Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over de eenzaamheid die NAH kan veroorzaken.
Aan mij was aan de buitenkant niets te zien, zoals een hangend ooglid en een afhangende mond waar de soep of vloeibaar drinken langs kan lopen. Ik stopte vrijwel al mijn emoties weg, zat in de survivormodus, dacht dat ik alles wel zou overwinnen en er sterker uit zou kunnen komen.
In het begin kwam er nog volop bezoek, na enkele weken werd dit minder en minder. Als ik dan ergens naartoe ging en ik kwam bijvoorbeeld een collega tegen, kreeg ik achteraf te horen dat er werd gezegd dat alles wel mee zou vallen, omdat ik er goed uitzag. Die opmerkingen hebben me gruwelijk gegriefd. Verder merkte ik al snel dat alles me te vermoeiend was en vermeed ik het liefst ook alle drukte. Hoe graag ik ook overal aan mee wilde doen, ik werd er alleen maar onrustiger van.
Wist ik veel dat al deze prikkels bij NAH hoorden. Daar heb ik geen folder van meegekregen. De harde geluiden, continu waakzaam zijn, het zien van fel licht, schrikreacties, de eeuwige angst en noem maar op. Ik wacht nog steeds op die folder.
De eeuwige angst dat ik, als ik iets voelde, bang was voor weer een kortsluiting in mijn hoofd. Al met al belandde ik steeds meer in mijn eigen veilige bubbel die me het gevoel gaf dat het zo goed was. Ik hoefde niet meer vooraan te staan bij buitenactiviteiten of een avondje in de kroeg. Ik kreeg het gewoon niet meer gefilterd. En, als ik al iets had ondernomen buiten mijn vertrouwde bubbel, dan was ik moe. Moe van alles en mijn hoofd leek wel een flipperkast door de geluiden, de lichten en het geroezemoes van de mensen.
Mijn bubbel was veilig, dus ik bleef steeds meer in mijn eigen veilige thuishaven waar ik zelf de rust kon bewaren. Nu jaren later is mijn bubbel alleen maar groter geworden. Ik kreeg namelijk nog meer te verstouwen, waardoor ik een leven leid als einzelgänger. Dat mag, ben ik nu na jaren achter gekomen, maar het maakt je kwetsbaar en soms somber. Er zijn genoeg mensen die hersenletsel hebben en extra psychische klachten, zoals een depressie, ervaren. Ook hier krijg je geen folder van mee bij het verlaten van het ziekenhuis.
Mijn bubbel is soms eenzaam, maar gelukkig kan ik mezelf goed vermaken en heb ik tig hobby’s, zodat ik iets onderneem. Daarna neem ik weer een rustmoment, want alles kost een boel energie. Het kost jaren om dit te accepteren. Bovendien is dat een heel groot woord en ik kan zeggen dat het me tot op heden nog steeds niet is gelukt. Ik ben wel zover dat ik kan zeggen dat ik mijn lot heb aanvaard.
Gelukkig zijn er echte vriendschappen blijven bestaan en intenser geworden. Ik ben dankbaar voor de vrienden die mij en mijn bubbel accepteren en begrip hebben voor het feit dat ik niet meer aan alles voor honderd procent kan deelnemen. Ook snappen zij dat ik kies voor mijn eigen gemoedstoestand.
Mijn levenspad. Ik probeer te dragen wat bij mij hoort en past en dat bevalt goed op dit moment. Mijn eigen wereld die veilig voelt en daarom mij het zelfvertrouwen geeft om door te gaan en dit nieuwe bestaan vol te houden. Opgeven is geen optie en ik kan nu zeggen dat dit na al die jaren voor mij het beste is en ik een groot deel van eenzaamheid heb omarmd. Dat geeft mij de rust geeft die ik nodig heb in mijn leven met NAH.
NAH is meer dan wat beperkingen, want het zorgt ook voor eenzaamheid in je nieuwe bestaan.
Dank voor het lezen en tot de volgende blog.
Lieve groet,
Heleen
@rauwismijnrouw
