Anouk is een creatieve dertiger die werkt in de reclame-industrie. Zij deelt elke maand een nieuw verhaal. Zo hoopt zij andere jonge mensen te helpen. In deze blogpost deelt ze meer over haar ervaringen met zorg en instanties als jongvolwassene met NAH als gevolg van een herseninfarct.
Het belang van geluk hebben
Ik lees vaak verhalen van jonge mensen met NAH waarbij de zorg niet goed aansluit of ze niet serieus genomen worden. Zelf heb ik ook wisselende ervaringen gehad, maar ik besef dat ik uiteindelijk veel geluk heb gehad: ik trof de juiste mensen op de juiste momenten.
De huisarts
Mijn eerste ervaring was eerlijk gezegd niet heel fijn. Toen ik na een extreme duizelaanval, overgeven en krachtverlies belde (met de assistente), voelde ik me niet serieus genomen. De conclusie was: waarschijnlijk flauwgevallen, “kijk het maar even aan”. Ik wíst dat het niet zo was, maar kon dat moeilijk overbrengen. Gelukkig plande ze alsnog een afspraak in.
Gelukkig nam mijn huisarts het wél serieus bij het consult, ook al kon zij niet direct iets vinden. Zij schakelde uiteindelijk een neuroloog in en dat werd voor mij het keerpunt.
De huisartsenpost
Toen de klachten opnieuw opspeelden, belde ik in de avond met de huisartsenpost. Na 45 minuten wachten voelde ik me alweer wat beter (wat logisch is, want het is al een uur later), en kreeg ik te horen dat het niet dringend was. Dat vond ik achteraf kwalijk. Juist omdat bij een infarct elke dag, soms elk uur, kan uitmaken.
Het ziekenhuis
In eerste instantie dacht ik dat ik bij de neuroloog na tien minuten weer buiten zou staan met een “het is niks”. Maar dat gebeurde niet. Hij nam me serieus, deed veel onderzoek en plande een MRI en evenwichtsonderzoek voor de zekerheid.
Door de wachtlijsten duurde het drie weken voordat die MRI plaatsvond en toen bleek het om een herseninfarct te gaan. Dat telefoontje met de uitslag vond ik lastig: een infarct, bloedverdunners, en we gaan verder onderzoeken doen en dat was het. Omdat de verdere onderzoeken verspreid waren over nog eens maanden, heb ik daarover een klacht ingediend. Je kunt een patiënt niet zo lang in onzekerheid laten met zo’n serieuze diagnose.
Toch ben ik dankbaar dat deze neuroloog uiteindelijk wel veel voor me heeft betekend: hij versnelde afspraken en zorgde dat ik bij revalidatie terecht kon.
Revalidatie
Voor mij voelde revalidatie dubbel. Aan de ene kant was het een stempel: ik ben dus echt ziek. Aan de andere kant was het ook de plek waar ik eindelijk leerde omgaan met mijn nieuwe situatie en waar ik handvatten kreeg om weer vooruit te gaan.
Ik weet nog dat ik de wachtkamer binnenliep en dacht: Wat doe ik hier? Ik ben veruit de jongste. Ik ben niet ziek genoeg. Maar al snel leerde ik dat NAH zich bij iedereen anders uit. Hoe je eruitziet, zegt niets over hoe ernstig het is.
Ik kreeg een intensief programma: fysio, ergo, logopedie, maatschappelijk werk, een psycholoog en een neuropsychologisch onderzoek. Best pittig, naast mijn werk. Maar ik heb er ongelooflijk veel van geleerd:
- Fysio: wees lief voor jezelf, beweging is onderhoud, geen wedstrijd.
- Ergo: leer je grenzen kennen (en vooral ook: naar ze luisteren).
- Maatschappelijk werk: maak je ziekte bespreekbaar, dat geeft lucht.
- Psycholoog: zoek de balans tussen je oude ik en je nieuwe ik.
Sommige tips gebruik ik nog dagelijks.
Wat ik heb meegenomen
Mijn pad door de zorg was allesbehalve perfect, maar ik heb uiteindelijk de juiste hulp gekregen. En dat gun ik iedereen met NAH. Revalidatie voelde soms nutteloos terwijl ik er middenin zat, maar achteraf zie ik hoe waardevol het was.
Dus aan iedereen die in dit proces zit: geef niet op. Het voelt misschien zwaar, maar de handvatten die je meekrijgt, helpen je nog jaren verder.
Zorg is mensenwerk, en soms heb je geluk of pech. Ik ben blij dat ik de juiste mensen tegenkwam.
