Annet (51) leeft met de gevolgen van een hersentumor. Waar ze eerst dacht dat vermoeidheid en overprikkeling tijdelijk zouden zijn, ontdekte ze dat lezen, plannen, relativeren en informatie verwerken veel meer energie kosten dan voorheen. Annet vertelt over de impact op haar dagelijks leven, haar fysieke uitdagingen en de manieren waarop ze met deze toegenomen onhandigheid omgaat, waaronder middels technologische hulpmiddelen.
Structuur vinden in het dagelijks leven
“Na het oplopen van mijn hersenletsel heb ik gemerkt dat structuur onmisbaar is. Zonder een duidelijke planning raak ik snel overbelast en verlies ik overzicht. Daarom gebruik ik digitale hulpmiddelen zoals een agenda, timers en medicatie. Deze geven houvast en herinneren mij eraan wanneer het tijd is om taken uit te voeren of juist rust te nemen. Zo kan ik mijn energie beter verdelen over de dag.
Hulpmiddelen voor mobiliteit en vrijheid
Inmiddels kan ik weer zelfstandig lopen. Zo heb ik laatst 12 kilometer gewandeld. Maar ik heb goede en slechte dagen. Wanneer ik te moe of te overprikkeld ben is een scootmobiel een uitkomst. Dit geeft mij meer vrijheid. Ook omdat fietsen voor mij niet meer haalbaar is vanwege evenwichtsproblemen.
Geluid dempen zonder afgesloten te zijn
Mijn PRO HEAR oorkappen kan ik opzetten tegen geluidsoverprikkeling, en ik kan deze ook via bluetooth koppelen aan de televisie of mijn telefoon. Deze dempt omgevingsgeluiden, maar heeft geen noise cancelling. Het werkt meer zoals bouwvakkersoorkappen waardoor ik alles wel hoor maar gelukkig gedempt. Daardoor is het ook niet onveilig. Via bluetooth op mijn telefoon speel ik natuurgeluiden af in de oorkappen. Hierdoor raak ik minder overprikkeld in bijvoorbeeld de supermarkt of de dierentuin. In de dierentuin heb ik voor iedere hal een passend fragment: kwakende kikkers in de Mangrove, vogels in de Bush, en zeegeluiden in de Ocean. Het liefst doe ik het zonder oorkappen, maar de dierentuin heb je niet altijd voor jezelf.
Veiligheid via de smartphone
In mijn telefoon heb ik medicatie en medische gegevens ingevuld via het menu Veiligheid en noodsituaties in de instellingen. Zo komen deze gegevens op het toegangsscherm te staan. Het ambulancepersoneel kan er dan bij tijdens een noodsituatie. Daarnaast deel ik mijn locatie via mijn telefoon (via Google locatie delen) en de app Familylink (ook van Google) met familieleden als ik ga wandelen. Ook kan ik de aan-en-uitknop van mijn telefoon 5 keer indrukken, dan wordt automatisch 112 gebeld (dit heb ik zelf ingevoerd). Dit is allemaal gratis.
Omgaan met hulp en lotgenotencontact
Een belangrijke stap was leren om hulp te vragen. Ik zoek veel online lotgenotencontact via apps als Facebook en Instagram. Het is fijn voor herkenbaarheid en met elkaar erachter komen dat je niet de enige bent. Via lotgenoten ben ik terecht gekomen bij Hersenz. Ook is lotgenotencontact fijn voor tips.”
Heb jij na het lezen van dit ervaringsverhaal ook interesse in lotgenotencontact? Bekijk dan de agenda van Hersenletsel.nl met activiteiten in jouw regio.
Tip vanuit de redactie: Als alternatief voor Google apps genoemd in dit artikel kun je voor iPhone gebruikmaken van de functie ‘Zoek mijn iPhone’, deze is standaard beschikbaar op elke iPhone. Hier kun je kiezen hoelang en met wie je jouw locatie deelt. Verder zijn er apps zoals Link360 beschikbaar voor iPhone waarmee je ook gratis je locatie kan delen met naasten.
