In het project “GHLIM: Gezond leven met hersenletsel in Limburg” werken zorg- en welzijnsorganisaties en andere betrokken partijen samen om de zorg en ondersteuning voor mensen met hersenletsel en hun naasten te verbeteren. De stem van ervaringsdeskundigen is cruciaal om passende en mensgerichte zorg en ondersteuning te ontwikkelen en organiseren. Begin april 2025 waren we voor het eerst compleet als GHLIM-kernteam, mét onze burgerparticipanten: Marlon van der Pol en Ernest Kneepkens. Hun ervaringsdeskundige blik brengt een waardevolle verdieping in ons project ‘Gezond Leven met Hersenletsel in Limburg’. Samen bouwen we aan betere zorg en ondersteuning voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel.
Wat we soms als vanzelfsprekend zeggen – woorden als getroffene, zelfredzaam, cliëntreis, casus – kan voor de mensen die het betreft juist pijnlijk of vervreemdend zijn. Onze nieuwe teamleden maakten ons hiervan bewust. Hun boodschap is helder: praat niet over, maar met de mensen om wie het gaat.
“Het doet ertoe dat mijn verhaal gehoord wordt. Niet als patiënt, maar als mens. Als wie ik ben en wie ik was. Alleen dan kun je écht iets voor elkaar betekenen.” – Ernest Kneepkes, ervaringsdeskundige GHLIM
“Al na het eerste overleg zie je meteen hoe waardevol het is, dat je praat mét de mensen voor wie je een project uitvoert.” – Milou Dupuits, onderzoeker GHLIM
Bijschrift onder foto: GHLIM-kernteam, v.l.n.r.: Norma Jansen, Ernest Kneepkens, Renata de Monte, Milou Dupuits, Marlon van der Pol, Simone Sep, Joke Verlinden.
