In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over zijn eerste weken revalidatie en hoe hij leert omgaan met energie, (kracht)trainingen en sociale activiteiten.
Vandaag, dinsdag, uit het Erasmus na lunch van AH to go in het Museumpark, weer naar revalidatie geweest. Het ‘spelletje’ vandaag was een weekplanning maken op basis van allerlei verplichtingen en beperkingen in beschikbaarheid. Een soort Cluedo – wie heeft de moord gepleegd. Ik had me zoveel mogelijk voorgenomen niet perfect te willen zijn… dat is bijna gelukt 😉 Maar het levert wel nieuwe inzichten op. Informatie verwerken kost veel aandacht en tijd – die moet je dan ook gewoon nemen.
Het was wel jammer dat ik de groep heb moeten missen door bezoek aan de neuroloog, maar volgende week is er een nieuwe kans. Bij fysio beginnen ze met me ‘uitputten’ bij de krachttraining – de spierpijn zal morgen wel zeker aanwezig zijn. Donderdag weer een volle dag met nieuwe kansen.
Op woensdag was het een jaar geleden dat, na een heftig ziekbed, mijn schoonzus overleden en begraven is. De schoonfamilie heeft een herdenkingsmoment gehouden in Drenthe bij het graf dat nu ook helemaal klaar is, en heeft daarna een goed en waardevol samenzijn gehad ergens lokaal. Het is mooi om de herinneringen zo levend te houden. Uiteraard was het voor mij niet te doen om zo ver en lang te reizen en een inspannende dag te hebben – dat is (on)gewoon echt balen, want zowel voor jezelf als voor je directe naasten zijn dit belangrijke momenten waar je eigenlijk bij wilt zijn.
Het is vandaag alweer vrijdag. De donderdag ging best snel voorbij. We hebben strategieën besproken over hoe ik beter met mijn energieniveaus kan omgaan. Ik moet al sinds begin december per half uur bijhouden wat ik doe op een dag en hoe ik me voel (qua mentale energie). Dat laatste druk ik uit in een score tussen 1 en 10. Bij 1 kan je me afvoeren naar het ziekenhuis; bij 10 sta ik op de tafels te dansen – om het maar zo te zeggen. Verder kijken we naar de planning door de dag heen. Energiegebruik en het herstellen van je energievoorraad moet je in deze situatie plannen en beheren.
Ik heb nogal eens de neiging om alle energie in de ochtend op te gebruiken en dan in de avond in de problemen te komen. Ook vind ik het lastig om te stoppen met een activiteit. Mijn taak is dus de komende weken meer vooruit te plannen, activiteiten te beperken in duur en omvang, en rust- of ontspanningsmomenten bewust tussen activiteiten in te plaatsen. Het wordt nog een hele uitdaging in ieder geval.
Bij de fysio zijn we nu lekker bezig in het kracht-honk. Zij het dat het allemaal computergestuurde fitnessapparaten zijn in plaats van het ouderwetse ijzer en de halters waarmee we op Rotterdam-Zuid in mijn jeugdjaren trainden. Voordeel is wel dat ik niet hoef te onthouden hoe ik het apparaat moet instellen en het scherm laat keurig zien hoe ik de oefening moet doen. Dat scheelt mijn arme hersenen weer wat belasting. En ja, de spierpijn hoort er nu ook bij – lang leve revalideren.
Doordat er een afspraak uitviel, had ik twee uur pauze. Een collega van werk woont in de stad en wilde wel een wandelingetje met me maken en een broodje eten. Het was enorm leuk om weer even te horen hoe het op het werk gaat, met de collega zelf natuurlijk ook. Alleen het broodje halen was geen succes. We kwamen bij een Surinamer en het was er enorm druk. Zeker al geen tafeltje, dus maar afhalen. Echter, al het geklets, de geluiden van het bestek, muziek – binnen een paar minuten was ik enorm overprikkeld. Gelukkig waren de broodjes net klaar, toen ik wilde zeggen dat ik wel buiten zou wachten. Niet alles kan ik dus zomaar even doen op dit moment, blijkt. Maar het was wel gezellig 😉
De eerste drie weken revalidatie zitten erop. De einduitslag is: ik mag blijven. De agenda stroomde de afgelopen week al vol, zag ik, dus de indicaties waren goed. Vanaf komende week krijg ik naast de reguliere behandelingen de cognitie-groep, een fitnessgroep (kracht) en zwembadtherapie erbij. Later in de komende weken zal er ook nog een fitnessgroep (cardio) bijkomen. Je begrijpt dat ik straks nergens meer tijd voor heb…
Vrijdagavond zijn we met een vriendengroep bij elkaar geweest. De gameclub, zoals het ooit genoemd is, is een groep van zes stellen die het leuk vinden om eens in de paar maanden bij elkaar te komen voor (Oudhollandse) spelletjes en lekkere hapjes. Corona heeft daar een tijd roet in het eten gegooid, maar het kan weer. Erg laat heb ik het niet gemaakt, maar was ook niet de eerste weg en het is fijn om in een vertrouwde omgeving weer een beetje onder de mensen te zijn. Verder is activiteit ook goed voor mijn hersenen: Rummikub spelen gaat nog prima, getuigen winst op twee van de drie potjes. Sorry aan mijn medespelers, ik denk dat ik mezelf te veel wil bewijzen. Zal er eens met de psycho over praten. Alle gesprekken tegelijkertijd zijn wel erg vermoeiend – maar goed, dat kan aan mij liggen 😉 🙂 😉
Tot slot – ik hoop dat het overbodig is, maar toch:
Als je met me omgaat, is er dus een risico dat ik me niet lekker kan gaan voelen en kort bewustzijn kan verliezen (epilepsie of niet). Ik voel het goed aankomen en zal proberen dit aan te geven als dat staat te gebeuren.
Als ik binnen een paar minuten weer bij kom, is er geen reden om een ambulance te bellen. Ik kan ook tussendoor bijkomen en dan goed aanspreekbaar zijn, maar ook een tweede keer weg raken. Als ik weer bij ben, zal ik erg uitgeput zijn, het meestal fors warm hebben en flink zweten. Geef me even de tijd om tot mezelf te komen. Daarna is het voor mij tijd om naar huis te gaan (blijven) en een rustperiode in acht te nemen.
Je moet zeker een ambulance bellen als het buiten bewustzijn gepaard gaat met schokken, bijten op de tong, schuimbekken, broek plassen, ik erg verward ben (bijvoorbeeld niet meer weet waar ik ben, etc.) of het buiten bewustzijn langer duurt dan vijf minuten, ook zonder andere verschijnselen. Ze willen me dan in het Erasmus zien in verband met mijn voorgeschiedenis (infarct en hersenoperatie).
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank om te lezen hoe het opbouwen hem verloopt? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
