In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over de onverwachte tegenslagen in zijn herstel, de nieuwe onderzoeken naar mogelijke epilepsie, en hoe hij hiermee omgaat in zijn zoektocht naar duidelijkheid en vooruitgang.
Deze week begon niet heel lekker. Ik blijf in een enorme vermoeidheid hangen. Rusten helpt wel iets, maar niet veel. Afleiding helpt ook niet veel, want dat kost fors energie. Ik heb regelmatig echt helemaal genoeg van mijn mobiel, de tv, de laptop, etc. Ik ben daarom met een luisterboek bezig: Hersenschorsing van Margot Ros. Deze (toneel)actrice heeft PCS – hersenaandoening/schade na een hersenschudding. Ze beschrijft haar proces ook best wel op humoristische wijze.
Het budget energie- of belastbaarheidsplan is wel een mooi voorbeeld van wat een worsteling ook ik soms doormaak. Stel: alles wat je doet kost (energie)punten. Je hebt (bijvoorbeeld) maar 15 punten per dag op dit moment. Een bezoekje van een vriend kost 8 punten, boodschappen doen 8 punten, reizen 4 punten, tv kijken 2 punten per half uur, wandelen 1 punt, krant lezen 2 punten, eten maken 2-4 punten, eten 1 punt, douchen 4 punten en bijvoorbeeld tandenpoetsen 1 punt. Sommige dingen als rust, meditatie kosten geen punten en kunnen soms een punt extra opleveren. Probeer je dag van vandaag of gisteren dan eens op te tellen – wat een enorm voorrecht als je niet op je punten (en dus je energie) hoeft te letten, toch?
Gelukkig krijg je wel meer punten naarmate de revalidatie aantoont dat het goed gaat met je energie, maar dat duurt nog wel even.
Deze week begon ook met groepstherapie. Helaas maakte ik een onuitwisbare indruk door de reactietijd van het reanimatie/crashteam uit te testen. We waren na de eerste uitleg net met een voorstelrondje begonnen. Ik zat als zevende in de cirkel, maar wat voelde ik me steeds beroerder worden.
Er zijn mensen met een ‘normale’ hersenbloeding, tot iemand bij wie meer dan 20 jaar geleden bij een leveroperatie iets niet helemaal goed was gegaan, maar die altijd is blijven doorlopen tot het 2 jaar geleden niet meer ging. Bij nummer vier voelde ik het flauw vallen al opkomen. Nog geen maand geleden gebeurde dit in de sportzaal van de fysio – nu zat ik rustig op een stoel, dit kan toch niet… Maar helaas, van nummer vijf en zes heb ik niet echt meer iets meegekregen – ergens zweeft iets in mijn hoofd over een operatie i.v.m. epilepsie van nummer zes.
En dan gaat voor mij het licht uit en mijn oren suizen – dit gaat mis. In de zaal schijn ik mezelf nog wel voor te stellen: “Ik ben Frank den Hoedt en ik voel me niet goed…”. Het volgende moment staat de cursusleidster (mijn ergotherapeut) naast me en vraagt of het weer gaat. Ik zie half dat de zaal leeg is. Ik hoor haar een beetje voeteren over waar haar collega’s blijven.
Het licht gaat weer uit bij me. Het volgende moment kijk ik tegen zes witte jassen aan, de tafels zijn aan de kant gezet, de zaal is een chaos en er staat een crash-/reanimatiecar. Ik word naar de grond geholpen, want ik zit nog steeds op mijn stoel. Info over mijn vitale functies wisselt zich af met vragen hoe ik me voel, of ik weet waar ik ben, een prik in de vinger – nee, bloedsuiker is ook goed…
Ik kom weer langzaam bij. Er zijn geen afwijkingen in bloeddruk, hartslag, etc. Delen van het team gaan weer aan hun normale werk. De arts blijft nog even, ik krijg rust voorgeschreven – met het vriendelijke verzoek niet weer te proberen de pieper te laten afgaan tijdens haar dienst, en met een glimlach verdwijnt ook zij weer.
In de rustruimte word ik nog elke 10-15 minuten gecontroleerd. Ondertussen is het een goed uur verder – de groepssessie is al voorbij. De ergo komt ook nog even kijken en vraagt me of ik wel zeker weet dat ik thuis nog welkom ben… we hebben wel dezelfde soort humor.
Gelukkig komt het bewijs ook net binnenlopen dat ik toch naar huis terug kan – mijn vrouw is weer teruggekomen, die natuurlijk net thuis was aangekomen van het wegbrengen.
De rest van de dag heb ik me enorm beroerd gevoeld – vermoeid tot in mijn tenen, koud, hoofdpijn, enz. Met regelmaat rollen de tranen van teleurstelling en boosheid. Waarom laat je lichaam je maar zo weer in de steek? Ook al was het ‘flauw vallen’ de klap in mijn gezicht, de deuk in mijn vertrouwen is enorm.
De zwarte hond (zo noem ik mijn negatieve gedachten maar voorlopig) blaft al snel weer rond dat ik het toch niet kan. Toch maar vroeger naar bed en de hond laat zichzelf maar uit 🙂 Gelukkig, na een nacht wel heel onrustig slapen, voel ik me toch weer een heel klein stukje beter.
Maar wat een enorme domper was deze dinsdag. Ik heb echt zin om voortgang te boeken, en ja – ik weet dat tegenslagen erbij horen (heb er al genoeg gehad, vond ik zelf), maar ik heb in dit soort gezeur echt geen zin. Maar welke keuze heb ik?
Oh ja – de respons en voortvarendheid in handelen van het crashteam is prima – maar ik hoop ze niet nogmaals nodig te hebben.
De hele week ben ik kouwelijk, niet helemaal lekker, vermoeid – maar ik merk ook dat er wel weer herstel in zit. Op donderdag gewoon weer naar revalidatie dan maar.
Naast psychologische testjes – die best goed gaan – moet ik ook postbode spelen. Oftewel, je krijgt een forse stapel poststukken in allerlei kleuren en maten, als ook met verschillende soorten adreslabels. Probeer die maar zo snel mogelijk uit te sorteren, te bundelen en in de juiste postvakken te stoppen.
Direct schiet ik in de actiemodus, dit wil ik erg goed doen, dit kan ik… Tot je merkt dat kleuren best wel invloed hebben, dat verschillende lettertypes, opbouw van adressering, een grote hoeveelheid verschillende geadresseerden, etc., een enorme puist energie wegnemen van je. Het gaat veel langzamer dan gedacht.
Ik wil geen fouten maken, want ik ben perfectionist, maar natuurlijk gebeurt dat wel. Ik kom paperclips te kort – achteraf betekent dat dat ik ergens iets niet goed gedaan heb, maar dat realiseer ik me 24 uur later pas 😉
Ik moet me nog even gaan realiseren dat het hier niet om prestatie gaat, maar om onderzoek en realisatie van beperkingen. Oké, eerlijk is eerlijk, die komt hard aan. We zijn op zoek naar wat er kan, wat er anders is of gaat, hoe we daarmee om kunnen gaan, etc. Gelukkig is het pas week twee, denk ik dan maar.
Die donderdag heb ik een extra afspraak met de revalidatiearts. Ze wil het incident bespreken. Ze denkt dat er in potentie mogelijk iets van epilepsie achter kan zitten. Ze wil dat ik terug naar het Erasmus ga zodat ze het verder kunnen onderzoeken. Ze zal de neuroloog bellen voor een spoedafspraak, vooral omdat het de tweede keer is.
Ergens knakt er iets in me – niet weer iets nieuws. Ik wil geen onzekerheid meer, afwachten, onderzoeken, nog meer beperkingen, nog meer angst. Ik was er zo klaar mee – ik wilde vooruit, niet meer achteruit. Maar hoeveel keuze heb ik?
Ik had er zelf in de afgelopen week ook al over gedacht om een telefonisch consult aan te vragen, maar dat had ik nog niet gedaan. Nu komt het er dan toch van. De afspraak is nog eerder binnen dan dat we naar huis kunnen rijden. De onzekerheid en angst zijn echt killing door het weekend heen, maar dinsdag kan ik al op consult.
Alles bij elkaar spelen er verschillende dingen. Het flauw vallen, of beter gezegd het buiten bewustzijn raken, gaat niet gepaard met algehele verslapping, want ik blijf op de stoel zitten. Dat is atypisch voor flauw vallen. Maar het gaat ook niet gepaard met stuiptrekkingen, op de tong bijten, etc. Dat zijn juist de meest voorkomende dingen bij epilepsie.
Ik lees dat 10 procent van de mensen met hersenletsel ook al dan niet tijdelijk epilepsie ontwikkelen. De mate waarin varieert echter ook heel erg. Blij ben ik er in ieder geval niet mee. Gelukkig is het snel dinsdag.
De neuroloog denkt op basis van het verhaal niet direct aan epilepsie – hoewel het nog niet definitief is uitgesloten. Het neurologisch onderzoek wil ze vooraf laten gaan door eerst de bloedsomloop beter te laten bekijken. Dus we gaan een rondje cardiologie doen de komende tijd in het Erasmus.
Een eerste ECG – hartfilmpje dat direct gemaakt is – laat geen bijzondere afwijkingen zien. Dat is alvast een geruststelling. Ook het hartfilmpje van rond de operatie in november liet geen bijzonderheden zien.
De afspraken op de cardiologieafdeling schieten als paddenstoelen uit de grond in mijn agenda – we blijven lekker bezig. De schrik en het slechte nieuws van vorige week ben ik wel een beetje te boven. Maar de onzekerheid of het weer zal gebeuren, wanneer dan en waarom, die blijft nog wel even hangen, ben ik bang voor.
Tegenslagen horen bij revalideren, maar deze had ik liever vermeden.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank om te lezen hoe het opbouwen hem verloopt? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
