In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt Frank over het moeizame heropbouwen van zijn energieniveau, zijn revalidatietraject en deelt hij hoe het met de mensen om hem heen gaat.
Eigenlijk gaat het in alle weken en activiteiten om het weer krijgen van vertrouwen in je lichaam. Naast het verder uitbouwen van je energieniveaus natuurlijk. Het klinkt relatief eenvoudig, maar het is echt een hele kluif. Door de week heen zijn er telkens weer van die kleine plaagstootjes van je lichaam. Dan slaap je een nacht niet lekker, dan heb je overal spierpijn, of ‘beweegt’ er van alles in je kop. Het is echt geen eenvoudige, rechte weg naar boven.
Maar ook het doel – wat is dan boven? – is niet helder. Ja, natuurlijk wil ik de beste versie van mezelf zijn c.q. worden. Ook zit er echt nog wel een verlangen om gewoon net zo ‘goed’ te worden als vóór het infarct. Maar hoe reëel is dat? Wat zijn de neveneffecten en beperkingen waar ik straks echt rekening mee moet houden, die een belemmering zijn voor ‘normaal’ functioneren? Veel vragen die voorlopig nog geen antwoorden zullen vinden, maar er zeker wel zijn.
Dit wil niet zeggen dat ik bij de pakken neerzit. Trouwens, die kans krijg ik überhaupt niet. In de groep hebben we het vooral gehad over het geheugen. De belangrijkste vraag is eigenlijk voor iedereen: waar zit het gat of het defect? Er is niemand in de groep zonder geheugenproblemen, maar het verschilt wel in welke fase het misgaat. De drie fases zijn: het opnemen van informatie, het opslaan van informatie en het ophalen van informatie.
Ik merk bij mezelf dat het ophalen van opgeslagen informatie niet echt een probleem is – dat vinden mijn spelletjesvrienden ook, want die willen geen pubquiz meer met me spelen omdat ze anders verliezen 😉 sorry hoor. Het opslaan van informatie hapert misschien wel eens. Hierbij merk ik dat trucjes als herhalen en ezelsbruggetjes best goed helpen. Niet altijd, maar als ik vandaag (zaterdag) de namen van de zeven andere groepsleden probeer te herinneren, lukt dat voor zes zonder twijfel.
Het grootste probleem zit voor mij bij het opnemen van informatie. Zeker als er meerdere dingen tegelijkertijd spelen, er veel geluid om me heen is, ik vermoeid ben of er veel drukte en beweging is, dan komt de informatie niet goed binnen. En ja: wat niet binnenkomt, kun je ook niet opslaan en later weer ophalen. Gelukkig is er nog veel te leren om hiermee om te gaan en merk ik door training ook verbeteringen.
Oh ja, die training… Deze week had ik drie ergotherapeuten. Eentje om te observeren en eentje om te filmen. Het filmen is voor interne trainingsdoeleinden bij Rijndam. De laatste is die van mezelf, en die is er alleen om me te treiteren 🙂 sorry, ik bedoel om me te trainen en uit te dagen.
Deze week hebben we een aantal activiteiten van vorige keer herhaald (die met de cijfers die letters moesten worden: 1 = A en 2 = B). Het selecteren met het kaartspel (twee stapels maken) werd dit keer gecombineerd met: bij elke ‘7’ een rekensom met honderdtallen uit het hoofd maken en het antwoord opschrijven, tussendoor verschillende kennis- en ja/nee-vragen beantwoorden, en bij een niet-speelkaart met 16 willekeurige letters (Boggle) een zo lang mogelijk woord maken.
Natuurlijk allemaal wederom met de klereherrie van speciaal geselecteerde muziek op de achtergrond. Ook de ballen kwamen in een andere variant terug. Dit keer moest ik de rode bal bovenhands teruggooien en algemene vragen beantwoorden, gecombineerd met de gele bal waarbij ik een rekensom moest oplossen (beginnen bij 7 en telkens 4 optellen als de gele bal werd gevangen). Inderdaad, nog steeds met muziek eroverheen.
Verder ben ik nu twee keer per week actief in een fitnessgroep met kracht- en cardiotraining en zwem ik een goed half uur. Maar de leukste sessie van de week was de reguliere fysio. Ik mocht op de C-Mill trainen. Dit is een extra lange loopband waarop met een beamer projecties worden weergegeven, en met een scherm op de muur voor beelden, scores, enzovoort. Overal hangen camera’s om je lichaamshouding, de plaatsing van je voeten en je positie op de C-Mill bij te houden. De loopband zelf is gewichtsgevoelig en weet dus waar je hoeveel kracht en druk zet.
Boven kan je zien dat ik een parcours moet afleggen met obstakels en met mijn voeten binnen de groene weg moet blijven. Hier merk ik dat ik best wel duizelig word van het naar beneden moeten kijken en de plaatsing van mijn voeten moet volgen. De les hier is meer vooruit kijken en vertrouwen op je lichaam, je voeten en in het onderste deel van het zicht. En ja, elke keer dat je het fout doet kleurt de hele baan paars – niet leuk…
Een ander onderdeel was een spelletje spelen door al lopend van positie op de baan te veranderen en je gewicht en balans te verplaatsen. Hierdoor kon ik het onderste balkje verschuiven en zo met het balletje op het scherm blokjes stukschieten. Het is best wel leuk om zo te revalideren 😉
Oh ja, ik loop bewust met mijn handen op de rug, omdat ik merk dat ik anders continu steun wil zoeken bij de liggers naast me. Het is ook fijn dat er een fysiotherapeut bij is, want zo nu en dan kreeg ik even een hand in mijn rug omdat ik te ver naar achteren op de band raakte — en tja, dan kun je eraf rollen. Dat laatste heb ik niet gedaan hoor. Het klinkt allemaal leuk en speels, maar het is verrekte zwaar.
Deze week ben ik voorzichtig weer begonnen met lezen in een boek, in plaats van alleen een luisterboek te gebruiken. En verder ben ik aan het proberen een website voor de imkerij op te zetten, gewoon omdat ik het leuk vind hoor. Het bijenseizoen zit er weer aan te komen en we hebben deze week de voervoorraden gecontroleerd. Komende week gaan we suikerdeeg bijvoeren, zodat de bijen een goede start van het voorjaar hebben.
Op familiegebied gaat het goed, maar is er ook minder goed nieuws. Mijn oudere broer is deze zaterdagochtend geheel onverwachts aan een hartinfarct overleden. De reanimatie door mijn schoonzus en een buurman heeft helaas niet mogen helpen. Met mijn moeder in het verpleeghuis gaat het soms redelijk en dan weer echt matig. Ze heeft nog geen vrede met haar verblijf daar, ondanks dat er ook leuke dingen plaatsvinden en ze daar met plezier aan deelneemt. Voor ons als kinderen kost het ondertussen veel energie om haar oude woning leeg te ruimen. Gelukkig vinden de spullen langzamerhand goede bestemmingen, en dat geeft ook weer plezier.
De oudste zoon is ondertussen van Thailand via Cambodja naar Vietnam gereisd. Cambodja viel qua sfeer erg tegen en daar heeft hij niet veel tijd doorgebracht. Vietnam is wel weer een stukje beter te doen.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank om te lezen hoe het opbouwen hem verloopt? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
