Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Vorige keer vertelde ze over het verlies van haar auto, een groot gemis in haar dagelijks leven. Deze keer deelt ze hoe blij ze is weer eigen vervoer te hebben, na haar avonturen met het OV – inclusief bijzondere en hartverwarmende hulp van medewerkers – en hoe ze daarnaast op pad ging voor een nieuwe zonnebril op sterkte.
Gelukkig hebben we weer eigen vervoer en heb ik nu ook weer een nieuwe zonnebril op sterkte. Heel blij mee, met allebei!
Want het is toch wel een gemis hoor, een eigen auto. We zijn een paar keer met het OV naar een afspraak geweest en de eerste keer ging dat wel goed, omdat alles op elkaar aansloot en omdat ik niet alleen was. Dat laatste bleek des te meer toen ik een week later zelf met de trein naar Amersfoort moest.
Er ging van alles mis en op Gouda moest iedereen de trein uit. Er stond namelijk een kapotte trein op het spoor. Tja, daar kun je niet omheen, dus logisch vond ik. Eenmaal uit de trein bleek het bizar druk op het perron. Heel veel lawaai ook. Daardoor kon ik niet horen wat er omgeroepen werd en omdat ik op Rotterdam Centraal mijn bril kapot had laten vallen, kon ik het ook niet zo goed lezen allemaal.
Er kwam een trein op het perron ernaast en de hele meute ging naar dat perron. Ik ging het maar even vragen aan een conductrice. Die zei dat ik zo snel mogelijk in die trein moest stappen, want je hebt geen idee wanneer er weer een komt. Ik keek, maar zag gelijk: dat ga ik niet doen. De mensen werden die trein ingeduwd en dat kon ik er niet bij hebben. Ik was al duizelig en raakte al wat overprikkeld, dus staan is dan geen optie meer en die drukte al helemaal niet. Dan maar wachten.
Die conductrice zag dat ik niet instapte en kwam naar me toe. Ik legde uit dat dit voor mij niet ging werken, gezien mijn hersenletsel. Daar schrok ze een beetje van, maar zei gelijk: “Ga dan met mij mee. Ik moet naar een heel ander perron en die trein gaat ook naar Amersfoort, maar hij vertrekt bijna dus we moeten rennen…”
Haha, dat is natuurlijk ook helemaal geen optie.
“Geeft niet,” zei ze. “Ik ga rennen en jij komt zo snel als je kan. Ik hou de trein tegen.”
Dat zei deze lieve dame echt en ze deed het ook.
Eenmaal op het perron (ook nog met de trap natuurlijk, want de roltrap deed het niet en ik kon zo snel geen lift vinden) hoorde ik haar roepen naar een collega: “Daar is die dame, ga jij naar haar toe en begeleid haar naar binnen.”
Ik werd bij mijn arm gepakt en voorzichtig naar binnen geleid. Naar de eerste klas. Ik zei nog dat ik geen kaartje had voor de eerste klas, maar dat was volgens haar voor kosten van de NS, zei ze lachend.
Ze bleven bij mij tot Utrecht Centraal, daarna was het nog één halte.
De dames drukten mij op het hart om het altijd te zeggen tegen de conducteur of conductrice, want ze kunnen het nou eenmaal niet altijd zien. En dat klopt natuurlijk. Wij (NAH’ers) willen het zoveel mogelijk verbergen, maar hoe kunnen ze ons dan helpen?
Ik vond deze dames echte helden. Dankzij hen heb ik het wel gered om naar Amersfoort te reizen. Maar ik ben toch echt wel blij dat ik weer een auto heb, want naast dat ik daar minder overprikkeld van raak, is het ook een stuk goedkoper dan reizen met de trein.
Nog groter voor mij dan het gemis van een auto, is overigens het gemis van een zonnebril. Ik weet dat ik sinds het eerste infarct last heb van overprikkeld raken, onder andere door licht. Dus die zonnebril is nodig. Ik heb een zonnebril op sterkte, dus kan ook niet even een zonnebril lenen.
Ik dus naar de opticien hier in Maassluis. Daar heel veel brillen gepast en in gesprek met de opticien kwam het uiteraard op het NAH-gebeuren.
Uit de test van mijn ogen bleek dat er niet veel veranderd was in de sterkte. Dat had ik overigens ook niet verwacht, aangezien ik in het jaar na mijn eerste herseninfarct aan staar geopereerd ben. Ik had al beginnende staar, bleek, maar op de een of andere manier ging dit ineens heel hard achteruit aan de aangedane kant.
Als je eenmaal een staaroperatie gehad hebt, verandert de sterkte niet echt meer, dus ik had die uitslag wel verwacht. Maar deze meneer vroeg ook wat door over de uitslagen van VISIO. Dus ik gaf aan dat de informatie die via mijn ogen binnenkomt aan de aangedane kant vertraagd wordt verwerkt, waardoor ik onder andere vaak duizelig ben. Dat is een van mijn vele restverschijnselen.
Die meneer zei: “Ik denk dat je een prismaglas nodig hebt, maar dat kunnen we hier testen.”
Hij deed een testje waarbij ik een lijn door een punt heen moest zien, maar die lijn stond helemaal niet in die punt. Die stond er ver naast. Met een beetje draaien kwam hij wel bij de punt, maar ging er net zo hard weer voorbij. En weer terug, en weer heen…
Het blijkt dat mijn oogspieren aan de aangedane kant zo ontzettend hard moeten werken, maar niet meer de goede controle hebben. Hierdoor zie ik ook af en toe dubbel.
En toen zei hij: “Jij moet aan het eind van de dag kapot moe zijn.”
Tja, dat ben ik niet alleen aan het eind van de dag. Ik heb namelijk hersenletsel.
Afijn, nu heb ik een prisma in mijn brilglazen en ik ben eigenlijk nog steeds verbaasd dat dit nooit eerder ter sprake is gekomen. Zelfs niet bij VISIO, waar ze helemaal gespecialiseerd zijn in oogproblemen.
Laten we het er maar op houden dat het technieken zijn die steeds vernieuwd worden. Belangrijk dus voor ons chronisch zieken dat we om de zoveel tijd toch weer eens aan de bel trekken om te zien of er alweer iets meer mogelijk is.
Nu moet ik het natuurlijk ook in mijn gewone bril hebben, wil het qua moeheid iets verschil maken. Maar daar moeten we eerst weer voor gaan sparen, want het valt natuurlijk weer niet in de vergoeding van de zorgverzekering.
Verder hou ik me momenteel erg rustig, want mijn lijf heeft dat heel hard nodig na de afgelopen weken.
Het komt wel weer goed, dat weet ik inmiddels wel. Maar ik moet daar wel wat voor doen — of juist laten.
Tot volgende maand,
Liefs,
Belinda
