Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over hoe NAH een uitgeblust gevoel met zich mee kan brengen.
Geen enkele dag is hetzelfde als je leeft met NAH. Je kunt nog zo goed geslapen hebben of uitgerust zijn: van het ene op het andere moment kan je energieniveau dalen naar 0. Daarom heb ik in de loop van de jaren gemerkt dat het moeilijk is om afspraken te plannen, ook al zijn het leuke momenten.
In de vroege ochtend heb ik vaak veel plannen om te gaan doen, en ik werk structureel met een lijstje. Dat begint al met een weeklijstje. Dit geeft me houvast, omdat ik merk dat ik steeds meer rustmomenten moet nemen, zowel op fysiek als op psychisch gebied.
Ik was voorheen gewend om alles maar gewoon klakkeloos te doen, of ik er nou zin en kracht voor had of niet. Ik kom nog uit een generatie waarin het niet mauwen was, maar doorgaan.
Ik merk steeds vaker dat ik over mijn grenzen heen ga, doordat ik in mijn hoofd vaak nog denk dat ik het wel aankan. Ik heb moeite met onderscheid maken wat voor mij nu echt van belang is. Hierdoor kan ik mijn batterij, die al gedeeltelijk half opgeladen is, binnen één uur in huis totaal naar beneden brengen, zonder dat ik het zelf besef. Ik heb moeite met aangeven wat te belastend is. Het geeft frustratie en verdriet om te merken dat wat eens was, niet meer mogelijk is.
Ik heb nu weer geleerd om met een energetische therapie mijn grenzen meer te gaan bewaken, om ook minder streng voor mezelf te zijn, maar nog meer om in de aanvaarding te berusten dat het nou eenmaal zo is in plaats van er nog langer tegen te vechten. Dit kost me overigens meer energie, die ik ook liever bewaar voor de dingen die ik wél doe.
Ik heb graag nog steeds de touwtjes in handen, maar sinds kort maak ik gebruik van een strijkservice en dat is voor mij fysiek een goede oplossing. Maar voordat ik daaraan toegaf, dat was al een heel proces. Gewoon omdat ik voorheen alles zelf deed en ook wilde blijven doen. Ik vond dat ik maar een luxepoes was als ik hiervan gebruik zou maken, evenals een hulp voor het zwaardere werk in het huishouden. Het heeft even geduurd, maar ik ben om. Het scheelt me veel energie met betrekking tot mijn fysieke inspanning ten gunste van mezelf.
Er zijn dagen dat ik alles goed op de rit heb, mits ik me maar aan de regelmaat van mijn to-do lijstje heb gehouden en dit heb afgewisseld met rustmomenten. Maar toch zijn er twee of drie dagen dat ik na het ontbijt al gewoon inzak, en dat kan dan zomaar ineens zijn. Dan moet ik me overgeven aan de verplichte “interne snipperdagen” en daar baal ik dan gruwelijk van, omdat ik niet weet waardoor of hoe het kan dat die zogenaamde batterij ineens totaal is leeggetrokken.
Ook dit heb ik met de tijd geleerd om me hierbij neer te leggen, gewoon omdat het niet kan. Het is niet mogelijk. En om er geen energie meer aan te verspillen, zonder dat ik me ook nog eens schuldig hierover ga voelen, merk ik dat het zo beter is. Het zijn mijn grenzen, en ik heb geleerd om deze te bewaken, om vast te houden aan mijn lijstjes.
En nog is die batterij leeg. Maar wat heb ik die structuur van planning nodig. Mijn hoofd is op sommige dagen een overvolle emmer waar op dat moment niets, maar dan ook niets meer bij kan. Het uit zich in nog meer zenuwpijn en pijn die ik op meerdere plekken in mijn lichaam ga vastzetten, onbewust, maar ook in hoofdpijn en misselijkheid, puur door oververmoeidheid.
NAH brengt naast de vele bekende klachten, ook een uitgeblust gevoel met zich mee. Dit doordat we vaak al de dag beginnen met een halve batterij. Als het dan zover is, zeg ik thuis: “Sorry, maar ik ga aan de kabel. Morgen weer een dag.”
We gaan met zijn allen voor meer erkenning en herkenning voor het leven met NAH.
Hopende op een mooie lente en zomer, zodat we extra energie van het mooie weer krijgen.
Lieve groet,
Heleen Grinwis
@rauwismijnrouw
