Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Dit keer vertelt ze dat ze nog steeds niet helemaal opgekrabbeld is van de griep en over haar werk als ervaringsdeskundige.
Zo dat was me een griepje wel zeg. Ik ben nu vier weken verder, maar nog steeds niet helemaal opgekrabbeld helaas. Nog steeds bijna dagelijks verhoging en ik kan maar weinig doen op een dag. En daarmee bedoel ik dus weinig van het weinige dat ik überhaupt kon doen op een dag.
Gisteren nog gebeld met de huisarts om te vragen of dit wel normaal was, maar ik kreeg te horen dat dit niet ongewoon was en dat ik het wat rustiger aan moet doen…. Hahaha ja hoor nóg rustiger aan… Ja zei ze ik weet het, het zit niet in je aard maar het is wel belangrijk, doe dat middagdutje!!
Ik haat het om een middagdutje te doen, maar ik weet dat ik momenteel de dag niet doorkom zonder. Dus ik moet wel, ik kom er simpelweg niet onderuit.
Afijn genoeg geklaagd, want ik ben zo vreselijk klaar met dat virus dus ik ga gewoon weer even over op de negeerstand. Gelukkig was er vorige maand iemand die een update vroeg over mijn werk als ervaringsdeskundige. Dus ik switch lekker over naar iets totaal anders. Dank je wel Astrid voor het vragen en daarmee het geven van een richting aan deze blog.
Mijn werk als ervaringsdeskundige was helaas tijdelijk. Het was voor zes maanden, zo lang als de pilot duurde. Die zes maanden waren voorbij op 25 maart. Wat had ik graag doorgegaan overigens. Ik heb dat nog aangekaart, maar ze waren onverbiddelijk. Eerst de pilot evalueren en daarna kijken hoe we het vervolg kunnen aanpakken. Het was niet anders, dus ik legde me erbij neer en werd direct daarna ziek. Mijn lijf was ook erg moe van alles dus het virusje heeft flink huis kunnen houden.
In die zes maanden heb ik heel veel mensen kunnen spreken en echt fantastisch mooie gesprekken gehad. Toch waren er ook best wat mensen die een gesprek met een Ervaringsdeskundige in de klinische fase (opgenomen in het revalidatiecentrum) wat te snel vonden. Dat begrijp ik volledig. Als ik terugdenk aan mijn NAH-begin periode had je ook niet in de eerste weken aan moeten komen met een Ervaringsdeskundige. Ik wist zelf wel hoe mijn lijf in elkaar stak dus had daar niemand voor nodig. In de poliklinische fase heb ik het wel heel erg gemist. Maar er waren ook echt veel mensen die het wel heel erg fijn vonden om met mij te spreken. Mensen met angst en mensen met heel veel vragen heb ik toch best wel een beetje op weg kunnen helpen. Er waren ook mensen die niet zoveel tegen de therapeuten zeiden maar wel tegen mij, want ik wist hoe ze zich voelden.
Gesprekken met een Ervaringsdeskundige zijn bedoelt als aanvulling op het revalidatietraject, nooit als vervanging van de therapeuten/artsen. Zo heb ik dat ook niet gezien gelukkig en de patiënten ook niet. Maar het is wel echt belangrijk om dat in je achterhoofd te houden.
Tijdens mijn periode als Ervaringsdeskundige had een arts als aanspreekpunt voor medische vragen, maar daar heb ik dus ook nooit gebruik van hoeven maken. Simpelweg omdat ik daar niet met de patiënten over sprak.
Wel hadden ze vragen als;
“wat heb jij gedaan om weer te kunnen autorijden?”
“hoe ben jij gaan re-integreren op je werk”
“hoe deed jij het toen je naar huis ging, waar liep je tegenaan?” en nog veel meer van dat soort praktische vragen. We weten allemaal dat ieder hersenletsel anders is, maar toch is het fijn om te horen hoe een ander het heeft aangepakt. En dat de struggels die je hebt niet gek zijn, dat een ander die ook had.
Was het altijd goed, nee zeker niet. Ik heb ook echt heel moeilijke gesprekken gehad. Mensen gesproken die heel negatief waren, waar ik moeilijk doorheen kon prikken. Mensen ook voor wie het leven niet meer hoefde nu ze zo beperkt waren. Maar ook mensen die naast het hersenletsel ook moesten dealen met meer heel zware diagnoses en ook daar luister je naar. Dan was het soms wel even schakelen en was ik blij dat ik best even een stukje moest rijden om thuis te komen en dat ik daarna ook nog doodmoe de hond moest uitlaten. Zo kon ik mijn hoofd weer een beetje leegmaken.
Al met al waren het zes maanden waar ik met veel plezier en voldoening op terug kijk en ik hoop oprecht dat ze voor het vervolg van de pilot weer contact met mij opnemen, want ik wil dit heel graag blijven doen.
Tot volgende maand,
Liefs,
Belinda
