Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Deze keer vertelt ze over haar goede voornemens van 2024.
Mijn eerste blog van het nieuwe jaar: 2024. 2024, ik kijk er nog eens naar. 2024, is het echt? Ja, het is echt 2024. Mijn hemel, dat betekent dat ik komende 2 februari mijn 10-jarig jubileum vier. Ik moet dit even tot me door laten dringen, merk ik. Leef ik werkelijk al tien jaar met NAH?
Terwijl ik het tot me door laat dringen, merk ik dat mijn keel wat dikker wordt en de tranen in mijn ogen staan. Ho, stop eens even, ik ga echt niet huilen, hè.
Tien jaar geleden dachten er een paar cellen in mijn bloed: laten we eens nader tot elkaar gaan komen. Die cellen hadden het blijkbaar zo leuk samen dat er al gauw nog een paar cellen bij kwam en nog een paar. Tot ze een mooi klontje vormden samen. Het klontje was echter te groot om door de kleine adertjes in mijn hoofd te passen. Tenminste, het is best heel even goed gegaan, maar bij de rechter kleine hersenen bleven ze dan toch steken. Ze konden niet verder met als gevolg dat de achterliggende hersencellen last kregen van een groot zuurstoftekort. Einde van het feestje van de geklonterde cellen en het begin van een kermis in mijn hoofd. Het werd helaas niet snel genoeg herkend, waardoor de achterliggende hersencellen afstierven en Belinda 2.0 geboren werd.
En, ook al had ik een bloedcellen-samenscholingsverbod afgekondigd, ze hebben toch nog een keer zo’n feestje gebouwd waardoor de 3.0 versie ontstond.
Ach, wat heb ik gevochten om terug te keren naar de 1.0 versie van mezelf. Ik heb mijn sterrenbeeld eer aan gedaan. Ik heb gevochten als een LEEUW.
Terugkijkend zou ik met de kennis van nu waarschijnlijk wat minder hard gevochten hebben en met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid was ik daardoor sneller verder geweest dan hoe het in het echt verlopen is. Door die belachelijke oorlog die ik voerde in mezelf en met die 2.0 versie, heb ik veel te veel energie verspild. De kans dat ik nog had kunnen werken, was daadwerkelijk aanwezig als ik het anders had aangepakt.
Ik had destijds de kennis niet die ik nu wel heb, dus ik neem het mezelf zeker niet kwalijk, maar wat zou het goed zijn als er wat meer gebruikgemaakt wordt van ervaringsdeskundigen. Zowel in het ziekenhuis als bij de revalidatie. Ik denk oprecht dat ik daardoor minder in verzet zou zijn gegaan. Maar ook dat is met de kennis van nu en dat is dus tien jaar te laat.
De afgelopen jaren heb ik me heel erg hard ingezet om het onzichtbare zichtbaar te maken. Heb er veel over geschreven en gepraat. Me ingezet voor onder andere de patiëntenvereniging en voor de Hersenstichting. Heb veel contact met lotgenoten. Mede-organiseer een NAH café, ben testpersoon voor allerlei innovatieve projecten en ik zit in diverse patiëntenpanels en zelfs in twee cliëntenraden.
Zo vlak voor de jaarwisseling had ik ineens zoiets van: volgens mij is het tijd om de balans in mezelf nu eens op te gaan zoeken. Ik merkte wel aan mezelf dat ik wat meer open kwam te staan voor andere dingen. Dingen die wat minder te maken hebben met NAH, maar meer met mezelf. Goh, ik heb er dus tien jaar voor nodig gehad om daar te komen.
Ik hoop oprecht dat niet iedereen daar zo lang voor nodig heeft. Maar goed, het is dus wel mijn voornemen voor 2024 om nu eens echt die balans te vinden. Ik hoop dat ik jullie daar ook een beetje in kan meenemen. Nu zeg ik niet dat ik de NAH ineens geaccepteerd heb of “het een plekje gegeven heb”, maar ik ga proberen daar wat minder de focus op te leggen en eens te kijken wat me dat gaat brengen. Daarmee is de NAH ook niet weg overigens, maar ik ga er gewoon mee dealen in plaats van tegen te vechten. Misschien hou ik dan wel net even ietsjes meer energie over voor de leuke dingen in het leven.
Straks op 2 februari zal ik proosten (waarschijnlijk met koffie of thee maar ach, het gaat om het idee). Proosten op mezelf. Proosten op het feit dat ik die tien jaar overleefd heb. Proosten op het feit dat ik zelfs het tweede infarct in 2019 heb overleefd. Proosten op de mooie dingen die me hopelijk nog te wachten staan. Proosten op een boek dat ik nog wil gaan schrijven en nee, dat boek gaat niet over NAH. Proosten op dat ik ook graag mijn 30e of hopelijk zelfs mijn 40e jubileumjaar mag vieren of misschien nog wel meer jubilea dan die. Op naar 2069! Wat een raar getal zullen jullie zeggen, maar in dat jaar word ik, in principe, honderd en dat lijkt me wel wat. Kortom proosten op het leven!
Liefs,
Belinda
