Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Ervaringsverhalen » Hersenletsel dankzij de legionella bacterie

Hersenletsel dankzij de legionella bacterie

Ik had een drukke baan, waarvoor ik veel moest reizen en met grote regelmaat in hotels verbleef. Dat deed ik met veel plezier. Hoewel ik meestal in prima 4 of zelfs 5 sterren hotels verbleef, was mijn eerste gang altijd naar de badkamer om de kraan en douche voor een paar minuten aan te zetten, waarbij ik zelf dan niet in de badkamer bleef. Gewoon, standaard voorzorg. En ik geef toe: soms leek zelfs mij dit eigenlijk een beetje overdreven.

In februari 2019 moest ik naar Londen. Het was slecht weer, er was enorme vertraging op Schiphol, het vliegtuig was helemaal vol. Ik arriveerde maar net op tijd in mijn hotel en nam snel nog even een douche om me op te frissen voor ik de vergadering zou ingaan. Geen tijd voor mijn ‘water laten lopen ritueel’, maar ach….

Toen ik een dag of 8 terug was uit Londen begon ik mij ziek te voelen. Ik had ook koorts, moest hoesten en had pijnlijke ledematen: griep dus, dacht ik. Met het verstrijken van de dagen vond ik die griep wel steeds vervelender worden en de koorts steeg ook behoorlijk. Bovendien lukte het mij niet om eten binnen te houden. Op vrijdag bracht mijn zoon mij naar de huisarts, want ik kon nog maar nauwelijks lopen en reageerde niet meer adequaat op vragen. De huisarts kwam er niet uit wat het kon zijn, maar stuurde me onverwijld naar een soort diagnostisch team op de spoedeisende hulp van het plaatselijke ziekenhuis. Die keerden me een uur of 3 binnenstebuiten en hadden het toen gevonden: ik bleek besmet te zijn met de Legionella bacterie, die inmiddels goed aan het huishouden was in onder andere mijn long. 'Als u 24 uur later gekomen was, was de schade onherstelbaar geweest en zou u het waarschijnlijk niet hebben overleefd'.

Een gedwongen spoedopname volgde, want de bacterie bleek alleen nog te stoppen met zulke drastische hoeveelheden antibiotica, dat die uitsluitend intraveneus mochten worden toegediend. In het ziekenhuis was ik de eerste periode vooral diep in slaap. Op het moment dat ik weer wakker werd, was ik gedesoriënteerd, had ik moeite met praten (ik kon de juiste woorden niet vinden en mijn spreektempo was veel lager dan normaal) en was ik enorm overprikkeld, vooral auditief. Meer dan eens verbaasde ik mij erover dat patiënten daar, met die enorme herrie, überhaupt konden genezen. 

Na een ruime week mocht ik naar huis, met een behoorlijke voorraad antibiotica en mede dankzij het feit dat ik, vergezeld door mijn infuusstandaard, hele dagen rondwandelde over de afdeling. Niet dat ik daartoe werd aangemoedigd (in tegendeel zelfs), maar ergens wist ik: ‘bewegen moet je!’. Niemand benoemde de mogelijkheid van NAH als gevolg van legionella. Sterker nog, toen mijn zoon daar naar vroeg deed de behandelend arts dat af als ‘onmogelijk’. Ze bleef bij dat standpunt, ook toen wij expliciet benoemden dat mijn hersenen veel te weinig zuurstof gehad hadden (bij opname in het ziekenhuis was het zuurstofgehalte in mijn bloed veel te laag en was mijn bloeddruk nog maar 60/30) en een gebrek aan zouten (zoutgehalte in bloed bij opname bijna 0) en dat ik toch echt cognitieve klachten had. Maar ik werk al mijn leven lang met mensen met hersenletsel en ik herkende de verschijnselen: ik had het nu zelf!

De eerste weken had ik vooral last van enorme vermoeidheid. Een hele andere vermoeidheid dan voor het hersenletsel. Fysiek kon ik uren lopen, maar mijn brein was snel vermoeid en meer dan eens was de accu van het ene op het andere moment domweg helemaal leeg. Het feit dat ik nauwelijks kon slapen toen hielp ook niet echt mee. Denken kostte me moeite, lezen lukte niet (ik kon nog wel lezen, maar begreep niet goed wat er stond) en schrijven al helemaal niet. Een telefoongesprek voeren kostte zoveel energie dat ik dat al snel niet meer deed. Bovendien begreep ik soms niet goed wat er tegen me gezegd werd. Ik had nog steeds last van auditieve overprikkeling en zocht dus vooral de stilte op. 

Langzaam, heel langzaam, ging ik vooruit. Na 10 weken ging ik weer parttime aan het werk, voor 4 uur per dag. Zelfs dat bleek teveel – waar ik eerder mijn hand niet omdraaide voor werkweken van 60 of 70 uur, waren die 20 uur per week nu gewoon niet haalbaar. In overleg met de bedrijfsarts, die overigens veel begrip had voor mijn situatie en wèl onderschreef dat ik nu, als gevolg van die legionella besmetting, NAH had, ging ik terug naar 4 x 4 uur per week, op maandag en dinsdag en donderdag en vrijdag, met een rustdag op de woensdag. Dat lukte beter, maar aanvankelijk slokte het op die manier werken echt nog al mijn energie op. Aan dingen voor mezelf doen of sociale contacten kwam ik toen nog helemaal niet toe. Vier dingen hebben mij enorm geholpen om te herstellen:

  1. Veel bewegen (in mijn geval: lopen en zwemmen)
  2. Muziek maken (in mijn geval: orgel spelen)
  3. Gezond eten (veel groente en fruit en weinig koolhydraten) 
  4. Mezelf in een gezond slaap-waakritme dwingen: geen slaapjes overdag, ’s avonds op een vaste tijd naar bed en ’s morgens op een vaste tijd weer opstaan

Inmiddels werk ik al weer een aantal maanden full time in mijn eigen functie. Full time is nu wel 36 uur per week, en niet meer de 60 uur die ik vroeger werkte. Dat gaat gewoon niet meer. In mijn lunchpauze loop ik altijd een kwartiertje; dat is voor mij de beste manier om de accu tussentijds weer bij te laden. Na een dag werken ben ik vaak nog wel heel erg vermoeid en kan ik het nog maar net opbrengen om te koken en te eten.

Voor mijn sociale contacten betekent dat helaas, dat die veel minder zijn dan vroeger. Waar voor mijn NAH mijn huis meestal de zoete inval was, iedereen altijd kon komen eten en lange avonden met goede gesprekken, ook op doordeweekse dagen, geen enkel probleem waren, is dat nu domweg onmogelijk. Naast mijn baan lukt het mij het huishouden te doen en in het weekend op 1 dagdeel af te spreken met familie of vrienden. De rest van het weekend heb ik nodig om weer voldoende te herstellen voor de volgende werkweek. Als ik daarover nadenk, mis ik mijn oude ik verschrikkelijk.

De maatregelen rond COVID19 helpen mij eigenlijk wel. Want op dit moment leven de meeste Nederlanders min of meer zoals ik: weinig bezoek en al helemaal niet veel mensen bij elkaar in 1 ruimte, weinig reizen en door al die beperkingen veel minder prikkels dan ‘normaal’. 

De Legionella bacterie is een akelig ding, onzichtbaar en ook daardoor zo gevaarlijk. Ik gun niemand wat mij gebeurd is. Dat ritueel van mij in hotelkamers was zo overdreven nog niet. Wen het je ook aan. En vergeet niet dat ook na een lange afwezigheid (door vakantie bijvoorbeeld) thuis te doen. Want echt: voorkomen is een stuk beter dan (gedeeltelijk) genezen!