Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Ervaringsverhalen » Ellen Hilberts

Ellen Hilberts

Hersenletsel.nl heeft een aantal ambassadeurs. Zij hebben de taak om de vereniging en hersenletsel meer bekendheid te geven. Eén van die ambassadeurs is Ellen Hilberts uit Limburg. Wij willen graag meer weten over haar en over hoe zij haar rol als ambassadeur invult. Daarom zeven vragen aan Ellen.

Ellen, hoe werd je ambassadeur van Hersenletsel.nl?

‘Begin dit jaar ben ik naar een scholing geweest die georganiseerd werd vanuit de Klankbordgroep NAH in Limburg in samenwerking met de vereniging Hersenletsel.nl en een hogeschool uit Flevoland. Er werd gesproken over hoe je voorlichting kunt geven en op wat voor plekken voorlichting nodig kan zijn. Denk bijvoorbeeld aan een hogeschool (ik ben zelf in Heerlen geweest) of een tandartsenpraktijk die zich net wat specifieker wil richten op een NAHvriendelijke behandeling. Tijdens de scholing vertelde ik over mijn blog die ik schrijf op Facebook. Michiel Lindhout, beleidsmedewerker van Hersenletsel.nl, deelde deze voor mij op de Facebook en Twitter. Daar stond het dan: “onze ambassadeur”. Ik voelde me heel vereerd!

En wat doe je dan als ambassadeur?

Ik geef op aanvraag voorlichting over NAH. Dit wordt geregeld door het Huis voor de Zorg. Het een onafhankelijke organisatie die zich inzet voor de belangen van (potentiële) zorgvragers in Limburg. Ook ben ik actief op sociale media om zoveel mogelijk bekendheid aan hersenletsel te geven en mensen net wat meer inzicht te geven in wat het inhoudt. Het is voor mensen heel moeilijk om begrip op te brengen voor iets waar ze geen kennis van hebben. En laat ik nou graag kennis overbrengen als voormalig leerkracht, ik doe mijn best in ieder geval!

Je hebt hersenletsel opgelopen. Hoe is dat gekomen?

Na een onverwacht bezoekje op de spoedeisende hulp waar eigenlijk niets uitkwam, had ik twee maanden later nog steeds klachten. Na verschillende onderzoeken moest de neurologe mij helaas vertellen dat ik een aangeboren vaatafwijking in mijn hersenstam had zitten, een cavernoom. Deze was op dat moment niet operabel. Vijf maanden na het gesprek met de neurologe ging het mis. Ik kreeg uitvalverschijnselen en ik werd opgehaald met de ambulance. Het cavernoom bloedde hevig en dit kon niet worden gestopt. Met het uur ging ik achteruit. Om tien uur ’s ochtends kon ik niet meer zitten, lopen, praten, slikken en ik was linkszijdig verlamd. Opereren was nu noodzakelijk, maar ik moest eerst op krachten komen.

En hoe was het verdere verloop, de revalidatie, hoe is het nu met je?

Ik ben na acht dagen ziekenhuis verhuisd naar Blixembosch voor een intensieve klinische revalidatie van acht weken. Nadat ik weer zelfstandig kon eten en drinken en sondevoeding tot het verleden behoorde, maakte ik grote sprongen en mocht ik de dag voor Kerst, nog net niet ingepakt als cadeautje, naar huis. Daarna heb ik poliklinisch gerevalideerd tot aan mijn zware operatie. De uitkomst van de operatie was spannend en zenuwslopend voor mij en mijn omgeving, maar gelukkig leverden de professor en zijn team fantastisch werk. Ik revalideerde nog een aantal maanden intensief, daarna werd ik losgelaten.

Re-integreren als leerkracht was niet aan de orde. Mijn prikkelverwerking is dusdanig verstoord dat ik snel vermoeid ben. Ik kan niet kan zonder rustmomenten en een middagdutje van minimaal anderhalf á twee uur. Helaas werd ik een kleine twee jaar na mijn derde en laatste hersenbloeding dan ook arbeidsongeschikt verklaard. Ik ga twee keer in de week naar een basisschool om vrijwilligerswerk te doen (eens een juf, altijd een juf) en verder ga ik nog steeds twee keer in de week één uur trainen bij mijn fysiotherapeut om vast te houden wat ik de afgelopen jaren heb opgebouwd aan zowel kracht, conditie en uithoudingsvermogen. Ik woon sinds december 2017 samen met mijn vriend en probeer zo veel als het kan zorg te dragen voor het huishouden. Ook dit gaat gepaard met rustmomenten en slaap. Daar waar ik hulp nodig heb, staat mijn vriend of de rest van de familie altijd voor mij klaar.

Voor de Hersenstichting ben je een vaste blogger, kun je daar iets over vertellen?

In eerste instantie schreef ik steeds nieuwe blogs (dus niet die van mijn Facebookpagina) voor de Hersenstichting, maar dit werd mijn energie technisch gezien te veel. Nu plaatsen ze blogs die ik op mijn Facebookpagina heb staan, zodat de informatie wel bij de mensen terecht komt, maar het mij minder energie kost. Ik krijg altijd een e-mailtje als mijn volgende blog online komt, met een voorbeeld en de datum. Zo ben ik altijd voorbereid!

Heb je een opleiding gevolgd om ambassadeur te zijn?

Nee, ik heb hiertoe geen opleiding gevolgd. Ik ben ervaringsdeskundige en dat brengt wel veel kennis met zich mee. Ik heb gedurende mijn hele revalidatietraject altijd gevraagd naar het waarom achter iets, om beter te kunnen begrijpen waarom mijn brein het ene dacht, maar het andere niet of verminderd kon uitvoeren.

Ben je als ambassadeur verbonden aan een afdeling of werk je landelijk?

Ik hou me voornamelijk bezig met de afdeling Limburg en dan vooral vanwege de reisafstanden. Het is voor mij lastig om een flink stuk auto te rijden, daarna voorlichting te geven om vervolgens weer terug naar huis te rijden. Is het verder weg dan ik rijden en presenteren kan, dan is een van mijn ouders of mijn vriend graag chauffeur.

Voor wie geïnteresseerd is; op de Facebookpagina ‘Ellen krabbelt (op)’, blog ik bijna wekelijks over het wel en wee tijdens een revalidatieproces en het leven met hersenletsel.