In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost lees je hoe het herstel van Frank verloopt, welke stappen hij zet richting een nieuwe fase en hoe hij vol energie en enthousiasme vooruit kijkt naar de toekomst.
De titel is meteen het goede nieuws voor ons allemaal. De voorspellingen gaan gelukkig de goede kant op. In de afgelopen week hebben we alle bijenvolken beoordeeld en schoongemaakt bij 15 à 16 graden en geen wind. Was echt heerlijk. Helaas heeft nog een volk het niet overleefd. We hebben die kast nu leeggehaald en extra schoongemaakt. Er zaten meerdere (oude) koninginnendoppen in. Dus ergens is er in de winter iets misgegaan.
In de winter legt de koningin heel beperkt eitjes. Die hebben de winterbijen, toen er iets misging met de koningin, laten uitgroeien tot nieuwe koningin. Echter, er zijn geen mannetjes (darren) in de winter, dus kon ze niet bevrucht worden. En dan sterft het volk helaas langzaam maar zeker uit. Maar verder ziet alles er goed uit en klaar voor het komende seizoen. Er staan drie (lege) kasten klaar om volken in op te splitsen in het voorjaar, dus ruimte voor groei.
Ik heb de een na laatste evaluatie gehad met het revalidatieteam. Het gaat gewoon erg goed. De ergotherapeut moet zich lekker inspannen om in een veelvoud van taken en opdrachten me uit te dagen en te testen. We zijn nu, van het uur dat we per keer hebben, ook echt vijfenvijftig minuten vol actief bezig geweest. Ik ben gelukkig niet extreem vermoeid aan het einde.
Gemiddeld wisselen we nu vier opdrachten onderling af tijdens het uur. Ik ben met meerdere taal- en rekenspelletjes, zeg maar gerust forse uitdagingen, bezig terwijl ik een fictieve vakantieplanning moet maken voor acht medewerkers met allerlei voorwaarden en uitgangspunten, of een Logikwis moet maken. Van sommige opdrachten moet de uitwerking/ oplossing nog gemaakt worden en is er geen voorbeeldantwoord beschikbaar. Dit alleen ter illustratie dat we nu een beetje buiten de gangbare therapiepaden raken.
Het nieuws dat het hele team vond dat het erg goed gaat heeft zo zijn gevolgen. Ik ga naar de afbouwfase, meer zelfmanagement, minder uren en activiteiten op Rijndam, meer uren zelf in te vullen en op te pakken. Rijndam gaat dus komende weken naar een dag per week.
Helaas vervalt het zwemmen als sport. De overige activiteiten gaan wel door, maar met minder uren of een lagere frequentie. Het wordt dus tijd om zwemmen lokaal op te pakken en het contact met de fysio in Barendrecht weer op te pakken. Het reizen met de OV (metro en bus naar huis bijvoorbeeld) gaat prima.
Het valt echt op hoe enorm iedereen zich isoleert. Koptelefoon op, oortjes in, soms wat scholieren of klasgenoten die met elkaar praten, maar verder negeert iedereen elkaar structureel. Alleen de buschauffeur groet nog vriendelijk bij in- en uitstappen, misschien dat de wit/rode herkenningstok helpt. Nee, eerlijk, ik gebruik hem maar heel beperkt, maar heb hem wel bij me. Als het erg druk is geeft het iets aan veiligheid, als ze er niet dwars overheen struikelen dan. In een drukke bus helpt het in ieder geval niet om een zitplekje te verkrijgen want je wordt gewoon, als eerder gezegd, genegeerd. Goed, het is natuurlijk ook niet helemaal de bedoeling, maar ik moest het gewoon uitproberen. Neem het me maar kwalijk of niet.
Dit alles betekent dat er begin Mei dus een einde komt aan dit deel van het revalidatietraject. Hopelijk start dan het deel bij Visio wel snel aansluitend. Om de opstart naar werk via re-integratie zo goed mogelijk te begeleiden, ben ik bezig met het schrijven van een eigen re-integratieplan. En ook aan het rondkijken naar een ervaren coach met kennis en ervaring in mijn ziektebeeld/-proces. Er is een externe voorgesteld vanuit Rijndam, dus wie weet is de zoektocht eenvoudig. Hoewel het wel moet klikken natuurlijk. Een nieuwe fase zit eraan te komen en dat geeft energie en enthousiasme.
Met de energie gaat het best goed. Wandelen / bewegen doet goed en stimuleert. Bij de fitness en fysio is er maar een stand en dat is voorwaarts (zwaarder / intensiever / langer). Met de fysio naast het fietsen (wat nu vrijgegeven is: goedgekeurd om zelfstandig te doen) ook met veel balanstesten bezig, afgewisseld met een potje badminton. Dit is lekker uitdagend. Zeker aan de linkerkant, dus nog geen dubbelspelpartner kunnen vinden die zijn/haar leven wil wagen.
Hetgeen dat me nog wel regelmatig opbreekt is het onregelmatige slapen. En een klap met de (rubber)hamer mag niet meer, dus daar toch nog maar een andere oplossing in vinden. Ik merk dat ik veel onrustiger slaap, veel sneller wakker ben, en dat het verwerken van de gewone dagdagelijkse dingen in de bovenkamer nog lang doorgaat. Ook dat komt wel in balans, maar duurt blijkbaar langer.
Ondertussen loopt er nog steeds wel een traject van onderzoek naar het flauwvallen-/ epilepsieverhaal. Ik heb gelukkig geen incidenten meer gehad sinds begin Januari en dat geeft weer vertrouwen in je lijf. De neuroloog is van mening dat we in ieder geval een structurele vorm van epilepsie kunnen uitsluiten en dat ik hier in een verder CBR-traject geen rekening mee hoef te houden.
Wel lopen er nog onderzoeken via de cardiologie. Ik heb ondertussen een holter (hartritme meetkastje) gehad. Dit heeft geen afwijkende informatie opgeleverd. Gelet op de familiegeschiedenis op gebied van hartfalen wil de cardioloog nog wel een fietsproef doen en wat extra metingen, echo, etc. Voor mij voelt het op dit moment vooral als een bevestiging vinden dat het hart ook geen specifiek issue is.
Het is fijn dat het zo gedegen en nauwgezet uitgezocht wordt, met mijn excuses voor de stijging van de zorgkostenpremie in 2024 van jullie allemaal.
Het is fijn in de reacties op de blogberichten te merken dat er mensen zijn die hem überhaupt lezen en op allerlei verschillende manieren er zelf ook iets aan hebben. Ik schrijf deze blog toch vooral en in eerste instantie voor mezelf, om mijn proces in beeld te houden en dingen te verwerken. Je hoeft het echt niet overal mee eens te zijn natuurlijk wat hier staat. Het geeft me de gelegenheid om tot nieuwe inzichten en perspectieven op/voor de toekomst te komen, te reflecteren en vooral ook te relativeren en soms een beetje te klagen en mopperen. En dat is echt fijn dat het kan. Eens per kwartaal download ik de teksten en zet ik ze bij elkaar in een Word-file. Tot mijn schrik zit ik al over 100 (A4-) pagina’s in zeven maanden. Nooit gedacht…
Daarom sluit ik deze keer af met de lieve groeten aan eenieder die de moeite neemt / heeft genomen om dit allemaal met mij te ondergaan, alleen al door dit te lezen.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank om te lezen hoe het opbouwen hem verloopt? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.