Renske Bos werd op 46-jarige leeftijd getroffen door een zwaar herseninfarct. Ze was een alleenstaand moeder met 4 jongvolwassen kinderen waarvan de twee jongsten nog thuis woonden. Tijdens het sporten met een van haar dochters had ze plotseling het gevoel alsof er een ijzeren band om haar hoofd zat. Bij het omkleden was het gevoel van de band weg, maar ze was heel licht en zweverig in haar hoofd. Dat gevoel bleef en bij de lunch zei de andere dochter: “Mama, wat praat jij raar”. Even liggen zou misschien helpen, maar bij het lopen naar de bank viel ze om.
Ze vond het op dat moment niet nodig dat er een arts gebeld werd, er was verder immers niets aan de hand. Ze was gezond en sterk en vanwege het meewerken aan een onderzoek was er net weer van alles getest, met allemaal goede uitslagen.
Later bij het boodschappen doen liep ze tegen de stellingen op en kon ze geen geld uit haar portemonnee krijgen. Ze lachte erom: “Ik lijk wel dronken”. Ze was zich totaal niet bewust van de ernst, tot het moment dat ze de naam van haar dochter niet kon uitspreken.
Migraine
De huisarts kwam langs en die belde een neuroloog voor ruggespraak. Volgens de neuroloog zou er sprake zijn van migraine. Daar was Renske bekend mee. Die avond ging ze echter naar bed met het gevoel: “Dit is niet goed!!” ’s Nachts hoorde haar dochter haar vallen. “Ze vond me halfzijdig verlamd naast het bed en belde meteen 112,” vertelt Renske. “De ambulance was er snel. Trombolyse (het toedienen van een stolsel oplossend medicijn, red.) was niet mogelijk, omdat het niet duidelijk was wanneer ik het infarct gehad had. Op de CT-scan waren geen tekenen van een beroerte te zien en ik dacht: Oke dan is het migraine, ik ziek hier even uit en dan met medicatie weer naar huis en naar de scholing waar ik heen moest.”
Maar zo ging het niet. In het ziekenhuis kreeg Renske enorme hoofdpijn, haar ogen wilden niet open en hardop praten lukte ook niet. Er werd een MRI-scan gemaakt. Daaruit bleek dat ze een fors herseninfarct had gehad met veel schade tot gevolg.
De meest beperkende gevolgen bestonden uit aandachtsproblemen lijkend op geheugenproblemen. Haar automatische piloot leek stuk. “Alles wat ik daarvoor uit automatisme deed, ging nu niet goed meer. Ik huilde ook overmatig. Ik had moeite met mijn aandacht richten en vasthouden. Aandacht verdelen lukte helemaal niet. Bovendien deed ik alles wat ik moest doen te snel, zoals bij mijn oude ik. Maar nu leverde dat gevaarlijke situaties op. En ik had een neglect voor links. Deze combinatie van symptomen beperkte mij behoorlijk. Het kwam op mij over als of ik en mijn brein twee verschillende dingen waren: Ik wist hoe dingen gedaan moesten worden, maar mijn brein liet/laat me de dingen anders doen.”
Liefdesverhaal
In al die ellende gebeurde er echter ook iets moois. Renske: “Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis kwam er een paar maal een man mijn kamer binnen gewandeld, hij was ook op die afdeling opgenomen. Het was een aardige man, maar zei niet zoveel. Hij kwam alleen maar even buurten. Vier weken later was er plek voor mij in revalidatiekliniek Beatrixoord. En daar belandde ik bij deze man op de kamer. We konden het goed met elkaar vinden en nog steeds. Inmiddels wonen we namelijk bijna 8 jaar samen. Zo werd deze vreselijke ervaring voor ons een liefdesverhaal. In ons geval zijn wij letterlijk twee keer een halve is één hele. Hij heeft een forse afasie, waardoor praten bijna niet mogelijk is en is rechtszijdig aangedaan, maar hij is heel alert en kan nog autorijden. Ik ben linkszijdig aangedaan. Door mijn aandachtsproblemen kan ik niet meer autorijden. We zijn mantelzorger voor elkaar en helpen elkaar waar nodig. Samen hebben we 7 volwassen kinderen en inmiddels ook al 8 kleinkinderen. Het scheelt voor de kinderen ook veel dat wij elkaar hebben en dat wij ons met z’n tweeën zelfstandig kunnen redden. Wanneer we toch eens hulp nodig hebben is er altijd wel een van de kinderen die ons kan helpen.”
Boos op mezelf
Na thuiskomst volgde er een gesprek met onder andere de neuroloog over de migraine-diagnose. Dit dacht men omdat het uitval kort was en het daarna weer goed was. Een ambulance had haar dan niet meegenomen. Renske: “Ik was in het begin erg boos op mezelf, ik heb nota bene colleges gevolgd over CVA ́s. Hoe kon ik dit zo verkeerd ingeschat hebben? Tot een therapeut tegen mij zei: ‘Misschien had je overdag een tia of tia’s waardoor je ziekte-inzicht beschadigd was.’ Dat verklaarde veel voor mij en het gaf ook rust, in dat geval kon ik er niets aan doen.”
Toenemende klachten
Na 10 weken klinische revalidatie en ruim een jaar poliklinische revalidatie was Renske weer grotendeels zelfredzaam. Haar aandachtsproblemen bleven, maar door een rustig en comfortabel leven te creëren, had ze onbewust een nieuwe automatische piloot ontwikkeld. Ondanks de forse cognitieve beperkingen kan ze toch een goed leven leiden.
Acht jaar later namen haar aandachtsproblemen echter weer toe. Ze deed weer verschillende “domme” dingen zoals oploskoffie maken, maar niet bedenken dat ze daar gekookt water voor nodig heeft. Of verdwalen in een voor haar bekende omgeving. “Ik ben daar erg van geschrokken, ik dacht als ik zo snel in dit tempo verouder, ben ik al snel niet meer zelfredzaam. Eigenlijk raakte ik wel wat in paniek; ik heb zo hard gevochten om er bovenop te komen. En dan vervolgens zo snel aftakelen?! Ik heb veel nagedacht over wat de oorzaak kon zijn.”
Omdat ze meewerkte aan het BRAIN-ReADAPT onderzoek naar post-NAH effecten legde ze meteen de link. Ze deelde haar zorgen hierover met onder andere haar partner, familie, en lotgenoten. “Ik zocht geen professionele hulp. Dat was een beetje ‘dom’ van me, want dat zou ik een ander zeker adviseren.” Ze was met vakantie, maar eenmaal weer thuis in haar vaste patronen ging het weer beter. “Ik heb mijn activiteiten allemaal weer op kunnen pakken. Met daartussen wel meer rustmomenten/- dagen. In mijn agenda staan tegenwoordig net zoveel rode kruizen als activiteiten. En toch ben ik niet meer als daarvoor. Het is me nog steeds niet duidelijk wat de oorzaak is geweest, maar ik weet nu in ieder geval wel wat mij daarbij helpt: vaste patronen en meer rustmomenten.”
Renske wilde met haar ervaringen anderen helpen en kwam terecht bij de afdeling Noord van Hersenletsel.nl. Ze is daar contactpersoon voor mantelzorgers.
Het interview met Renske verscheen in Hersenletsel Magazine 1 van 2025.
De laatste editie van het Hersenletsel Magazine is te bestellen in onze webshop.
