Paul Jongejan (76) is echtgenoot en vader van vier kinderen. Zijn leven werd echter grotendeels bepaald door ingrijpende, meervoudige hersenproblematiek. Dit speelde hem op de middelbare school al op heftige wijze parten, met maandenlange eindexamenpaniek tot gevolg.
Een dubbele diagnose
Een deel van de hersenproblematiek van Paul is aangeboren, namelijk Asperger (AS) – in zijn jeugd een nog nauwelijks bekende aandoening. Het tweede deel lijkt NAH: niet-aangeboren hersenletsel. Al op jonge leeftijd, in zijn kleutertijd, wees extra slaapbehoefte mogelijk al op neurologische problematiek, misschien veroorzaakt door een vroege narcose. Maar een cruciale wending kwam in zijn tienerjaren, na een valpartij die leidde tot blijvende schade. Dit lijkt de hoofdoorzaak voor het ontstaan van zijn NAH, maar deze diagnose – en de gevolgen ervan – werden pas veel later in zijn leven duidelijk.
Pas twee dagen voor zijn 45e verjaardag, eind 1993, kreeg Paul eindelijk enige duidelijkheid. De diagnose: een uiterst gevoelig en daardoor kwetsbaar neurologisch systeem. Maar in plaats van een plan van aanpak, kreeg hij te horen dat genezing uitgesloten was. Zijn problematiek had hem toen al eens zijn baan gekost, en ook op dit moment balanceerde hij op de rand van zijn derde burn-out. Dat kwam hard aan: met tientallen jaren voor de boeg, en als vader en echtgenoot, moest hij leren leven met een brein dat hem steeds weer in de steek liet. Zonder enig advies over hoe dat moest. Het logische gevolg: Paul verkeerde enige tijd in diepe rouw: weg was de hoop op genezing. Wat er wel was? De kans op nieuwe burn-outs als dieptepunten en beperkt functioneringsvermogen in de tussentijd.
Meer duidelijkheid door AS-diagnose
Weer jaren later, in 2005, volgde de formele diagnose van Asperger (AS). Een stap vooruit naar meer duidelijkheid, maar inmiddels had de problematiek al verschillende bijwerkingen teweeggebracht. Stress had geleid tot hartproblemen – mede veroorzaakt door onbegrip vanuit zijn omgeving, waaronder ook het UWV. Adviezen vanuit de GGZ, zoals werken op halve kracht, werden genegeerd. Dit resulteerde in een sneeuwbaleffect: progressieve vitale uitputting. En dat leidde uiteindelijk tot volledige arbeidsongeschiktheid.
En alsof dat niet genoeg was, kreeg Paul ook te maken met wat hij zelf een domino-effect noemde, wat begon met hartproblemen door de vele stress. Een deel van de hartmedicatie leidde tot weer een volgend probleem: vergiftiging van de schildklier. En de medicinale behandeling daarvan bracht vervolgens zijn ASS-systeem volledig uit balans. De gevolgen waren heftig: ernstige duizeligheid, verzwakte spieren en het verlies van zijn mobiliteit. Lopen met rollator werd noodzakelijk en fietsen was onmogelijk geworden. Gelukkig zijn, dankzij alert ingrijpen van zijn cardioloog en huisarts, beide medicijnen inmiddels stopgezet en is er een behoorlijke mate van herstel opgetreden.
Onbegrip in het zorgcircuit
In 2006 lag Paul twee dagen op de stroke-unit vanwege een vermoedelijke tia. Bij het ontslag gingen de verpleegsters uit van een tia. Doch, later, kwam de neuroloog met de tegenovergestelde conclusie omdat hij geen schade had gezien. En dat terwijl een tia niet met blijvende gevolgen gepaard hoeft te gaan. Een dag na het ontslag werd Paul trouwens opeens heel beroerd en ging door zijn linkerbeen, waarna hij per ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht. Ook ditmaal werd hij – na een in zijn ogen onbenullig onderzoekje – weer naar huis gestuurd.
Het eerdergenoemde gevoel van onbegrip deed zich soms dus ook voor in het zorgcircuit – zowel bij de GGZ als bij de neurologie. Paul concludeert, na contacten met deskundigen, dat er bij de GGZ onbegrip was door de onbekendheid van zijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Andersom was er bij neurologie onbegrip door onbekendheid met zijn Asperger (AS).
Een zomer vol vraagtekens
Vergelijkbare situaties deden zich vaker voor: zo volgde er in de zomer van vorig jaar een reeks zorgwekkende lichamelijke klachten – zonder antwoorden op de vraag hoe dit kon.
Zo kreeg Paul te maken met inspanningsgerelateerde gezichtsuitval, en werd hij door ambulancepersoneel bezocht toen hij de huisartsenpost opbelde met hartproblemen. Kreeg hij te maken met hevige duizeligheid en uitvalsverschijnselen in zijn linkerbeen, waarna hij na korte onderzoekjes naar huis werd gestuurd met medicijnen tegen duizeligheid. Binnen korte tijd stapelden zich meerdere alarmerende symptomen op: door beide benen zakken, ademhalingsproblemen en een verzwakte hartslag. Ondanks meerdere bezoeken aan huisartsenpost en door ambulancepersoneel, kreeg Paul keer op keer te horen dat er “niets ernstigs” aan de hand was. Hij werd neurologisch ‘in orde’ bevonden. Ook toen hij tijdelijk vrijwel alle kracht in zijn linkerbeen verloor.
Wat hem vooral raakte, was de hardnekkige afwezigheid van antwoorden: regelmatig werd uitgesloten wat het niet was, maar kon niemand dan zeggen wat het wél was. Zulke ervaringen voedden bij Paul zowel de onzekerheid over zijn kwetsbare gezondheid alsook het onbehagen over het regelmatige onvermogen van de zorg om de oorzaak van zijn klachten te duiden.
Zijn missie: meer bewustzijn voor meervoudige hersenproblematiek
Paul deelt graag zijn verhaal om zich in te zetten voor bewustwording rondom de combinatie van autisme (ASS) en niet-aangeboren hersenletsel (NAH), ofwel ‘NAHASS’ – een nog altijd nauwelijks erkende dubbeldiagnose. Toen hij las over een jongen van zeven met exact dezelfde comorbide aandoening, besefte hij hoe belangrijk het is om deze complexe realiteit onder de aandacht van de medische wereld te brengen. Niet voor zichzelf – maar uit diepe betrokkenheid bij lotgenoten. Want als iemand weet hoeveel onbegrip en pijn deze combinatie kan veroorzaken, dan is het Paul.
Wil je reageren op het verhaal van Paul of met hem in contact komen? Stuur ons dan een mailtje via communicatie@hersenletsel.nl.
