomen, lezen we b.v. 'In the study from University of Heidelberg 20 patients with skull base meningeomas were treated with IMRT.'

Maar ook over de protonbehandeling: 'However, due to limited availability, especially in de United States, it is not realistic to offer this treatment to most patients with meningeomas. A few more proton beam centers will open in the next few years, which will improve the availability to patients.'

Vanuit de enquête die we een aantal jaren geleden hebben gehouden onder onze leden, lijkt er een keuze voor bestralingen te ontstaan na 1999. Het is altijd zinvol u goed voor te laten lichten door de radiotherapeut over de mogelijkheden, de risico's en de complicaties van een eventuele bestraling.

Op de stie van de Radiotherapie Nederland vindt u alle informatie over bestralingen : www.radiotherapienederland.nl


Neurochirurgie
Als de diagnose 'MENINGEOOM' is gesteld, en men besluit dat opereren voor u de beste optie is, zult u worden doorverwezen naar een neurochirurg. In overleg met u zal dan de behandeling besproken worden.

'De bijzondere neurochirurgie omvat de chirurgische behandeling van aandoeningen aan de hersenen, de hersenschedel, de schedelbasis, de hersenzenuwen, het ruggenmerg, de zenuwwortels alsmede de omgevende vliezen, en van die aandoeningen die een functiestoornis veroorzaken van hersenen, ruggenmerg of cauda equina en voorts de microchirurgische behandeling van de plexus brachialis'.

Bovenstaande definitie is opgenomen in het Ministeriële planningsbesluit dat nauwkeurig regelt in welke ziekenhuizen de bijzondere neurochirurgie in Nederland mag worden uitgeoefend. Momenteel kent Nederland 18 van dergelijke vergunninghoudende ziekenhuizen. Het VUmc is één van de 3 hoofdcentra in Amsterdam (samen met het AMC en het Slotervaart). Buiten die zgn. 'hoofdcentra' wordt - in veelal kleinere - ziekenhuizen de gewone neurochirurgie uitgevoerd: lumbale hernia operaties en eenvoudige neurolyses.

De neurochirurgische ziekenhuizen met deze vergunning:
1. Medisch Centrum Haaglanden - Den Haag/samenwerking met het Leyenburg Ziekenhuis Den Haag
2. Erasmus MC: Universitair Medisch Centrum Rotterdam
3. St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg
4. Academisch Ziekenhuis Maastricht/samenwerking met Atrium Ziekenhuis Heerlen
5. Academisch Ziekenhuis Groningen/ in samenwerking met Martini Ziekenhuis in Groningen
6. Isala Kliniek in Zwolle
7. Medisch Spectrum Twente in Enschede
8. Academisch Ziekenhuis Nijmegen/in samenwerking met Canisius Ziekenhuis in Nijmegen
9. Universitair Medisch Centrum Utrecht
10. Slotervaart Ziekenhuis Amsterdam
11. Academisch Medisch Centrum Amsterdam/ in samenwerking met de VU Academisch Ziekenhuis vrije universiteit Amsterdam heet nu Neurochirurgisch Centrum Amsterdam NCA
12. Leids Universitair Medisch Centrum Leiden

Voor informatie over neurochirurgie kunt u terecht op de site van de NVVN, de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen, patientinformatie : www.nvvn.org

Het UCLA Medical Centre in Amerika geeft een overzicht van de locaties van meningeomen met de aan de locatie gerelateerde naam en de bijbehorende mogelijke uitvalsverschijnselen. neurosurgery.ucla.edu/body.cfm?id=178

Hemianopsie

Sinds 27 januari 2016 heeft Hersenletsel.nl een werkgroep Hemianopsie!

Een hemianopsie ontstaat meestal door een beroerte en in een klein deel van de gevallen door een andere vorm van hersenletsel. Bij hemianopsie is niet het gezichtsveld in één oog verminderd, maar in BEIDE ogen. Dat komt doordat de stoornis niet in de ogen, maar in de hersenen zit. Deze 'halfzijdig blindheid' veroorzaakt meestal de nodige problemen bij alledaagse activiteiten.

Wordt u lid of bent u al lid van Hersenletsel.nl en heeft u hemianopsie? Geef dit dan door aan het landelijk bureau (info@hersenletsel.nl), zodat de werkgroep u kan informeren over de activiteiten.

De nieuwe werkgroep bestaat uit 1 arts die zelf hemianopsie heeft, een therapeute van nah.nl en dr. Douwe Bergsma van de Hemianopsie Stichting. De werkgroep is voornemens om in 2018 een tweede landelijke contactdag voor mensen met hemianopsie te organiseren. De eerste contactdag was in april 2017.
Op pagina 18 van het ledenblad Hersenletsel Magazine (lentenummer 2017 - HM-01) is een verslag van de werkgroep hemianopsie te vinden.

Op dit moment wijst de werkgroep u al graag op de website van de Stichting Hemianopsie www.hemianopsiestichting.nl  de nieuwe folder over hemianopsie en de Facebook pagina van de Hemianopsie Stichting

Via deze pagina op de website www.hersenletsel.nl houdt de werkgroep u van haar activiteiten op de hoogte!


Home Hersenletsel.nlWerkgroepen