Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Deze keer vertelt ze over arbeidsongeschiktheid, het verlies van haar werk en de impact daarvan op haar leven. Want niet meer kunnen werken betekent veel meer dan alleen een verlies van inkomen. Het raakt ook je identiteit, je gevoel van eigenwaarde en je plek in de maatschappij.
Van de week las ik bij een facebookvriendin een mooi berichtje dat zij gedeeld had, iemand anders had het geschreven.
Het onderwerp was arbeidsongeschikt.
Hoe toepasselijk in deze tijd van politieke onrust op het gebied van sociale zekerheid, al is er inmiddels besloten dat de sociale zekerheid met rust gelaten wordt.
Nou ja, ik wil het dus eigenlijk gewoon hebben over arbeidsongeschiktheid.
By far het ergste wat die herseninfarcten mij hebben afgenomen is mijn werk, of mijn mogelijkheid tot werken. Al kan ik heus nog wel (denk ik, maar misschien is het zelfoverschatting) een paar uurtjes in de week werken maar, ik kan dat dus niet structureel en dan ook met aanpassingen. Afijn, het UWV besloot dat ik voor 80-100% afgekeurd werd. Man, wat was ik boos toen ze dat deden.
Ik ga toch zeker niet mijn handje ophouden, laat me gewoon werken voor mijn geld! Ik werk 30 uur in de week, hoezo 80-100% afgekeurd?
Hun reactie: oh blijf maar werken, doe wat je kan en wil, wij zijn je vangnet want wij zijn ervan overtuigd dat het je alleen maar lukt op wilskracht en hoewel je laat zien dat het je daar niet aan ontbreekt, sterker nog dat heb je in overvloed, denken we dat je lijf en je brein dit niet op de lange termijn gaat volhouden.
Hoe goed bedoeld ook, het voelde voor mij als een dolksteek in mijn rug. Ze hadden geen vertrouwen in mij, ik zou ze wel even laten zien dat het mij wel gaat lukken.
Toen ik merkte, maar tegen niemand vertelde, dat mijn werk me echt te zwaar was omdat ik terugval op terugval kreeg, heb ik binnen het ziekenhuis waar ik werkte gesolliciteerd op een andere functie. Die kreeg ik ook. Het voelde als een overwinning, echt waar.
Ik ging minder werken maar het betrof een hoger ingeschaalde functie, dus dat compenseerde gelukkig veel. Ik moest alleen wel even een cursus volgen van een aantal maanden, en dat moest volgens de CAO van die tijd (2017) in eigen tijd. Oeps, dan wordt het een nieuwe baan met minder uur, maar die paar uren die vrijkwamen en meer, moest ik studeren.
Dat was heel pittig, maar ik ben van het kiezen op elkaar en door! Dus dat deed ik ook tot het echt niet meer ging. Weer een ziekenhuisopname, weer een zware terugval, ik kon niet meer, ik was echt op, kapot.
Alle tranen van de jaren na mijn eerste herseninfarct kwamen er ineens uit. Ik heb zoveel gehuild, ik wist dat ik mijn werk moest opgeven, het verscheurde me.
De gevolgen waren best groot, want ik ging er financieel fors op achteruit. Financieel ging ik terug naar 2013, dat waren best wat CAO verhogingen terug, en daar 75% van. Dat doet wat met je kan ik je vertellen.
Maar het niet meer kunnen werken, dat doet nog veel meer met je. Ik was 47 en mocht achter de geraniums. Ik haat geraniums.
De opmerkingen van mensen “gefeliciteerd, wat heerlijk dat je niet meer hoeft te werken!”
Eh, hoezo gefeliciteerd? Ik werkte zo graag!
Of “Dus jij gaat nu je handje ophouden” of “ja hoor wij werken wel voor jouw inkomen”
Die opmerkingen deden en doen nog steeds pijn. De schaamte is heel lang aanwezig geweest. Eigenlijk hoop ik nog steeds dat mensen niet vragen naar mijn werk omdat ik ze dan moet vertellen dat ik niet meer kan werken. Ik ben heel erg geneigd om er direct bij te vertellen dat ik nog jaren doorgewerkt heb, gevochten heb om te kunnen blijven werken. Om maar te laten zien dat ik echt niet zomaar het bijltje erbij neergegooid heb.
Werken geeft je naast je inkomen ook identiteit, en een doel. Je hoort ergens bij. In de jaren nadat ik de handdoek in de ring moest gooien voelde ik me nutteloos. Ik moest mijn huis verkopen (want financieel niet meer haalbaar), weg uit mijn vertrouwde omgeving, wonen in een appartement in een andere stad en ik kreeg daar al snel (na drie weken) een tweede herseninfarct. En toen kwam dus de depressie.
Ik had na het eerste infarct namelijk nog een doel: weer werken. Na de tweede herseninfarct was dat doel weg. Ik was overbodig, nutteloos, had beter dood kunnen gaan. Sorry mensen, dat klinkt zwaar maar zo voelde het gewoon.
Iedereen weet dat het leven eindig is en iedereen weet dat er mensen zijn die niet kunnen werken, maar niemand denkt dat hij of zij zelf degene is die dat gaat overkomen. Dat gebeurt namelijk altijd een ander.
Helaas is de realiteit anders want van al die mensen die arbeidsongeschikt zijn geworden had niemand dat vooraf bedacht. Sterker nog, jij lieve lezer kan gewoon de volgende zijn.
Het heeft voor mij jaren geduurd voordat ik mijn “werk” als arbeidsongeschikte een beetje onder de knie kreeg. Ik doe wat vrijwilligerswerk, schrijf blogs voor herkenning en erkenning en om begrip te kweken voor mijn mede chronisch zieke collega’s, maar het schuldgevoel blijft altijd knagen op de achtergrond.
En opmerkingen als ‘werken moet lonen’ of bezuinigingen op de sociale zekerheid doen toch echt pijn.
Ik wil wel werken, echt, maar ik kan het niet. Het voelt nog altijd als een straf, maar ik heb er niet voor gekozen. Lieve mensen, als ik een keuze had gehad, had ik echt nog gewerkt, maar nu ik thuis zit, moet ik dan nog verder gestraft worden?
Tot de volgende nieuwsbrief!
Liefs,
Belinda