Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Ervaringsverhalen » Johanneke

Johanneke

Johanneke was 14 jaar toen ze hersenletsel opliep door een ongeluk. Nu, acht jaar later, kan ze erover schrijven. Dit is haar verhaal.

Op 2 november 2010 kreeg ik een ongeluk. Het was een aanrijding op de fiets tegen een bus. Ik lag een paar dagen in coma op de IC met een drain in mijn hoofd. Daarna heb ik nog ongeveer een week op de tienerafdeling gelegen. Een dag voor mijn ontslag kreeg ik een anafylactische shock (een acute heel ernstige allergische reactie). Ik stikte in mijn eigen bloed en werd gereanimeerd. Ik werd daarna opnieuw in coma gehouden op de IC. Uiteindelijk bleek dat ik een dodelijke allergie had voor penicilline.

School

Een dag voor mijn 15de verjaardag werd ik ontslagen. Thuis wou ik het leven al snel weer oppakken. Mijn gedachte was om weer naar school te gaan, diploma’s te halen en fulltime te werken. Helaas kreeg ik tijdens de werkweek naar London erge klachten: mijn zintuigen waren uitgevallen. Ik kon slecht zien, proeven, voelen. Het voelde alsof ik droomde door de vermoeidheid. Ik was zo overprikkeld dat ik met mijn ogen open sliep. Toen er werd gebeld met het AMC bleek dat er een fout met de post was gemaakt, waardoor ik nooit mijn verwijzing naar het revalidatiecentrum had ontvangen. Dus op naar het revalidatiecentrum. Bij de intake werd me verteld dat ik moest stoppen met school. Ik was ondertussen zo hard aan het werk en zo gemotiveerd om mijn diploma te halen dat stoppen voor mij geen mogelijkheid was. De revalidatie is daar toen op aangepast. Het is gelukt met vier uur per dag naar school gaan en veel motivatie, maar ik moest er ook voor over grenzen gaan. Mijn eindcijfers waren erg hoog, dus aan mijn intelligentie en interesses lag het niet

Tijdens de revalidatie is er weinig uitleg gegeven over wat hersenletsel inhoudt en over de gevolgen ervan. Ik was nog jong en naïef. Mijn elastiek van over grenzen gaan werd steeds flexibeler, waardoor er constant overbelasting was. Ik herkende mijn klachten zoals vermoeidheid of duizeligheid niet. Tot op de dag van vandaag zorgen slaapproblemen ervoor dat ik pas om 10 uur in de ochtend wakker wordt, maar ik ben nooit uitgerust. In de avond ben ik vaak overprikkeld door een drukke dag. Dan kost het in slaap komen veel moeite en slaap ik laat in. Ik heb ongeveer 11 uur slaap nodig. Voor anderen lijkt het alsof ik graag van uitslapen houd en van laat naar bed gaan. Zo’n oordeel van anderen vind ik lastig.

Aan het werk

Na mijn middelbare school werd ik aangenomen op drie verschillende opleidingen, maar na een introductieweek op ROC TOP (kleinschalig MBO onderwijs) wist ik dat dit niet meer haalbaar was. Na veel strijd en met hulp van een arbeidsdeskundige lukte het uiteindelijk om ontheffing te krijgen van de leerplicht. Ik heb toen even vrijwilligerswerk gedaan op een medische kinderdagverblijf en ben mijn pake gaan verzorgen op zijn sterfbed. Daarna ben ik een thuisstudie gaan volgen voor kinderopvang. Met een jaar studievertraging heb ik mijn diploma behaald. Drie maanden heb ik drie dagen per week gewerkt op een vaste groep als invalkracht. Dit voelde fantastisch, eindelijk een volwaardig werknemer en collega, die evenveel werkte als sommige andere collega’s! Mijn werkgever bood mij een vast contract aan voor drie dagen in de week. Dit was confronterend, een grote verantwoordelijkheid. Ik wist niet of ik het op de lange duur zou volhouden. Ik zei nee tegen het vaste contract. Vlak hierna kreeg ik tot mijn schrik weer een zintuiglijke uitval. Dat zag ik totaal niet aankomen. De vorige uitval was twee jaar geleden. Twee maanden na de uitval ging ik weer voorzichtig aan het werk, één dag in de week. Maar ook dat ging niet goed. Ik lichtte mijn werkgever hierover in en wilde graag weer revalideren.

Opnieuw revalideren

Tijdens de revalidatie was het zwaar en confronterend, omdat ik tot inzicht kwam hoe laag mijn belastbaarheid is en dat ik mijzelf continu overbelast. Het werken is gewoon niet meer haalbaar. Eerst was mijn doel fulltime werken daarna werd het parttime in mijn gedachten, toen werd het drie dagen werken en uiteindelijk één dag per week. En ook dat ging niet. De revalidatie heeft mij veel opgeleverd, er is voornamelijk rust gekomen. En ik heb zware beslissingen kunnen nemen wat betreft een juridische strijd om doorbetaling van mijn loon. In dezelfde periode ging ik op mijzelf wonen, ik kon een huis kopen. Maar daar kreeg ik hele nare reacties over: Ik moest maar stoppen met benoemen hoe zwaar het soms was, nu ik in een prachtig huis woonde. Hoe kon ik dit financieren? En: “Voor zo’n schadeletsel bedrag zou ik ook wel voor een bus gaan liggen”. Dit was enorm kwetsend en het heeft mijn vertrouwen in de mens ook diep beschadigd. Uiteindelijk kreeg ik depressies en veel zintuigelijke uitval. Mijn redding was om even uit mijn situatie te stappen en bij mijn familie te zijn. Ik ben bij mijn oma gebleven toen ze op haar sterfbed lag. Daarna ging ik op reis naar Israël. Die reis was een prachtige ervaring.

De impact van hersenletsel

Ik zie nu wat voor impact hersenletsel heeft op mijn leven. Eerst ben je blij dat je er nog zo goed uitgekomen bent, niemand ziet iets aan je en je persoonlijkheid is hetzelfde gebleven. Maar dan blijkt dat het een dagelijkse worsteling is van gevoel en verstand. Het is continu op de rem staan en realistisch naar jezelf kijken, anders ga je over grenzen. Het is niet makkelijk wanneer er intellectueel niks beschadigd is en je dus al je beperkingen bewust meemaakt. De kwaliteiten en motivatie heb ik, maar mijn klachten beperken mij in veel dingen en ik kom mezelf vaak tegen.

Jongeren met hersenletsel worden onterecht overschat. Er wordt snel gedacht dat een jong brein wel wat kan hebben of dat je er wel overheen groeit. Ik hoor dit vaak in mijn omgeving en zelfs van sommige artsen. Mijn arts bevestigde dat tijdens de ontwikkeling van mijn hersenen er een beschadiging is ontstaan die ervoor zorgt dat er na zoveel jaar geen verbetering meer is. Dat is een pittige uitspraak want dat betekent dat het blijvend letsel is. Er zijn zoveel nieuwe fases zoals studeren, werken, op jezelf wonen, relatie en kinderen krijgen. Ik merk hier enorm veel belemmering in. Het lijkt een vicieuze cirkel waarin er een lage belastbaarheid is en je telkens de klachten opnieuw tegenkomt. Je bent nog zoekende naar wie je bent als individu, net als andere leeftijdsgenoten. Het is één grote zoektocht, waarbij ik het gevoel heb gekregen dat ik een fase (pubertijd) heb overgeslagen. Ik ben dankbaar voor de lotgenoten die ik heb ontmoet via social media. Ik herken veel in de verhalen van andere jonge lotgenoten en zij zijn ook personen waar ik mijn kracht uithaal.

Verder over mijn leven nu

Ik ben echt een gevoelsmens, waarbij de inleving in de situatie van anderen heel groot is geworden. Gezond geboren worden betekent niet dat je een gezond leven kunt leiden. Het ergste vind ik dat mijn karakter en enthousiasme mij in de weg zitten. Het is continu uitproberen en erachter komen dat is iets niet lukt, om vervolgens weer bij te stellen. Altijd die vraag: “En wat nu dan”? Er is een groot taboe over eenzaamheid bij jongeren. Ik ben graag onder de mensen, maar het zorgt ook voor veel klachten zoals overprikkeling en vermoeidheid. Ik heb daardoor best veel angst, omdat ik niet weet wat voor klachten ik zal ervaren in een nieuwe situatie en hoe ik daar dan mee om moet gaan op dat moment. Het is ook moeilijker om nieuwe mensen te ontmoeten of vriendschappen en relaties te krijgen. Het is lastig om in balans te blijven. Er zijn dagen dat ik de hele wereld aankan, zelfverzekerd ben en weinig klachten ervaar. Helaas komt vaak daarna een dieptepunt en kost elke stap, zelfs een boterham smeren, moeite. Het grote verschil hiertussen, dat soms in één dag kan wisselen, is moeilijk te accepteren. Ik heb ontzettend veel moeite om eerlijk te zijn, grenzen aan te geven en emoties te tonen. Vaak krijg ik reacties als: “Wat straal jij” of “je lacht zoveel”.

Muziek

Bij een congres over muziektherapie heb ik ondervonden dat muziek mij erg interessant lijkt. De therapeut/ muziekdocent kan mij hiermee helpen om de emoties te uiten. Even huilen wanneer dat nodig is om bijvoorbeeld te rouwen, maar altijd positief eindigen. Wanneer ik muziek aan het luisteren ben, kan het mij echt raken en voel ik emoties. Ik vind rapper xxxtentacion een mooi voorbeeld van iemand uit mijn generatie die muziek maakt over de donkere kant van het leven, maar ook over positiviteit en kracht. Ik voelde mij hierdoor niet alleen. Mijn grote passie is reizen en op vakantie gaan. Ik voel mij op dat moment zo gelukkig. Alle nieuwe indrukken, de cultuur, de mensen, een ander klimaat en de natuur vind ik echt geweldig! Ik krijg er veel energie van en niks moet. Dat zorgt voor een ontspannen sfeer, waardoor ik ook weinig klachten ervaar. Op zo’n moment voel ik mij de Johanneke van vroeger met alleen maar positieve eigenschappen en openheid naar anderen toe.

Ik heb slechte ervaringen met organisaties die begeleiding bieden. Ik wou bij mijn eigen gevoel blijven en het voelde gewoon niet goed zoals zij met mij omgingen. Het is een strijd tegen instanties, waarbij je continu het negatieve moet benadrukken. Gelukkig heb ik ondertussen een netwerk van lieve mensen om mij heen, een goede revalidatiearts en een advocaat. Ik ga nu intern revalideren bij Klimmendaal, een revalidatiecentrum voor secundair hersenletsel. Ik ga daar verder met verwerken, patronen doorbreken en vooral met rekening houden met overbelasting. Wanneer mijn moment van verwerken en rouwen is geweest en echt even de emoties, de impact en “hoe nu verder”, behandeld zijn, dan hoop ik dat ik kan kijken hoe ik anderen kan helpen.

Tenslotte mijn advies voor iedereen

Je bent ongelooflijk sterk. Soms zie je geen licht meer in de donkere tunnel, maar het komt goed. Je moet daarvoor misschien eerst door een moeilijke periode met veel verdriet en strijd. Maar blijf contact zoeken met andere mensen, blijf positief. En verdriet mag er zijn. Blijf eerlijk naar jezelf en naar anderen. Durf kwetsbaar te zijn, want je bent niet de enige die het soms moeilijk heeft. Vraag om hulp bij de mensen die je vertrouwt en blijf altijd dicht bij je eigen gevoel. Kijk naar alle positieve, kleine dingen. Elke dag opnieuw. Zoek contact en kijk wat je wel kunt en waar je invloed op hebt. Ik ga mijn uiterlijk steeds meer omarmen, omdat ik er uiteindelijk ook zoveel voordelen mee heb bereikt. Wanneer het letsel onzichtbaar is, heb je de regie in eigen hand en je bepaalt zelf wanneer je je verhaal wilt doen. Omdenken: Wanneer je je slecht voelt, kun je dit uiten en vertellen, maar je kunt ook even doen alsof er niks aan de hand is. Als je maar doet wat goed voelt voor jou.