Wat als je leven van de ene op de andere dag overhoop ligt door ziekte? Het overkwam Laurens. Van een spontaan, sportief leven naar een plotselinge ziekenhuisopname met gezichtsverlamming en verwarring: op zijn 27e veranderde alles. Na een onzekere periode kreeg hij de diagnose neurosarcoïdose, een zeldzame en onvoorspelbare ‘sneeuwvlokziekte’. In dit ervaringsverhaal deelt Laurens zijn intense reis, de impact op zijn dagelijks leven én hoe hij zijn ervaringen heeft omgezet in een inspirerend boek om anderen te helpen.
Over Laurens
Ik ben Laurens, ik ben 29 jaar en ik woon in Den Bosch. Ik sportte voorheen met regelmaat en leefde vooral spontaan: doen en laten waar ik op dat moment zin in had. Op mijn 27e werd ik over de maanden langzaam steeds zieker. Ik wou er destijds niets van weten, maar na langere tijden met klachten als braken en vermoeidheid te hebben geleefd, werden mijn klachten in een café plotseling veel ernstiger. Ik kon niet meer normaal praten, raakte verward en een deel van mijn gezicht begon te verlammen. Uiteindelijk belandde ik hierdoor in het ziekenhuis. Ik herinner me niet veel meer van de dag van opname, maar heb nog een deel meegekregen via verpleegkundigerapporten.
Mijn leven veranderde compleet na mijn opname. Ik werd na veel onderzoeken en behandelingen namelijk gediagnosticeerd met neurosarcoïdose. In deze periode was ik heel afhankelijk van anderen, want ik kan vrij weinig. Van niet normaal meer kunnen lopen door spierzwakte en balansproblemen tot weinig energie op de dag. Ook dingen zoals naar de winkel gaan lukte me niet door overprikkeling.
Naar aanleiding van deze diagnose was ik gaandeweg mijn proces aan het noteren in mijn mobiele notities. Dit begon destijds voor mijn eigen verwerking, maar eindigde als een boek (Comeback Season; mijn reis met neurosarcoïdose) waar ik hopelijk mensen mee kan helpen.
Momenteel zit ik in een re-integratietraject om langzaam weer verder te gaan als een online marketeer. Hierin probeer ik zoveel mogelijk te herstellen om uiteindelijk zo sterk mogelijk terug te komen.
Meer over neurosarcoïdose
Sarcoïdose is een zeldzame ontstekingsziekte die op verschillende plekken in het lichaam kan voorkomen. Bij mij uit zich dat als neurosarcoïdose, waarbij de ontstekingen in de hersenen zitten. Deze ontstekingen kunnen allerlei neurologische klachten veroorzaken, zoals uitvalsverschijnselen, epileptische aanvallen, geheugenproblemen, extreme vermoeidheid en andere complicaties.
Neurosarcoïdose is daarnaast een zogenaamde sneeuwvlokziekte: net als elke sneeuwvlok is de ziekte voor iedereen anders. Daardoor is het vaak moeilijk vast te stellen en verloopt het proces bij iedere patiënt anders. Ik heb uiteindelijk geluk gehad dat het relatief snel ontdekt werd.
Omdat de ziekte zeldzaam is, is er nog relatief weinig bekend over behandelingen en verloop. De behandeling richt zich daarom vooral op het onderdrukken van ontstekingen en het afremmen van het immuunsysteem.
Het ontstaan van neurosarcoïdose
Het is helaas nog onbekend hoe iemand neurosarcoïdose krijgt. Daarover bestaat nog veel onduidelijkheid. Sommige onderzoeken wijzen naar erfelijkheid of een ontregeld immuunsysteem, terwijl andere zaken nog niet bewezen zijn. Voor zover bekend komt het in mijn familie niet voor, dus hoe ik het precies heb gekregen blijft onduidelijk.
Kort gezegd is het vooral pech.
Juist die onzekerheid maakt het soms lastig. Omdat het een zeldzame ziekte is, leven er in Nederland maar een relatief kleine groep mensen met dezelfde diagnose en variant. Daardoor weet je vaak niet precies wat je in de toekomst kunt verwachten. De ziekte kan stabiel blijven, verdwijnen of op een later moment weer terugkomen.
Gevolgen in het dagelijks leven
De huidige impact die ik nu heb is de grote vermoeidheid in mijn dagelijkse leven. Van veel van de oude klachten ben ik gelukkig al grotendeels hersteld. Elke dag draait om plannen, mijn energie verdelen en tussendoor rust nemen of slapen. Veel zaken kan ik helaas niet meemaken door deze vermoeidheid. Mijn energie is beperkt en ik moet daardoor keuzes maken in wat ik wel en niet doe.
Aan de buitenkant zien mensen vaak niet dat je ziek bent, terwijl mijn energie van binnen compleet op kan zijn. Daarbij wil ik vaak nog veel doen, maar merk ik dat mijn lichaam niet altijd mee kan.
Ik heb hiernaast nog blijvende hormoonschade opgelopen door de ziekte, waardoor ik dagelijks medicatie moet gebruiken. Hierdoor heb ik ook AVP-deficiëntie ontwikkeld, een aandoening waarbij mijn lichaam zonder medicatie geen vocht goed kan vasthouden.
Tips en tricks voor lotgenoten
- Luister naar je lichaam. Alleen jij weet hoe het voelt en geef dit ook goed aan.
- Accepteer dat revalideren geen vaste lijn is, maar een fluctuerende lijn. Waarbij er goede en slechte dagen zijn.
- Kijk naar de dingen die je wel kan, niet alleen naar de zaken die je niet kan.
- Je bent niet de ziekte, je hebt de ziekte.
- Vier kleine overwinningen.
Met mijn boek hoop ik meer bewustwording te creëren voor neurosarcoïdose en mensen die zelf met ziekte of tegenslag leven het gevoel te geven dat ze niet alleen zijn.