Dit ervaringsverhaal verscheen eerder in de eerste editie van het Hersenletsel Magazine uit 2021.
Ik ben Marian Jansen-Cosijn (1956). Samen met mijn man heb ik vier kinderen en drie kleinkinderen. Ik had een actief leven, met mijn gezin, sport, hobby’s en werk voor 50% als verpleegkundige in het ziekenhuis. Tot december 2006.
Eerder dat jaar was ik bij de gynaecoloog wegens wat een cyste op de baarmoederwand zou blijken die mij pijn en angst bezorgde. De behandeling sloeg niet aan en een operatieve verwijdering van de baarmoeder bleef over.
Een onverwachte wending na de operatie
De dag na de operatie had ik een verlamd linkerbeen, ook mijn linkerhand was minder krachtig dan voorheen. Eerst werd gedacht aan een gevolg van de ruggenprik. Na onderzoek bleek ik een CVA te hebben doorgemaakt.
Fysiotherapie werd opgestart. Na acht dagen mocht ik met ontslag en verdere begeleiding zou poliklinisch plaatsvinden. Ik was vreselijk in de war en onzeker. Mijn medische kennis was op slag verdwenen en ik stelde me afhankelijk op. Helemaal patiënt, terwijl hulpverleners dachten een verpleegkundige tegenover zich te hebben.
Begin januari 2007. Het eerste bezoek aan het revalidatiecentrum liep op niets uit wegens overbelasting aan de operatiewond. De fysiotherapie thuis werd weer opgestart. Het oefenen ging goed. Ook door onze hond werd ik gedwongen in beweging te blijven. Ze bleef nog twee jaar een trouw loopmaatje, tot ze van ouderdom stierf.
Re-integratie en aanpassing
In april begon de re-integratieperiode. Ik probeerde als verpleegkundige te werken, wat mislukte. Ik liep met een slepend been en kreeg een pijnlijke heup door het verkeerd lopen. De door de Arbo-arts gedwongen werkuren kon ik niet aan, vanwege vermoeidheid en pijn.
Later kreeg ik ‘aangepast werk’, wat ook problemen gaf. Ik werd depressief. De revalidatiearts stelde voor om een 10 weken durend traject in het revalidatiecentrum te volgen. Ik ging akkoord, mits ik niet hoefde te werken. Het was een jaar nadat ik de CVA kreeg.
Grenzen leren kennen
Psychologie, fysiotherapie en ergotherapie. Er werd mij duidelijk wat er nog meer ‘kapot’ was in mijn hoofd. Nu pas hoorde ik over een teveel aan prikkels, vertraagde informatieverwerking en niet meer kunnen multitasken. Puzzelstukjes vielen in elkaar.
Ik leerde mijn bezigheden in een werkboekje bij te houden, om inzicht te krijgen wanneer ik te moe was geworden. Om zo mijn grenzen te leren kennen. Ik nam folders mee, en kon mijn gezin eindelijk vertellen wat ik mankeerde. Ook mijn man werd uitgenodigd voor gesprekken. De weken waren voorbij en de druk vanuit mijn werk begon weer.
Vreselijke maanden volgden. Tot ik na twee jaar afgekeurd werd. Er viel een last van mijn schouders, maar het voelde dubbel; ik zou nooit meer verpleegkundige zijn. Iets wat ik graag deed. Een tijd van rust en rouw volgde. Nu ik eindelijk de tijd aan mijzelf had, begon ik aan mijn herstel. Oefenen, oefenen en oefenen. Het herstel ging langzaam.
Vrijwilligerswerk
Na vijf jaar wilde ik iets buitenhuis gaan doen. Mijn sociale leven was klein geworden sinds de CVA. Ik werd vrijwilliger bij een verstandelijk beperkte man, Piet. Piet gaf glans aan mijn leven en liet me zien dat je blij kunt worden van een kop cappuccino.
Daarnaast doe ik sinds anderhalf jaar vrijwilligerswerk in een hospice, dat geeft me meer inhoud en uitdaging. De CVA belette me nooit om niet te doen wat ik anders ook gedaan zou hebben. Ook niet om de verre reizen naar Australië en Bali te maken. Ik ervaar dan een soort rust als ik niet voor taken zoals het huishouden sta. Ik kan volop genieten, lachen en ontspannen en neem op tijd mijn rust. Alles binnen mijn grenzen.
Het pad waarop ik liep was in het begin mistig en onbekend. Al struikelend en vallend verstreken de jaren. Ik wist niet hoe ik de stappen moest zetten en waar ik mijn voeten kon plaatsen, wist niet meer wie ik was. Ik raakte gaandeweg meer bekend met de kuilen en obstakels en leerde mijn voeten beter neer te zetten. Ik had mijn grenzen leren kennen, een nieuw levensritme aangeleerd, leerde voor mezelf op te komen en accepteerde mijn nieuwe ik.
Schrijven en delen
Al in 2008 wilde ik gaan schrijven, maar de tijd was nog niet rijp. Nu was ik er emotioneel klaar voor. Ik schreef voor mijzelf en mijn directe omgeving. Ik had eindelijk de woorden gevonden. Het resultaat was te mooi om niet te delen met anderen.
Ik hoorde pas sinds afgelopen oktober van Hersenletsel.nl, toen ik me opgaf voor een cursus. Het leek me een prima idee om te doneren aan deze patiëntenvereniging, zodat ze meer cursussen kunnen geven en meer bekendheid kunnen krijgen. En informatie kunnen geven, wat ik en mijn gezin vreselijk gemist hebben direct na het CVA.
Ik hoop lezers begrip en herkenning te geven door mijn verhaal. Ik hoop getroffenen te motiveren. Blijf vechten, nooit opgeven en toch proberen je grenzen elke keer iets te verleggen. Ik wil mijn verhaal gaan delen met zorg/hulpverleners en zorg/hulpverleners in opleiding. Een kijkje geven achter de emotionele schermen van iemand met hersenletsel.
Het gaat goed met me. Het CVA hóórt nu bij mij, het zit me niet meer in de weg. Alleen nieuwe situaties maken me nog onzeker, hier baal ik van. Lichamelijke pijntjes en ongemakken weet ik te herstellen. Neem er de tijd voor om weer uitgerust de draad op te pakken. Ik luister goed naar mijn lichaam en mijn gevoel.
Het schrijven en uitkomen van het boek gaf veel emotionele onrust. Erover praten, ermee bezig zijn ook. Ik waak ervoor dat die emoties niet de overhand krijgen. De balans is hersteld, hoewel die heel fragiel is.
Met vriendelijke groet,
Marian Cosijn
