Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Professionals » Projecten

Projecten

Een groot deel van de werkzaamheden van Hersenletsel.nl wordt uitgevoerd door middel van projecten. Voor projecten ontvangt Hersenletsel.nl projectgebonden subsidies van overheid of fondsen.
Regelmatig ontvangt Hersenletsel.nl verzoeken van onderwijsinstellingen (hogeschool of universiteit), van zorgaanbieders of van onderzoeksinstituten om een bijdrage aan een project te leveren. Het gaat dan om de inbreng van het patiëntenperspectief in een project.
Hersenletsel.nl werkt vanuit haar eigen doelstelling graag mee aan deze projecten, maar stelt wel een paar voorwaarden aan haar steun en inbreng, te weten:

  • een tijdige betrokkenheid bij het project om suggesties en advies te kunnen inbrengen, alsmede om een berekening van het benodigde aantal uren te kunnen maken;
  • opnemen van de berekende ureninzet in de begroting van het project. Hersenletsel.nl hanteert hiervoor een urentarief, afhankelijk van de soort medewerker.

Hieronder volgen enkele voorbeelden van recente projecten.

  • In het project NAH Ambassadeurs wil Hersenletsel.nl in minimaal 8 regio's NAH ambassadeurs opleiden conform de door onszelf ontwikkelde cursus ambassadeurs (pilot geweest in Zuid-Holland). De directe vraag vanuit de doelgroep zelf (dat wil ik ook, mag ik ook die cursus volgen?) is de basis voor het projectidee om in heel het land NAH ambassadeurs te gaan scholen en inzetten bij allerlei uiteenlopende activiteiten. Voor de vereniging voorziet dat in een behoefte, omdat de vraag naar ervaringsdeskundigen steeds groter wordt; voor mensen met NAH voorziet dat in een behoefte, omdat zij, ondanks hun beperkingen, heel graag van betekenis willen zijn voor anderen en méé willen doen in onze maatschappij. Op dit moment worden ambassadeurs opgeleid in de regio's Zuid-Holland, Gelderland, Utrecht en Groningen-Drenthe. In april start weer een opleiding voor trainers van ambassadeurs. het project loopt van 1 september 2019 tot 1 maart 2021 en wordt gefinancierd door ZonMW.
  • Kennisnetwerk ‘Gewoon Bijzonder’ is een project om participatie van mensen met NAH in de samenleving te verbeteren. Het 4-jarig project wordt gefinancierd door ZonMw en de Hersenstichting. Onderwijs en zorgaanbieders werken samen in dit project. Hersenletsel.nl speelde een actieve rol in deelproject 2: gelijkwaardige inspraak en zeggenschap van mensen met NAH: Inspraak en zeggenschap van mensen met NAH en naasten realiseren in onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling in zorg en welzijn. De netwerkpartners deden onderzoek naar hoe de inspraak en zeggenschap van mensen met NAH en hun naasten kunnen verbeteren. Hierbij waren ervaringsdeskundigen actief als co-onderzoekers betrokken. Eind 2019 kwam een digitale tool om gelijkwaardige zeggenschap te faciliteren beschikbaar. Daarmee werd dit deelproject afgerond. Meer informatie is te vinden onder 'nieuws over NAH Kennisnetwerk: Deelproject 2!' (klik op de link onderaan deze pagina)
  • On-line schrijfprogramma voor mensen met afasie; dit project beoogt de ontwikkeling van een online oefenprogramma ter ondersteuning van mensen met afasie in de chronische fase die zelfstandig (verder) willen oefenen met schrijven. Hiermee neemt de zelfredzaamheid toe en worden de communicatieve vaardigheden verbeterd; die twee effecten samen hebben grote positieve invloed op de kwaliteit van leven. Voorjaar 2020 is het nieuwe programma gereed en via Hersenletsel.nl verkrijgbaar. Het programma zal feestelijk worden gelanceerd tijdens het middagprogramma van de Algemene Ledenvergadering van zaterdag 25 april 2020 (afgelast i.v.m. het corona virus). Het programma wordt mede gefinancierd door Handicap.nl (voorheen Fonds verstandelijk gehandicapten en Revalidatiefonds).
  • Sinds eind 2019 wordt hard gewerkt aan een Zorgstandaard Hersenletsel. Dat is nieuw, omdat tot nu toe uitsluitend zorgstandaarden werden ontwikkeld voor (medische) oorzaken van hersenletsel, zoals een CVA/TIA of Traumatisch hersenletsel. Omdat we graag willen dat iedereen met NAH in Nederland, ongeacht de oorzaak van dat hersenletsel, de best mogelijke zorg krijgt en dat er ook aandacht en waar nodig begeleiding is voor hun naasten, werkt Hersenletsel.nl actief mee aan het ontwikkelen van de Zorgstandaard Hersenletsel. De Zorgstandaard wordt ontwikkeld in opdracht van de Hersenletsel Alliantie en gefinancierd door de Hersenstichting. Namens Hersenletsel.nl heeft directeur Monique Lindhout zitting in de werkgroep.
  • In het project 'Experiment Uitkomstindicatoren' van de Santeon Ziekenhuizen werkt Hersenletsel.nl actief mee voor de aandoening CVA. Als patiënt wil je de beste zorg en de beste behandelaar. Wat of waar dat is, kan per patiënt verschillen. Uitkomstinformatie over de zorg kan patiënten en zorgverleners helpen hierover samen te beslissen. Welke keuzes hebben andere, vergelijkbare patiënten, gemaakt? Welk resultaat kan je verwachten na een behandeling? Antwoord op deze en andere vragen zijn straks op maat beschikbaar in de spreekkamer. De Santeon ziekenhuizen werken binnen het experiment Uitkomstindicatoren CVA samen met patiëntenvereniging Hersenletsel.nl aan het actief gebruiken van uitkomstinformatie op maat voor de patiënt ten behoeve van samen beslissen.
     

 

Nieuws over NAH Kennisnetwerk: Deelproject 2!