Frank | 29 augustus – 4 september: Thuis is alles beter, en toch niet helemaal

Frank | 29 augustus – 4 september: Thuis is alles beter, en toch niet helemaal

In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over zijn ontslag uit het ziekenhuis.

Heel veel woorden wil ik er niet aan vuil maken meer, maar wat een ellende zijn de verzekeraars en alarmcentrales in dit soort crisissituaties. Wachttijden van 1,5 uur aan de telefoon voor je überhaupt iemand aan de lijn had waren geen uitzondering. Het geven van foutieve informatie, tegenstrijdige informatie, en alles wat er tussenin zit – is langsgekomen. Ik heb het wat dat betreft vooral met mijn partner te doen gehad in deze tijd. Ook het tegenstrijdige deel dat je ontzorgd moet worden door dit soort partijen. Nou, neem van mij maar aan dat ze alleen maar voor stress zorgen en voor heel veel extra grijze haren hebben gezorgd. Allemaal niet behulpzaam als je met dit soort (of elke andere soort) klachten in het ziekenhuis ligt ,kan ik je vertellen.

Oké, een ding wil ik nog naar voren brengen hierover: de alarmcentrale wilde graag op de hoogte worden gebracht van een eventueel ontslag uit het ziekenhuis. Toen zaterdags bekend werd dat men maandag tot ontslag wilde overgaan, hebben wij dit dus netjes gedaan. Toen begon de ellende. De alarmcentrale wilde de ontslagbrief hebben. Nu moet je weten dat je die pas bij je ontslag krijgt en dat de administratie van het Duitse ziekenhuis niet werkt in het weekend. Eerst hadden we geregeld dat de alarmcentrale het mobiele nummer van de arts kreeg, zodat er over het ontslag contact kon zijn. Helaas, de alarmcentrale wilde niet bellen. Ze wilden alleen een brief, waardoor er geen vervoer voor repatriëren beschikbaar was.

Uiteindelijk kwam er op maandagochtend (de dag van ontslag) een conceptbrief uit de printer. Deze gezonden en direct weer de alarmcentrale gebeld. Toen veranderde het verhaal plotseling dat eerst hun artsen er nog naar moesten kijken. Dat zou zeker wel twee dagen kunnen duren. Ik geloofde bijna niet wat ik hoorde. Wat wilde men? Dat ik op een bankje voor het ziekenhuis ging zitten tot zij het werk van mijn specialisten hadden overgedaan? Blijkbaar wel en dan moet je rustig blijven, netjes, geen stress ontwikkelen. In overleg met de artsen hebben we besloten dat ik met privévervoer terug naar Nederland mocht gaan. Van je familie moet je het in dit soort situaties wel hebben – dank, lieve zus.

De reis was heel voorspoedig en we hadden zelfs wat energie om onderweg iets te eten. Dit was de eerste keer in een drukke sociale omgeving. Ik ben weggelopen uit een lange gang met allemaal mensen die naar het toilet wilden. Elke keer de angst dat iemand (of jij zelf) tegen je op zou lopen, niet te doen. Ook het inschatten van diepte bleek heel lastig. Het bordje met een lekkere salade dat mijn zus gekozen had, leek zo plat als een schilderij. Alle hersencellen vertelden dat wat ik zag niet klopte, maar iets anders kon ik er niet van maken.

De echte tegenvallers van de eerste week thuis, kwamen een dag later. De hoofdpijnen waren erger. De vermoeidheid kwam tig maal zo hard binnen. Ik heb me enorm slecht, naar, kapot gevoeld in deze eerste week. Echt. In het ziekenhuis was ik nog ‘helemaal’ oké, maar thuis was ik niets meer waard. De begeleiding vanuit de huisarts was echt prima. Hij heeft alles in het werk gesteld om me zo spoedig mogelijk binnen het Erasmus te krijgen, zodat dezelfde alle stukken, scans et cetera beoordeeld konden en we een afspraak voor de daaropvolgende week al hadden. In het ziekenhuis had ik het er al met mijn zus overgehad. De klap(pen) komt nog. De eerste klap was een forse en ik weet: er zullen er zeker nog wel meer volgen, want verwerken kost tijd en gebeurt in delen.

Net als in het ziekenhuis blijft de warmteregulatie een probleem. Ik drijf echt mijn bed uit met regelmaat. Inspanningen als een telefoontje of bezoekje maken dat het zweet op je rug staat. De dagen breng ik veelal in bed door met zo nu en dan een half uurtje eruit. Ik krijg veel last van mijn nek en rug. Het hangen op de bank is echt niet behulpzaam in het herstel. We wilden al meubels vervangen, maar hebben nu haast gemaakt met het vinden van een relaxstoel. Gelukkig hebben we die via Marktplaats en heel dichtbij kunnen vinden voor een schappelijke prijs. Een vriend heeft hem opgehaald en hiernaartoe gebracht. Heerlijk, mensen om je heen die je even bij willen staan in de dingen die gewoon niet meer kunnen (op dit moment).

Een ander deel van de vriendengroep en kerk heeft anderhalve week voor ons gekookt. Een simpel gebaar dat zoveel ruimte geeft in en na een moeilijk periode waarin je echt van op adem moet komen. Even niet aan boodschappen moeten denken, niet hoeven te koken of überhaupt te beslissen wat je zal gaan eten, geen verleiding om het dan maar makkelijk en dus vaak ongezond te doen. Een netwerk om je heen is in dit soort situaties is erg belangrijk en behulpzaam – in grote en kleine dingen/belemmeringen.

Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.