Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Dit keer vertelt ze over een bruiloft die ze bijwoont en hoe lieve, meedenkende mensen met goedbedoeld advies soms onbedoeld voor frustratie kunnen zorgen.
Wat heb ik veel reacties gehad op mijn vorige blog zeg! Met name veel reacties dat het verschil tussen overprikkeling en neurofatique/ hersenmoeheid zo helder uitgelegd was. Dank jullie wel daarvoor! Mochten jullie verzoekjes hebben over uitleg dan hoor ik ze graag, wie weet kan ik jullie er mee helpen.
En dan zijn we weer een maand verder, we zitten nu in mijn minst favoriete seizoen, de zomer. En dat bewijs is nu ook weer geleverd na die vreselijk hete dagen van eind juni (ik schrijf dit begin juli).
Die hitte zorgt ook voor overprikkeling en dan voor mij echt forse overprikkeling, want ik word letterlijk ziek van de hitte. Op de (tot nu toe) warmste dag van het jaar, 26-6-26, hadden wij een bruiloft. We keken er al een half jaar naar uit en hadden heel erg veel zin in de dag dat mijn schoonzusje en zwager-to-be elkaar het jawoord zouden geven.
Ik keek ernaar uit tot twee weken van tevoren, toen langzaamaan duidelijk werd dat het een erg zomerse dag zou worden. Het feest stond gepland in de tuin en er waren partytenten geregeld tegen de mogelijke regen. Bijna 40 graden, daar had natuurlijk niemand rekening mee gehouden, want regen komt vaker voor dan 40 graden in ons heerlijke Nederland. Maar het werd dus 39 graden die dag. En dat onder partytenten… Die zorgen wel dat we niet levend verbranden, maar die houden ook de warmte vast.
Afijn ik zag er erg tegenop, had de dagen ervoor al veel last van de warmte en ben me er echt toe gaan zetten om meer te drinken. Ik heb niet heel erg een dorstprikkel dus moet echt op de klok drinken en daarbij ook echt de milliliters tellen zodat ik weet dat ik genoeg drink. En ik weet niet hoe het met jullie zit, maar ik slaap sinds mijn hersenletsel altijd al slecht, maar bij warm weer nog veel slechter.
Maar goed, ondanks dat allemaal had ik natuurlijk wel heel veel zin in de bruiloft. En als je mijn blogs vaker leest dan weet je dat ik er vaak bewust voor kies om over mijn grenzen heen te gaan. Dan maar weer wat langer bijkomen, maar ik kies er bijna altijd voor om toch voor dat leuke te gaan. En laten we wel wezen, ik leef al twaalf en een half jaar met NAH, ik weet inmiddels ook wel wat ik kan verwachten.
Zo ook deze dag. Gelukkig had het bruidspaar vooraf aangegeven dat we voor het tuinfeest mochten switchen naar luchtigere kleding. Dat scheelt weer een paar graden.
Zo na het eten (ja ja BBQ, heerlijk hoor, maar wat had ik een medelijden met de jongeman die het eten moest bereiden) werd het me echt allemaal teveel, de hitte, de drukte, het lawaai (ja ja, muziek, maar dat is voor mij al snel lawaai) de moeheid, etc., etc. de hele optelling. Ik was al een beetje achteraf gaan zitten, maar ik voelde dat ik letterlijk ziek aan het worden was dus ik bedacht: ik ga naar de auto, daar is rust. Ik zwalkte richting de tuindeur en vlak daarna stonden mijn kinderen op, die hadden zoiets van “Mam, wat ga jij doen?” “Ik ga even naar de auto, ben zo terug” Ze kennen me en houden me dan wel in het oog, maar laten me wel even met rust.
Zo niet de weddingplanner, zij zag me en snelde naar me toe “Het gaat helemaal niet goed met jou” “Nee dat klopt, daarom ga ik nu even naar de auto, komt goed!”
Mijn dochter kwam er ook bij en vroeg of ze mee moest lopen, maar dat was niet nodig dus ze zei nog “Prima mam, bel je me als je me nodig hebt”. Tuurlijk!
Maar dat was voor de weddingplanner niet goed genoeg. Zij ging pontificaal voor me staan en weigerde me door te laten lopen/zwalken, dus ik leg uit dat ik niet dronken ben, alleen maar water heb gedronken en ik ben bekend met dit probleem, want ik leef er al twaalf jaar mee.
Het was wederom niet goed genoeg, ze wilde me niet laten gaan “Je kan helemaal niet meer lopen” “ja hoor echt waar, niet goed maar ik kom waar ik wezen moet”. Toch maar uitgelegd dat ik twee herseninfarcten heb gehad en echt weet hoe ik daarmee om moet gaan na twaalf jaar revalideren. En dat ik daardoor nu echt weg ga. Onder protest liet ze me door.
Een tijdje later kwam ik weer op het feest en ging wat buiten de drukte staan, maar niet achteraf want dan kan ik beter naar huis gaan, en ik wil nu eenmaal niet de fun missen. Er kwam iemand naar me toe die zag wat er was, zij zei gelijk “Valt niet mee hé, je hele familie zien feesten en zelf er niet meer aan mee kunnen doen”. Dat is natuurlijk de spijker op z’n kop en daar kwamen wel de tranen even, maar ook weer weggeslikt want mijn motto is toch “en door”.
Daar kwam dan ook de weddingplanner weer met advies voor mij. Ik heb oordopjes voor je, die moet je maar in doen, dat helpt. En ik kan uitleggen wat ik wil, namelijk dat ik daar niet tegen kan in verband met óók gevoelsoverprikkeling, maar het heeft niet veel zin, als reactie krijg ik “maar dit zijn kleine, die voel je bijna niet…” zucht.
Jullie kennen ze allemaal, al die lieve mensen die heel oplossingsgericht voor jou willen denken, jouw probleem willen oplossen. Want laten we wel wezen die, voor mij op dat moment irritante, weddingplanner doet natuurlijk alleen maar heel erg haar best om de avond voor mij te redden. Daar zit niks slechts of gemeens of irritants in, maar voor ons ervaringsdeskundigen, wij die er al zo lang mee dealen, weten dat er maar één oplossing is, weggaan! Dat is de enige oplossing maar dat wilde ik niet, ik ging voor de langere payback want ik wil niks missen.
Dat is op zo’n moment zo lastig uit te leggen (ik kom dan natuurlijk ook helemaal niet meer uit mijn woorden), en ik wil het eigenlijk ook helemaal niet steeds uitleggen. Maar door het niet uit te leggen creëer je dus dat de oplossingsgerichte mensen allemaal oplossingen komen aandragen waar je niks mee kan, want geloof me alle “oplossingen” heb ik heus al wel geprobeerd de afgelopen twaalf en een half jaar, maar in mijn hoofd zijn wat stukjes dood en die worden niet meer levend. Dat is niet op te lossen. Ik deal met het leven zoals het nu is en weet dat ik na zo’n fantastische (op de hitte na dan) dag een paar weken bij moet komen en dat ik dan mijn agenda daarop moet aanpassen. Dat heb ik er graag voor over want over de ceremonie en het feest wordt nog jaren nagepraat en nu kan ik erover meepraten, als ik naar huis was gegaan had ik dat niet gekund.
Tot volgende maand,
Liefs,
Belinda
