Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over de tegenslagen die ze heeft meegemaakt, van CVA naar TIA en een goedaardige hersentumor.
Lang heb ik moeten zoeken naar de definitieve diagnose NAH. Een zoektocht in mijn eentje. Dit omdat er 35 jaar geleden weinig tot niets bekend was hierover, en ik was toen jong en fysiek ben ik er goed uitgekomen.
De zoektocht, wetende dat er iets was wat niet klopte – het besef waar ik jarenlang mee zeulde. De angst dat het weer zou gebeuren, problemen met slapen, de altijd aanwezige hoofdpijn, vatbaar voor menig prikkel, maar ook dat ik snel aangeslagen en emotioneel was, snel mijn geduld verloor, en ook de voortdurende vermoeidheid – dat hoorde niet op mijn jonge leeftijd.
Maar het leven ging nou eenmaal door, en ik ook.
Ik maskeerde het om maar door te gaan zoals voorheen. Dus ik stond altijd “aan” met mijn maskerade en ging door. Niet wetende dat die zogenaamd lege batterij steeds langer nodig had om op te laden.
Verder had ik een immens grote prestatiedrang om te laten zien dat het goed ging. Ik was tenslotte, zoals de toen aanwezige neuroloog zei: jong en een sterke, fysieke vrouw. Dus… ik ging door en door.
Totdat ik op 39-jarige leeftijd een CVA doormaakte, wat achteraf gezien gewoon een teken was van mijn eigen lichaam dat er op de rem getrapt moest worden. Deze keer had ik minder geluk: fysieke beperkingen en cognitieve beperkingen. Na een tijdje gerevalideerd te hebben met betrekking tot lopen en spraak, ging het leven weer gewoon door. Nog steeds zonder goede nabehandeling. Helaas modderde ik zelf maar wat aan en viel van de ene therapie in de andere om mijn angst, dat het nogmaals zou gebeuren, te overwinnen. Ik had in het begin weinig tot geen zelfvertrouwen in mijn eigen lichaam, en ook in mijn brein was het een enorme chaos: vergeetachtigheid, geen concentratie zodat ik amper kon lezen, maar ook de interne onrust nam toe.
En weer ging ik door.
Tien jaar later een TIA, met een val van de trap met veel fysieke gevolgen erbij (rug gebroken, chronische zenuwpijn door beschadiging aan mijn zenuwen, twee intens zware operaties) en de klachten met mijn blaas en darmen hielden aan – en nog steeds. En weer ging ik door, na opnieuw revalidatietrajecten te hebben doorlopen. Maar deze keer kwam er ook nog een goedaardige hersentumor bij die niet geopereerd kon worden, doordat deze op een ongelukkige plaats ligt.
De wetenschap dat er een knikker in mijn hoofd zat die er niet thuis hoorde, bezorgde me nog meer angst. Bij ieder hoofdpijntje, afgewisseld met steken in mijn hoofd als een ijspriem, ander zicht in mijn ogen en meerdere klachten, heb ik er lang over moeten doen om te accepteren dat dit ook bij mij hoorde. Ik kon kiezen: óf aanvaarden, óf wegteren in mijn angst. Ik koos voor het eerste, maar er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan die knikker denk – dat hij er zit en er niet thuishoort.
Ik ben er niet zoveel mee bezig, merk ik tegenwoordig, omdat ik de angst niet wil laten overheersen hoe ik leef. Maar de angst blijft. Ik heb al jaren ieder jaar een MRI-scan om te kijken of hij stabiel blijft, en het blijft altijd spannend hoe het ervoor staat.
Hij zit er, en hoort kennelijk bij me. Hoelang de aanwezigheid duurt, is niet te bepalen. Misschien is hij wel de oorzaak van de eerdere breinstoringen die al geweest zijn. Niemand die het weet. Maar beangstigend is het wel. Dus ik leef mijn leven in de luwte en stilte, en geniet op de goede dagen van alles intens.
Het is zoals het is.
Lieve groet,
Heleen
@rauwismijnrouw
