Elke maand deelt Monique over wat haar bezighoudt in haar leven met NAH. Deze keer deelt ze haar gedachten over kwetsbaarheid, het dragen van een masker en de soms lastige vraag: “Hoe gaat het met je?”
In mijn leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is het al jarenlang een zoektocht tussen: wat laat ik zien, wat speelt er, wat vertel ik? Vertel ik hoe ik mij echt voel of houd ik mijn masker op en zeg ik: “het gaat goed”? Dat is lekker makkelijk, lekker kort en veilig, maar vaak niet zoals ik mij voel. Soms is de situatie er ook niet naar, als je net in de supermarkt loopt en haast hebt of in een volle metro zit. En soms stelt net die ene persoon die vraag aan wie je dit soort dingen helemaal niet wilt vertellen.
Achter de simpele vraag “Hoe gaat het met je?” zit vaak een onzichtbare lading, zeker bij iemand met niet-aangeboren hersenletsel.
Het is dus best een lastige vraag. Voor wie mij kent: ik weet dat ik makkelijk en veel kan praten, maar over mijn echte gevoelens praten is een heel ander verhaal. Als ik niet vertel hoe het echt met mij gaat, dan weten mensen het ook niet. Als ik het wel vertel, dan moet ik mijn masker afzetten en mijn kwetsbaarheid laten zien. Dat is ongemakkelijk en eng, want mijn masker is mijn bescherming, mijn veiligheid, mijn overlevingsstrategie, mijn veilige bubbel.
Dus ik laat mijn kwetsbaarheid niet snel zien. Omdat ik bang ben om niet begrepen te worden of gezien te worden als ‘zielig’. Ik houd mijzelf lekker veilig achter mijn masker, maar thuis voel ik mij dan best verdrietig. Ik verlang juist wel naar die verbinding, naar een luisterend oor zonder oordeel of medelijden, iemand die luistert naar mijn verhaal, een vriend die echt wil weten hoe het met mij gaat. Het lijkt zo simpel, maar dit maakt echt verschil. Vaak ervaar ik onbegrip: mensen die mijn situatie bagatelliseren of denken dat het ‘allemaal wel meevalt’. Dat doet pijn.
Ik wil eigenlijk heel graag dat mensen dat stukje van mij ook zien… het liefst gewoon zonder erover te hoeven praten, maar dat gaat niet. Ik kan het alleen maar laten zien en laten horen als ik MIJZELF laat zien, als IK vertel.
Door mijn NAH ervaar ik vaak vermoeidheid, heb ik moeite met concentratie, raak ik snel overprikkeld en heb ik geheugenproblemen. Dat zie je lang niet altijd aan de buitenkant. Voor de buitenwereld lijk ik vrij normaal (echt waar 😉), maar van binnen worstel ik elke dag met deze beperkingen. Juist deze beperkingen, die vaak onzichtbaar zijn, zorgen voor gevoelens van verdriet, boosheid, teleurstelling en onzekerheid en maken het delen ervan extra lastig. Ik wil het niet steeds hoeven uitleggen, maar als ik niets zeg, weet niemand het.
Als iemand vraagt: “Hoe gaat het met je?” dan schiet mijn brein al in de hypermodus en vraagt het zich af: wat ga ik jou vertellen, wat ga ik jou laten zien? Ben ik open over mijn echte gevoelens of houd ik ze liever voor mezelf?
Openheid kan zorgen voor meer begrip, dat weet ik, maar ook voor ongemak of onbegrip. Vaak kies ik er bewust voor om mijn masker op te houden, om niet telkens uit te leggen waarom iets niet lukt of waarom ik ‘nee’ moet zeggen. Dat is makkelijker op dat moment, veiliger voor mijzelf, maar achteraf geeft dit een heel rot gevoel.
Veel lotgenoten met NAH herkennen het vast wel: steeds weer je situatie uitleggen, aan collega’s, vrienden of zorgverleners. “Ik ben moe” roept vaak reacties op als: “Dat heb ik ook wel eens”, “Een nachtje goed slapen en je bent er weer”, “Ben je nu nog steeds moe? Het is al zo lang geleden!” Maar bij NAH is dat allemaal ZO anders. Het steeds weer opnieuw moeten uitleggen kost bakken energie en kan zo frustrerend zijn. Soms zou ik willen dat mensen het gewoon begrijpen of zien, zonder dat ik steeds mijn verhaal hoef te doen.
En zo blijf ik zoeken: wat vertel ik wel, wat niet? Ik mag mijn eigen grenzen stellen, maar ook dat is weer moeilijk. Soms verras ik mijzelf door toch te praten en soms kies ik bewust voor stilte. Het gaat met vallen en opstaan. Als je teleurgesteld wordt door iemand, dan houd je de volgende keer je mond wel. Toch lijkt het alsof anderen altijd sterk zijn, maar ik denk dat ook zij een masker dragen. Je kwetsbaarheid tonen is niet iets wat je snel doet. Ik denk wel dat als je zelf een stuk kwetsbaarheid durft te laten zien, dat een ander dat dan ook doet. Zo ontstaat er ruimte voor verdriet, voor kracht en voor eerlijkheid.
Ik probeer om dat stukje kwetsbaarheid meer en meer te laten zien. Maar dan moet er een band, een klik, vertrouwen zijn. En gek genoeg ontstaat dat pas als je beide open en eerlijk naar elkaar bent… dus ja, waar begin je? Gelukkig heb ik een paar lieve mensen die weten wat er echt achter mijn masker afspeelt en die gun ik iedereen! Ik houd mijn masker nog steeds bij mij, maar wie weet ben jij wel de volgende die mij zonder masker leert kennen.
Liefs,
Just me,
Monique
