Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Ervaringsverhalen » Opnieuw mijzelf blijven

Opnieuw mijzelf blijven

Na een hersenletsel kijkt de buitenwereld vaak anders tegen je aan. Ook zelf merk ik dat mijn lichaam niet meer reageert zoals ik gewend ben en dat de buitenwereld er anders uitziet. Ik moet met beide opnieuw leren omgaan. Maar vanbinnen voel ik dat ik nog precies dezelfde persoon ben.

In 2009 kreeg ik, na een opeenhoping van een aantal gebeurtenissen, een hersenbloeding/infarct. Ook decompenseerde mijn hart. Ik had pech. Het gebeurt maar weinig. Ik werd getroffen op de plek die het beeld vertaalt; ik was de eerste drie weken volledig blind! Mijn hoofd voelde als een wattenbol waar ik niet meer veel mee kon beginnen.

De neuroloog, de internist en de ergotherapeut zeiden tegen me dat na een halfjaar tot een jaar het meeste herstel geweest is. Er zijn maar weinig mensen die getroffen worden in het visuele gedeelte. Na ongeveer een jaar moet je dus maar met de gevolgen leren omgaan. Dat is dus niet waar! Herstel gaat gewoon door. Zelfs na 12 jaar na een hersenbloeding kunnen nog dingen herstellen en verbeteren.

Ik vond het verschrikkelijk dat ik door een hersenbloeding was getroffen. Ik kon niet meer helder denken. Het was alsof er watten in mijn hoofd zaten. Ik moest mijn beeldveld weer opnieuw opbouwen. Ik heb heel wat angsten moeten doorstaan. In het begin had ik het gevoel dat ik stikte en vroeg ik me af of het leven nog wel zin had. Er zijn heel wat tranen gevloeid. Ik kon me er in het begin ook geen voorstelling van maken dat ik niet meer zou kunnen werken en autorijden. Omgaan met emoties speelt dan een belangrijke rol.

Je moet de gebruiksaanwijzing van je lichaam opnieuw leren ontdekken. Je verlamde hand gebruiken bijvoorbeeld, hoe doe je dat? Het is een enorme training in geduld die gepaard gaat met frustratie.

Het voelde heel vervelend dat mensen mijn gedrag uitlegden op een manier die voor mij niet klopte. Ik kon toen alleen niet de woorden en het vertrouwen vinden om te vertellen hoe ik het ervoer. Er waren niet veel mensen die konden aansluiten bij wat er met mij gebeurd was. Net of ik ineens een of andere idioot geworden was. Ik vond het heel vernederend dat ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis aan het oefenen was om de weg te vinden naar de koffieruimte. Een verpleegkundige zei: ‘Mevrouw, wat bent u aan het doen?’ Zonder het antwoord af te wachten, pakte ze me bij de schouders, bracht me terug naar mijn kamer en “zette” me op mijn bed. ‘Kijk hier is uw kamer.’ Ik voelde me vernederd en totaal overbluft. Ik kon niet zo snel de woorden vinden om adequaat te reageren.

Dit alles was erg verwarrend, omdat ik de reacties van mensen niet zo snel in perspectief kon zien. Als ik dan ook nog boos reageerde, werd dit uitgelegd als karakterverandering. Die karakterverandering is bovendien iets wat absoluut niet klopt wanneer ik naar mijn eigen ervaring kijk (antistigma).

Ik heb me niet neergelegd bij de diagnose dat ik blind zou blijven. Ik vertrouwde op mijn gevoel en innerlijk, wetende dat ik verder kon komen. De mogelijkheden die me aangeboden werden, pakte ik met beide handen aan.

Elk stapje verder ging gepaard met het doorleven van emoties en het geven van een plek aan die emoties. Ik liep op het pleintje voor mijn huis nog de verkeerde kant op. Heel confronterend. Ik had veel problemen met het overzicht, er misten stukken uit mijn beeldveld. Ik kon er weinig van maken. Het riep veel angst op. Bij de Rietplas ging ik in de verte kijkoefeningen doen om het overzicht weer op te bouwen. Ook thuis moest ik vaardigheden weer opnieuw opbouwen, zoals koken, het bed opmaken, etc. Elke nieuwe stap gaat gepaard met het overwinnen en het leren vertalen van je eigen emoties. Als ik al die emoties door me heen kon laten gaan zonder me er teveel van aan te trekken en het te willen controleren, dan was mijn innerlijke strijd maar van korte duur. De innerlijke samenhang is veranderd, er zijn verbindingen kapot en weg, en veel lukt niet meer op de manier die je gewend was. De oude weg is kapot, de nieuwe weg is er nog niet. Die moet je weer opnieuw opbouwen. Dat heeft me gemaakt tot wie ik nu ben. Dat gaat gepaard met frustratie en het heeft niets te maken met karakterveranderingen. Ik ben tegen stigmatiseren op die manier.

In 2010 ben ik weer begonnen met mijn oude werk. Ik had Hbo-V gedaan. Met de auto ging ik naar Hardenberg waar ik voor mijn hersenletsel werkte met laag niveau verstandelijk gehandicapten. Een dik halfjaar was ik toen ook begonnen in de OR. Het was een bekende en herkenbare omgeving die vertrouwd voor me was, zodat ik niet alles opnieuw in beeld hoefde te krijgen. Maar “ze konden niets meer met me”. Ik voelde dat ook. Het was een beetje de reactie van: “wat wil je nu nog? Wees blij dat je nog leeft en ga leuke dingen doen.” Ze konden niet met de nieuwe Agnes omgaan. Toen ben ik verder gegaan in Emmen. Hetzelfde werk, maar dan als vrijwilliger. Alles in beeld krijgen op een nieuwe plek en met collega’s en cliënten die ik niet kende en die mij niet kenden.

In 2014 voelde ik me al een stuk sterker en ik probeerde een ingang te vinden voor een vrijwillig re-integratietraject. Ik heb allerlei gesprekken gehad. Met het verpleegkundig team, met de manager, de vrijwilligerscoördinator, een andere instelling en een school, maar deuren die ik probeerde te openen, leken voor mijn neus dicht te gaan. Tot ik iemand bij de lotgenotengroep tegenkwam die begonnen was met de cursus voor ervaringsdeskundige. Toen viel er een kwartje. Misschien moest ik dit gaan doen.

Nu ben ik trots op mezelf dat ik weer een begin heb gevonden om gewoon deel te nemen aan de maatschappij. Dat ik gewoon en heel bijzonder op Windesheim zit. Ik ben blij met deze nieuwe kans. Alles wat vorig jaar moeizaam leek te gaan, lukt nu allemaal tegelijk: deelnemen aan de training in Zwolle, lesgeven op een opleiding, re-integreren op vrijwilligerswerk en een Stage bij de Noorderbrug in Groningen.

Agnes H.