Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Ervaringsverhalen » Patricia Bloem

Patricia Bloem

Patricia is een enthousiaste moeder van 35 jaar met een gezin dat bestaat uit 4 personen: vader, moeder,zoon van 14 jaar en dochter van 11 jaar. Ze is jarenlang werkzaam geweest als ziekenverzorgster in de thuiszorg van de plaats waar ze woont, Ridderkerk. Wat Patricia motiveert om zich in te zetten voor ouders met een kind met NAH illustreert haar eigen ervaring die hier in een notentop wordt verwoord.

Haar zoon Jayson is op 4-jarige leeftijd over het stuur van zijn fietsje gevallen en was bijna anderhalf uur bewusteloos. Toen hij weer bijkwam kon hij niet veel zeggen of aangeven. Via de huisarts zijn  ze naar het ziekenhuis gegaan. Na onderzoek werd geconstateerd dat hij waarschijnlijk een schedelbasisfractuur had. Ze werden naar huis gestuurd met de boodschap hem ieder uur wakker te maken, wat niet meeviel.

Jayson bleef last houden van verschillende dingen zoals hoofdpijn en overprikkeld zijn, en hij had veel huilbuien. Het verbeterde niet en na een half jaar ging het echt niet meer en werd hij doorgestuurd naar een neuroloog. Die constateerde dat het migraine was en dat het familiair was, want hier hadden meer mensen in de familie last van. Hij kreeg medicatie tegen de migraine wat de klachten iets verminderde. De migraine werd wat onderdrukt, maar de andere problemen zoals het veranderde gedrag, het overprikkeld zijn, en de problemen met het kortetermijngeheugen bleven.

Hij heeft met veel vallen en opstaan, steun van de school en veel hulp van de ouders de reguliere basisschool met de hakken over de sloot doorlopen. In groep 7 en 8 werden de (gedrags)problemen echter steeds groter. Tot overmaat van ramp werd 3 jaar geleden de medicatie tegen migraine uit de markt genomen en zijn ze uiteindelijk bij revalidatiecentrum Rijndam terecht gekomen. Daar werd Jayson poliklinisch onderzocht en begeleid. Uiteindelijk werd na een paar maanden vastgesteld dat hij hersenletsel heeft met een lichte vorm van afasie. Hij is heel goed in het omschrijven van een woord zodat wel begrepen wordt wat hij wil, maar het juiste woord vinden is soms moeilijk. Patricia noemt als voorbeeld ‘etui’, die hij omschrijft met ‘dat ding waar pennen in moeten’ omdat hij niet op het woord etui komt.

Regulier vervolgonderwijs is geprobeerd, maar het werd snel duidelijk dat dit niet haalbaar was. Jayson gaat nu naar het Recon College. Dit is een school voor kinderen met medische problemen en met expertise op NAH. 

Gedurende dit hele proces heeft het gezin veel steun gehad van de hechte familie, de wijkteams en Rijndam. Bij de ondersteuning van het wijkteam is wel het probleem dat er eigenlijk niet voldoende NAH-expertise is, en dat er sprake is van veel wisselend personeel, wat niet bevorderlijk is voor het begrip en de vertrouwdheid. 

Patricia en haar gezin zijn door diepe dalen gegaan maar hebben steeds weer geknokt en de weg naar boven gevonden. Eerst door onwetendheid en gebrek aan begrip en vervolgens te weinig echte professionele gerichte ondersteuning voor het hele gezin. Voor het zusje is de situatie ook moeilijk. De omgang met haar broer verloopt moeizaam. Ze zoeken elkaar steeds op, maar door het veranderde gedrag van Jayson blijft het moeilijk en botst het telkens.

Via netwerkbijeenkomsten kwam ze Ad van Dongen tegen (Centrum Zuid-Holland Zuid). Ad is een bekende en vertrouwde persoon binnen de vereniging Hersenletsel.nl. Door met hem in gesprek te komen kwam al snel de wens naar voren dat Patricia iets wil betekenen voor mensen met een kind met NAH. Wat ze zelf heeft meegemaakt is voor Patricia de motivatie om iets te organiseren voor dergelijke mensen.