Voor Hersenletsel.nl schrijft Sandra over haar leven met NAH en het wetenschappelijk onderzoek iDCS-CCAS: hersenstimulatie bij een ataxie of infarct in de kleine hersenen waar ze aan mee doet voor het Radboud UMC. In deze derde blog schrijft ze over de eerste dagen van het onderzoek en hoe ze deze ervaren heeft.
Stimulatie dag 1
Vandaag is het vroeg dag en vertrokken we om 7 uur s’ochtends naar Nijmegen. Mijn schoondochter ging mee, omdat ik zo lang zelf niet kan rijden. We kwamen om 9.10 uur aan in het Radboud UMC. Hier hebben we nog even een bakkie gedaan omdat ik om 10 uur pas de afspraak had. Om 10 uur zijn we begonnen met het programma. Dit bestond uit denktaken, lichamelijk onderzoek, geheugentaken en wat fysieke taken. Dit werd gelukkig afgewisseld, om het niet te vermoeiend te maken. Tussendoor heb ik nog een pauze genomen om een frisse neus te halen (en een sigaret). Pffff die denktaken kosten echt veel energie. Ik merk dan dat ik mijn concentratie verlies en kan mijn aandacht er dus niet meer bijhouden.
-
- Denktaken
-
- Lichamelijk onderzoek
Na de pauze ging het gelukkig beter. Ik merk dan ook dat ik dan weer geconfronteerd wordt met het hersenletsel. Wetende dat je vroeger meer kon onthouden, zo frustrerend. Wat ook een hoop gevoelens oproept en dat kost ook weer energie. Zwaar leven hoor, kon je energie maar kopen in de winkel.
De eerste hersenstimulatie
Als laatste kreeg ik mijn eerste stimulatie. Ik vond het stiekem wel een beetje spannend. Er werden 2 electroden geplakt, op mijn achterhoofd en op mijn bovenarm. De stroom moet door een circuit lopen. Dus, op mijn achterhoofd erin en via mijn nek en schouders, via mijn bovenarm eruit en weer terug naar het apparaatje. De elektroden worden vastgezet met een verbandje. Ziet er heel charmant uit!! (zie foto’s hieronder)
Onder de elektroden zit gel om de stroom goed te geleiden. Dus, op mijn achterhoofd een dikke kwak gel, wat nat blijft als je het weghaalt. Nou, alles geplakt en daar ging de stroom erop. Ik had van te voren een Frankenstein idee hahaha. Het enige wat ik voelde was prikken. De stroompjes voel ik prikken op mijn hoofd en arm. Dat was het enige. Om 13.00 uur waren we klaar. Toen voelde ik mij leeg. Moe, maar aan de andere kant ook een beetje hyper. Dat merk ik wel vaker als ik mijn grens bereik of bereikt heb. We hadden nog een lange rit voor de boeg, dus deze hebben we lekker vol gekletst. Thuis aangekomen was ik op en rechtstreeks naar bed gegaan.
Behandeling thuis
Dag 2 t/m 5 werd de behandeling thuis gegeven. Dit omdat het voor mij teveel energie zou kosten om in Nijmegen te blijven of elke dag heen en weer te gaan. Fijn dat deze mogelijkheid geboden werd. Deze dagen had ik wel veel last. Ook door de overprikkeling van dag 1 denk ik. Ik voelde mij heel erg moe en de laatste dagen van de eerste week had ik hoofdpijn. Die werd eigenlijk met de dag erger. Ik vond het nogal wat, ook emotioneel. Je hoopt toch dat je aan het begin staat van iets bijzonders.
Sandra
Lees ook: Sandra | Mijn achtbaan die TTP heet.
Lees ook: Sandra | Mijn deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
