Wie ouder wordt met NAH kan te maken krijgen met het post-NAH effect. Om goed een goed beeld hiervan te krijgen werd de BRAIN-ReADAPT studie uitgevoerd. In dit artikel leggen Nikki Thüss (Promovendus en neuro- psycholoog) en Prof. dr. Joukje van der Naalt (neuroloog) uit wat deze studie betekende en wat er gedaan wordt met de resultaten. Dit artikel gaat specifiek over acuut-NAH, waarbij er een plotselinge verandering in de levensloop optreedt.
Mensen kunnen na een acuut-NAH, als gevolg van hersenschade, problemen krijgen in het dagelijks leven. Na een acute fase volgt vaak een periode van revalidatie, waarin mensen activiteiten van voor het letsel hervatten, soms met aanpassingen. Maar wat gebeurt er wanneer mensen ouder worden? Het zou kunnen dat zij dan te maken krijgen met het post-NAH effect: klachten die jaren na het hersenletsel opnieuw kunnen optreden.
Wat is het post-NAH effect?
Het post-NAH effect verwijst naar een reeks klachten die mensen met een eerder acuut-NAH kunnen ervaren als zij ouder worden. De gevolgen van het hersenletsel kunnen lange tijd stabiel zijn geweest, maar klachten zoals vermoeidheid, geheugenproblemen en concentratieverlies kunnen op latere leeftijd opnieuw optreden/toenemen. Waarschijnlijk gebeurt dit omdat de hersenen hun reservevermogen al hebben aangesproken om de gevolgen van het eerdere hersenletsel op te vangen. Bij het ouder worden is deze reserve als het ware al ‘in gebruik’. De hersenen moeten harder werken om op hetzelfde niveau te blijven functioneren, wat resulteert in klachten die soms lijken op de klachten uit de periode vlak na het hersenletsel. De genoemde klachten kunnen horen bij het normale proces van ouder worden. Maar mensen met NAH kunnen deze klachten anders ervaren: alsof de problemen die aanwezig waren direct na het NAH weer terugkomen.
Casus ‘Henk’
Henk (60 jaar) heeft een herseninfarct gehad op 38-jarige leeftijd. Na een periode van revalidatie kon hij weer drie dagen per week aan het werk, pakte hij zijn hobby’s weer op en deed weer leuke dingen met zijn familie, soms met aanpassingen. Dit is lange tijd goed gelukt, maar de laatste tijd merkt hij dat hij weer sneller vermoeid is en hoofdpijn krijgt. Het werktempo is voor hem vaak niet meer goed bij te houden. Thuis merkt hij dat hij snel overprikkeld raakt door bijvoorbeeld de rondrennende kleinkinderen. Daarnaast kan hij zich soms lastig concentreren. Dit merkt hij ook tijdens het lezen en bij het pokeren met vrienden, wat hij altijd graag deed. Hij begint bepaalde situaties te mijden en krijgt steeds meer moeite met zijn werkzaamheden. Tijdig rust nemen en één ding tegelijk doen helpen om de klachten te verminderen. Henk ervaart klachten die passen bij het post-NAH effect.
Hoe ontstaat het post-NAH effect?
Onze hersenen hebben het vermogen om zich aan te passen aan schade, wat hersenplasticiteit wordt genoemd. Bij mensen die hersenletsel hebben opgelopen, maken de hersenen gebruik van het reservevermogen om de verloren functies gedeeltelijk of volledig te compenseren. Dit betekent dat de hersenen zich herschikken, nieuwe verbindingen leggen en soms andere hersengebieden inschakelen om beschadigde delen te vervangen. Ook kunnen mensen zich aanpassen aan hun klachten, bijvoorbeeld door hulpmiddelen zoals boodschappenlijstjes te gebruiken. Dit stelt mensen vaak in staat om hun dagelijkse activiteiten toch voort te zetten.
Wanneer mensen ouder worden, verandert hun situatie. Het verouderingsproces zorgt ervoor dat de hersenen op een langzamer tempo gaan werken. Dit komt door een afname van hersencellen en de verbindingen tussen deze cellen. Normaal gesproken maakt het brein gebruik van zijn reservevermogen om deze achteruitgang te compenseren. Echter, als iemand ouder is en al hersenletsel heeft doorgemaakt, is een deel van deze reservecapaciteit al gebruikt door compensatie voor het eerdere hersenletsel. Hierdoor blijft er minder reserve over wanneer mensen ouder worden.
Klachten waarvoor eerder kon worden gecompenseerd, kunnen opnieuw zichtbaar worden. Wanneer mensen met een eerder doorgemaakt hersenletsel ouder worden, kunnen ze opnieuw last krijgen van klachten zoals geheugenproblemen, vermoeidheid en verminderde concentratie. Dit kan ervoor zorgen dat bepaalde dingen in het dagelijks leven, zoals werken of sociale activiteiten, minder goed lukken. Dat noemen we het post-NAH effect.
Welke klachten kun je ervaren?
Mensen die het post-NAH effect ervaren, geven vaak aan een aantal klachten te ervaren die lijken op de symptomen die ze kort na hun hersenletsel hadden. De meest voorkomende klachten zijn:
- Vermoeidheid
Veel mensen met het post-NAH effect merken dat ze sneller vermoeid raken, zelfs na een goede nachtrust. Dit komt omdat het brein harder moet werken om dezelfde cognitieve prestaties te leveren als voorheen.
- Langzamer denken en handelen
Het kan moeilijker worden om snel te reageren op situaties of om snel beslissingen te nemen. Dit kan frustrerend zijn, vooral voor mensen die gewend zijn om snel te denken en handelen.
- Moeite met multitasken
Het uitvoeren van meerdere taken tegelijk kan moeilijker worden. Mensen merken vaak dat ze beter één ding tegelijk kunnen doen dan zich te concentreren op verschillende activiteiten tegelijkertijd.
- Moeite met aandacht vasthouden
Concentratieproblemen kunnen ervoor zorgen dat het moeilijk is om langer dan een paar minuten met één taak bezig te zijn. Dit kan vooral een uitdaging zijn bij taken die veel aandacht vereisen, zoals het lezen van een boek of het volgen van een gesprek.
- Vergeetachtigheid
Het kan moeilijker zijn om nieuwe informatie te onthouden of om je te herinneren wat je eerder hebt gedaan. Dit is een veel voorkomende klacht en kan variëren van kleine vergeetachtigheden tot problemen bij het ophalen van herinneringen.
- Moeite met plannen en organiseren
Activiteiten zoals het plannen van de dag, het organiseren van een project, of het maken van een boodschappenlijst kunnen lastiger worden. Mensen merken vaak dat ze moeite hebben met overzicht houden of het inplannen van meerdere activiteiten.
Het post-NAH effect kan lastig zijn voor mensen die in het verleden een hersenletsel hebben gehad. Het is belangrijk om de klachten van het post-NAH tijdig te herkennen en te begrijpen. Hierdoor kun je een aantal dingen doen om de problemen die je ervaart te verminderen. Bijvoorbeeld door goed je energie te doseren, steun te zoeken bij anderen en je klachten met je omgeving of zorgverleners te bespreken.
Wat is de BRAIN-ReADAPT studie precies?
Er namen 550 mensen van 50 tot 67 jaar die in het verleden een vorm van acuut-NAH hebben gehad, zoals een traumatisch hersenletsel, een herseninfarct of een hersenbloeding deel aan de studie. Deze deelnemers ontvingen een uitgebreide vragenlijst met vragen over verschillende thema’s, zoals participatie in het dagelijks leven, kwaliteit van leven, veerkracht en stemming. Daarnaast vroegen we hen hoe hun functioneren in de loop der jaren is veranderd sinds het hersenletsel.
Om een completer beeld te krijgen, vroegen we ook naasten van deelnemers – mits de deelnemer daarvoor toestemming had gegeven – om een vragenlijst in te vullen. Hierin werd onder andere gevraagd hoe zij de cognitieve veranderingen van hun naaste over de jaren heen hebben ervaren.
Subgroep
Bij een subgroep van ongeveer 50 deelnemers hebben we aanvullend neuropsychologisch onderzoek gedaan. Dit bestond uit verschillende testen die specifieke cognitieve functies meten, zoals geheugen en de snelheid van informatieverwerking. Een belangrijke voorwaarde voor deelname aan dit onderdeel was dat deze personen in het verleden al een neuropsychologisch onderzoek hadden ondergaan. Hierdoor konden we vergelijken hoe hun cognitieve functies zich in de tijd hebben ontwikkeld. Dankzij deze combinatie van vragenlijsten en neuropsychologische testen krijgen we een beter inzicht in hoe mensen met NAH ouder worden en welke uitdagingen zij daarbij tegenkomen. Tot slot hielden we een kleinschalig kwalitatief onderzoek naar de zorgbehoeften en ervaringen in de chronische fase na acuut-NAH. Hiervoor hebben we drie focusgroepen gehouden, met patiënten en hun naasten.
Welke toekomstige onderzoeken zijn er nog nodig?
Onderliggende psychologische factoren, zoals veerkracht, lijken van invloed te zijn op het wel of niet ervaren van klachten op de lange termijn na NAH. Wellicht kunnen er in de toekomst studies gedaan worden naar het vergroten van veerkracht als mogelijke interventiemethode bij lange termijn klachten na NAH. Als tweede, had onze studie een leeftijdsgrens van 67 jaar voor deelname, omdat we ons richtten op mensen die in een leeftijdscategorie vallen waarin ze mogelijk nog werken. Toekomstig onderzoek zou zich ook kunnen richten op oudere leeftijdsgroepen om te onderzoeken wat dan de gecombineerde effecten van leeftijd en NAH zijn.
Welke rol had Hersenletsel.nl?
Hersenletsel.nl was betrokken als deel van de projectgroep bij de BRAIN-ReADAPT studie, om ervoor te zorgen dat de er meegedacht werd vanuit ervaringsdeskundigen perspectief. Zij hebben ervoor gezorgd dat er drie ervaringsdeskundigen bij ons project betrokken zijn geweest. Samen met hen hebben wij een training gevolgd (de CABRIO-training), om te ervoor te zorgen dat we optimaal kunnen samenwerken tussen ervaringsdeskundigen en onderzoekers. Voor ons als onderzoekers, was dit een erg leerzame ervaring. Het was de eerste keer dat we op deze manier samenwerkten met ervaringsdeskundigen in een onderzoeksproject, en we hebben gemerkt dat hun inbreng van grote meerwaarde is. Zij hielpen ons om beter aan te sluiten bij de ervaringen en behoeften van patiënten met NAH. Door deze samenwerking konden we ons onderzoek en eindproducten beter afstemmen op de echte vragen en zorgen van patiënten. Dit heeft geholpen om de resultaten beter toepasbaar te maken in de praktijk.
Wil je meer weten over het post-NAH effect?
Luister dan de podcast over het post-NAH effect die Monique Lindhout maakte met Nikki Thüss.
