Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Actueel » Nieuws » Hartelijk dank voor uw medewerking!

Hartelijk dank voor uw medewerking!

U schroomde niet om mee te werken aan het Europese onderzoek naar uw mening over een medicijn (bij een hersenbloeding), dat uw leven zou kunnen redden, maar u wel met handicaps (denk aan verlamming aan 1 kant van het lichaam, maar ook aan onzichtbare aandoeningen als verlies van taal of geheugen) zou achterlaten. Maar liefst 160 vragenlijsten werden compleet door u ingevuld! Wij geven u alvast de resultaten van de Nederlandse antwoorden:

De eerste vraag luidde: 'wilt u, wanneer u een hersenbloeding zou krijgen, een medicijn toegediend krijgen, dat de kans dat u zult overlijden verkleint, maar geen invloed heeft op de ernst van de restverschijnselen?'. 30% van de ondervraagden wil dat medicijn zeker krijgen, 5% wil het NIET krijgen en een ruime meerderheid, 65% zou dat willen laten afhangen van de ernst van de beperkingen die zouden blijven bestaan.

In de tweede vraag vroegen we naar een 'niveau van beperkingen' waar voor u de grens zou liggen om het medicijn wel of niet toegediend te krijgen. 10% van de ondervraagden gaf aan het medicijn niet te willen ontvangen als er sprake zou zijn van lichte restverschijnselen (wel wat hulp nodig hebben maar zelfstandig kunnen lopen). Bij matige tot ernstige restverschijnselen (hulp nodig hebben bij ADL activiteiten en niet zelfstandig kunnen lopen) gaf 30% aan het medicijn dan liever niet te willen krijgen. In het geval van ernstige restverschijnselen (bedlgerig zijn, 24-uurs zorg nodig hebben) wil 50% het medicijn niet krijgen. Tenslotte zegt 10% het medicijn sowieso te willen krijgen, ook als er sprake zou zijn van hele ernstige restverschijnselen.

De laatste vraag ging over wie voor u zou mogen beslissen over het wel of niet toedienen van zo'n medicijn, als u dat zelf niet meer zou kunnen. Niemand vond, dat de arts dat zelfstandig mocht beslissen. 55% was van mening, dat de arts moest beslissen, maar alleen als de familie/naaste daarmee instemt. 15% vond, dat de familie zou moeten beslissen (en beslist niet de arts). De overige 30% van de respondenten gaf aan dat niemand voor hen mocht beslissen en dat zij alleen aan een onderzoek willen meedoen als zij daar zelf actief over kunnen beslissen. 

Als de resultaten vanuit de andere EU landen bekend zijn, zullen wij u daarover informeren. Nogmaals heel hartelijk dank aan alle delnemers voor hun medewerking!