In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over de start van zijn revalidatietraject, de twijfels die daarbij komen kijken en hoe het is om met onzichtbare beperkingen zijn plek te vinden tussen andere revalidanten.
Hoe raar is het om ergens naartoe te gaan – het echt nodig te hebben – maar je er amper thuis te voelen. Op dinsdag was dag 1 van het revalidatietraject, met direct al de eerste drie uur (kennismakings)gesprekken. Mijn hoofd gonsde aan het einde van de dag.
Maar even terug naar het begin. Als ik daar in Rijndam rondloop, zie je niets aan me. Ik loop normaal, ik mis geen ledematen, ik zit niet in een rolstoel, ik heb geen gat in mijn hoofd waardoor ze me hebben opengemaakt of letsel opgelopen bij een ongeval. Ik vertoon geen afwijkend gedrag, etc.
Op deze dag 1 heb ik me echt afgevraagd: wat doe ik hier eigenlijk? Zo slecht ben ik er toch niet aan toe? Oké, ik kan niet werken met dit hoofd en energieniveaus, maar verder… Ja oké, ik zit te zeuren. De waarheid en realiteit is dat het vaak gewoon klote is, allemaal.
Gelukkig bracht de ergo dat ook al snel ter sprake. Ze zei me direct dat ik niet de eerste ben die met dit soort gedachten rondloopt, en verzekerde me dat die gedachten echt niet raar zijn. Gelet op de dingen die er spelen, heb ik alle recht om er te zijn.
Praktisch gezien is het ook wel logisch, want neurorevalidatie is maar één van de disciplines in Rijndam. Als je in de wachtkamer vol mensen zit en je hoort ze met elkaar praten over hun nieuwe beenprothese, of je hoort ze nieuwtjes uitwisselen op het rolstoelfront, voel je je soms wat nietig met je onzichtbare problemen.
De ergo gaf het wel heel mooi weer: “Frank, iemand die een been mist heeft daar geen last van tot die persoon wil lopen – jij hebt elk moment van de dag last van je handicap, en daarom ben je hier.” Uiteraard niet disrespectvol bedoeld naar mensen die een been moeten missen.
Maar goed, hoe cru dit ook is, dit was ook al iets wat de artsen me in Duitsland meegaven: “Vergelijk je niet met anderen. Je hebt te dealen met je eigen issues en die zijn niet te onderschatten.” Ik zal er nog wel een paar keer tegenaan lopen, denk ik.
Het is eerst vooral inventariseren: onder leiding van de revalidatiearts, bij de ergo, maatschappelijk werk, fysio en psycholoog. Later komen daar nog de bewegingsagoog, diëtist, logopedist – en nog een aantal andere …-ogen bij.
Gesprekken gaan vooral over waar ik (we) nu sta, wat er gebeurd is, wat ik ondertussen zelf heb gedaan, wat de verwachtingen zijn, welke doelen ik wil stellen, enzovoort. Maar wees niet bang: er is ook direct werk aan de winkel. Verder heb ik meerdere vragenlijsten mee naar huis voor volgende week – huiswerk ;(. Tja, ik kan me nog herinneren hoe blij ik vroeger met huiswerk was.
Ook ben ik direct ingedeeld in een wekelijkse groep rond cognitieve vaardigheden. En ook de sport-/fitnessgroep komt er al snel aan. De ergo wil vooral aan de gang op basis van elementen uit het nieuwe Cognitive FX/EPIC-model, c.q. elementen hieruit. Deze behandelmethode wordt in de USA toegepast en men claimt goede resultaten.
Deel van het huiswerk is om me hier wat in te verdiepen. En hoewel sommige dingen niet helemaal onomstreden zijn, c.q. nog wetenschappelijk verder moeten worden aangetoond, blijkt uit een enquête onder mensen uit Nederland die dit echt in de USA (Utah) hebben gevolgd, dat zij best goede resultaten hebben geboekt.
Het geeft in ieder geval hoop en verwachting, maar ook zweet op mijn rug en pijn in mijn hoofd… Als ik er zo wat dingen over lees, dan is het ook best wel erg intensief. Ben dus benieuwd hoe en welke elementen in de revalidatie gaan terugkomen.
Ik ben misschien ook iets te ver doorgeschoten deze week met mijn energie. De donderdag was ik helemaal op, en de vrijdag was echt een dag van proberen te herstellen, maar de juiste weg niet kunnen vinden. Nu zondag gaat het gelukkig weer een stuk beter. Dus komende week beter bij de les blijven en mezelf meer in de hand houden.
Het team dat mijn behandeling begeleidt, en waar ik nu kennis mee heb gemaakt, is wel een grappige combi van individuen. Van een hyperactieve ergo (best wel vermoeiend als je nog met je energie aan het worstelen bent) tot een ‘je-kan-echt-alles-met-me-bespreken’-type bij maatschappelijk werk, er is van alles wat vertegenwoordigd in het team.
Ik moest wel even de fysio wat extra voorlichting geven, want toen ze naar doelen vroeg en ik uitlegde dat ik voldoende energie en kracht wilde hebben om mijn 500.000 dames te kunnen verzorgen, was het niet direct duidelijk dat ik bijen houd als hobby. Ze had bijna een telefoontje gedaan naar de bevoegde instanties rond mensenhandel – zo leek het 🙂
Volgende keer misschien iets meer over doelen stellen in de blog, maar voor nu is de energie op.
De therapiedagen zijn wel erg inspannend en vermoeiend, en ik ben blij als ik thuis even mag uitpuffen nadien. Op de andere dagen ben ik meer fysieke inspanning aan het opzoeken door weer wat meer structureel te wandelen. Niet alleen goed voor mij, maar ook voor mijn vrouwtje, die nog herstellende is van een Covidbesmetting en vervolgens een flinke griep.
Zo ook deze week: even bij onze lokale kaasboer langs gewandeld. Deze ken ik al van het begin dat we hier wonen. In de tijd dat ik hier lokaal werkte, hebben we een leuk project samen gedaan. Hij had de verhalen van afgelopen maanden al wel gehoord, maar mij nog niet gezien.
We hadden als nieuwjaarsgroet een potje honing met bijbehorend kaartje voor hem meegenomen – dat werd zeker gewaardeerd. Naast een nieuwe ‘normale’ honingklant heb ik nu ook echt een optie op een verkoopplek voor onze honing, want hij vond het wel een leuk idee om lokale Barendrechtse honing bij de kaas te gaan verkopen.
Een leuke aanvulling op de jam, confituur, mosterd en appelstroop die hij nu al in het assortiment heeft. Wanneer we er precies mee gaan starten, horen jullie nog wel – maar binnenkort dus ook in Barendrecht te koop!!!
Nu definitief nog kiezen voor de naam van de imkerij en het etiket verder compleet maken.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank om te lezen hoe het opbouwen hem verloopt? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
