Lang hield Heleen (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. In deze blogpost vertelt ze waarom haar Instagramaccount de naam ‘Rauw is mijn rouw’ kreeg en wat die woorden voor haar betekenen. Over het verlies dat niet altijd zichtbaar is, maar dat ze elke dag met zich meedraagt.
Hallo lezers,
In deze blog wil ik uitleggen waarom mijn Instagramaccount @rauwismijnrouw deze titel heeft gekregen.
Zoals ik al eerder heb aangegeven, is mijn zoektocht naar NAH een jarenlange aaneenschakeling geweest van puzzelstukjes die ik bij mezelf heb opgemerkt, maar waar toen geen antwoord op was. Dan heb ik het over 1989, waarin ik voor de eerste keer te maken kreeg met een zogeheten breinstoring. Ik was toen 21 jaar en hoogzwanger. Na een week onderzoeken mocht ik weer naar huis.
Zes weken later had ik controle bij de neuroloog. Die vertelde me dat het toch wat ernstiger was dan eerst gedacht. Ik was jong en sterk en zou er wel overheen groeien.
Wist ik veel wat dit inhield en dat er dingen niet meer gingen zoals voorheen. Er was tenslotte weinig tot niets over bekend. In de loop van de jaren merkte ik dat ik in veel dingen veranderd was. Nog steeds kreeg ik geen antwoorden en ging ik door zoals er van mij verwacht werd.
Jaren later, op mijn 39e, kreeg ik een CVA. Nu wel met fysieke beperkingen, zoals krachtsverlies in mijn linkerbeen en -arm en een hangend linkeroog en -lip. Verder was er niets te zien.
Ook toen ging ik weer als een malle door, terwijl ik zelf merkte dat licht, geluid, concentratie en energie me veel kracht kostten die ik soms gewoon niet had. Pas na twee jaar werd er een revalidatietraject ingeschakeld (helaas achteraf te laat).
Ik leefde mijn leven met stukken die niet volwaardig waren afgesloten. Normale dingen die niet langer vanzelfsprekend waren voor mij. Het voelde als verlies dat ik niet kon plaatsen. Het was rauw en grillig en vooral onvoorspelbaar.
De emoties die te pas en te onpas uit het niets boven kwamen drijven. Boosheid en frustraties dat sommige dingen niet meer konden. Ik voelde me verloren en niet compleet. Er was immers weinig aan me te zien aan de buitenkant, dat had ik inmiddels wel geleerd.
De show must go on en ik zat niet te wachten op meelijwekkende blikken. Als ik al ooit zei: “Ik heb een CVA gehad,” keken sommige mensen me doordringend aan en antwoordden: “Ja, nou dat je het zegt… je linkerhelft staat scheef.”
Aan de grond genageld voelde ik me soms.
Dat ik me soms drie keer voorstelde aan dezelfde persoon op dezelfde avond deed ik af met wat humor, zoals ik dat heel lang heb gedaan. Gebombardeerd met humor om de pijn in mezelf te verzachten. Het verdriet dat in mij huisde niet zichtbaar te maken.
Het oude leven was er niet meer en ik dreef steeds verder weg van mezelf.
Het niet meer meekunnen zoals voorheen heb ik, en nog steeds soms, ervaren als een levend rouwproces. Het is zo en je moet er maar mee omgaan. Daar is tot op heden geen boekje voor.
Iedereen ervaart zijn proces na een CVA op zijn eigen manier. Er zijn dagen dat ik de hele wereld aankan, al is het met een halve batterij. Maar er zijn ook dagen dat ik niet vooruit te branden ben en me terugtrek in mijn eigen veilige schulp.
Rauw is mijn rouw.
Dat gaat over overleven in een wereld met NAH, die je nooit voor mogelijk had gehouden dat die op jouw pad zou komen.
Maar helaas is opgeven geen optie. Dus zoek je een manier om te leven, en soms om te overleven, met de levende rouw die jou is overkomen.
Ik leef bij de dag.
En iedere dag is er één.
Dus vandaar de titel:
Rauw is mijn rouw.
Groet,
Heleen
@rauwismijnrouw
