Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Ervaringsverhalen » Osman Elmaci

Osman Elmaci

Op 11 juni 2013 kreeg Sevgi thuis een spontane hartstilstand. Ze was toen 39 jaar. Het gebeurde ’s ochtends om half acht. Haar dochter van 14 was al naar school. Osman was nog thuis, en maakte aanstalten om naar zijn werk te gaan bij de FNV. Sevgi maakte rare bewegingen die, naar wat later bleek, hoorden bij een hartstilstand. Osman probeerde haar te laten reageren, maar dat lukte niet en dus belde hij 112. De ambulance werd opgeroepen en Osman kreeg via 112 instructie om hartmassage toe te passen. Bij binnenkomst hebben de ambulancebroeders direct het shockapparaat gebruikt. Tot twee keer toe was er geen reactie. Het apparaat mag slechts drie keer gebruikt worden. Bij de derde keer was er wel reactie. Dat was ongeveer 45 minuten na het begin van de hartstilstand. Sevgi werd naar de intensive care van het ziekenhuis in Gorinchem gebracht en aangesloten op de dialyse. Veel organen in het lichaam deden het niet meer….

Osman: “je leeft per seconde….wat gaat er gebeuren……wat kunnen we verwachten?”

Na een dag of twee gingen Sevgi’s ogen langzaam open. Na vier dagen kreeg Osman een slechtnieuwsgesprek. Men wilde met de behandeling stoppen. “Je weet niet wat je meemaakt, je lijkt in dromenland te zijn. Dit kan niet waar zijn! Dan heb je geen vrouw meer en je dochter geen moeder. Je bent er niet van overtuigd, dat ze moet sterven. Zelden had ze ziektes, ze was een gezond persoon.” Osman heeft het stoppen met de behandeling geweigerd. Zijn gedachte daarbij was: ‘wij gaan het leven niet ontnemen. Het leven ontnemen, dat moet niet kunnen, als mens niet, hier in Nederland niet.’ Later bij overleg met familie en vrienden was iedereen het er over eens dat dit niet mag. “Ik was overal op voorbereid, ook op de dood, maar niet door de mens. Dat kan alleen een hogere macht”.

Osman gelooft in wetenschap, maar op het gebied van de hersenen is nog heel weinig bekend. “Meer dan 50% van de diagnoses van de hersenen klopt niet. Laat men dat dan zeggen, laat men zeggen dat je het niet weet. En dan krijg je ook ethische discussies: wat is de kwaliteit van het leven? Dat is voor ieder persoon verschillend. Gedachten die door mijn hoofd speelden waren: ik heb een dochter, ze heeft nu nog een ademende moeder. Daarnaast weet ik dat mijn vrouw tot de laatste minuut zou willen vechten. Als je de specialist tegengas geeft, dan wordt er toch rekening met je gehouden, maar je moet sterk in je schoenen staan en de autoriteit van de specialist kunnen weerstaan.

Ik moest allerlei argumenten opgeven waarom ik het niet eens was met het stoppen van de behandeling. Ik heb bij de Islamitische Universiteit in Amsterdam een bewijs gehaald dat mijn religie niet toestaat om de behandeling te beëindigen.” Dan begint de zoektocht naar wat dan wel. Wat kan er nog meer.

Een second opinion in Rotterdam. Daar is Sevgi vijf à zes dagen behandeld, en daar volgde dezelfde discussie. Osman: “Tussen de regels door hoorde je dat de verzekering verdere behandeling niet zou toestaan. Daar zijn protocollen voor. Men wilde geen zuurstof meer geven. Hoe kan je alsnog voor zuurstof zorgen? Waar valt er zuurstof te halen”. Achteraf bleek dat er in Gorinchem een centrum is voor moeilijk ademende mensen. Op zoek naar zorg en zuurstof liep het pad van Gorinchem naar Rotterdam, naar Antalya, naar Overpelt in België, naar Dordrecht, uiteindelijk naar Leerdam, waar Sevgi nu wordt verzorgd.

In Antalya is Sevgi 54 dagen geweest en daar is ze na 21 dagen zelfstandig gaan ademen! Ze werd stabieler en begon te reageren op stem en geluid. Na 27 dagen was ze zo stabiel dat ze van de intensive care af kon. Osman zocht naar een plek waar ze een vorm van revalidatie zou kunnen krijgen.

Zelden had ze ziektes, ze was een gezond persoon

Het werd Revalidatie & MS Centrum Overpelt in België. In Nederland was de enige vorm van revalidatie voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen na een coma de Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) in Revalidatiecentrum Het Leijpark in Tilburg. Die was echter slechts voorbehouden aan mensen jonger dan 25 jaar. In Overpelt bieden ze allerlei oefeningen en zorg aan alle comapatiënten. Daar is Sevgi acht maanden geweest en ze werd er nog stabieler. Ze had haar bioritme terug en kon zitten in een rolstoel.

Toen is Osman gaan zoeken naar een instelling dichter bij huis, met de mogelijkheid van een op VIN lijkend aanbod. Dat werd na lang zoeken Zorggroep Crabbehoff in Dordrecht. Deze instelling was net begonnen met een aanbod voor comapatiënten, de afdeling langdurige neurorevalidatie, en men wilde graag ervaring opdoen.

Na 2 jaar is Sevgi naar Leerdam verhuisd, waar haar ouders wonen. De instelling hier doet zijn best, overlegt veel, maar heeft niet veel ervaring met comazorg. Dichter bij huis was op den duur belangrijk en “we roeien met de riemen die we hebben”. Er zijn bij Sevgi nu momentopnamen van reactie op geluid. Ze opent en sluit haar ogen, zit en slaapt in het bioritme. Aan haar mondstreek mag je niet komen. En als ze gedoucht wordt door vreemden, merk je dat ze dat niet fijn vindt. Er is dus gevoel! “Je moet koesteren dat er goede zorg is, maar het is wel volgens financieel gestuurd aanbod. Voor comapatiënten is het niet goed geregeld. Instellingen leveren wel normale langdurige zorg. Daar is verpleegkundige zorg voor iemand met een gebroken heup en iemand in coma hetzelfde. Speciale comazorg is er niet.

Ik moest allerlei argumenten opgeven waarom ik niet wilde stoppen met behandeling

Tijdens het verblijf in Antalya heb ik een stichting opgericht omdat je voor specifieke comazorg nergens terecht kunt. Via google en netwerken kwam ik in contact met mensen in dezelfde situatie en met Jan Lavrijsen en Henk Eilander van onderzoeksgroep “Niemand tussen Wal en Schip” van het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen. Met vijf families die hetzelfde hebben meegemaakt, hebben we in 2014 de stichting Zorgen na Coma opgericht”. De stichting heeft als doelstelling het realiseren van een coma-expertisecentrum en tussen de tien en twintig gespecialiseerde revalidatiecentra in Nederland. De stichting komt op voor de patiënten na een coma en de naasten van deze patiënten. Men wil samen optrekken met zorgverleners, mantelzorgers en wetenschappers om de doelstelling te bereiken. Er is een website ingericht. Maar na 2016 is daar geen nieuwe informatie meer op gezet. Osman: “We hebben niet genoeg menskracht voor de stichting en de website. Iedereen heeft het druk. En er zijn mensen die afhaken omdat het allemaal te lang duurt, terwijl het toch om leven en dood gaat. De overheid steunt nog niet snel genoeg. Drie jaar geleden hebben we vragen gesteld aan de minister, maar men draait om de hete brei heen”.

We hebben niet genoeg menskracht

Nu, in september 2018, is er eindelijk goed nieuws, zie het artikel uit Brabants Dagblad in het kader. Na een lobby van meer dan 20 jaar is er eindelijk succes te melden. En nog meer nieuws: Hersenletsel.nl en de Stichting Zorgen na Coma gaan samenwerken.