We zijn weer op zoek naar ervaringsdeskundigen voor een project van het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (EHL) waaraan we als vereniging meewerken. Wie wil meedoen? Aanmelden kan direct bij de onderzoekers (zie de gegevens onderaan dit (lange!) bericht).
GEZOCHT: Mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en naasten van mensen met NAH
Binnen het EHL werkt een team van wetenschappelijk onderzoekers aan de ontwikkeling van een nieuw meetinstrument voor mensen met NAH. Het doel is om de zorg voor mensen met NAH te verbeteren door cognitie in het dagelijks leven in kaart te brengen.
Waarom?
In Nederland leven er ongeveer 650.000 mensen met de gevolgen van NAH. Dit leidt in veel geval- len tot stoornissen in denkfuncties (cognitie) die kunnen leiden tot problemen in het dagelijks leven. Deze cognitieve problemen worden nog niet structureel gemeten waardoor deze niet altijd worden (h)erkend. Het nieuwe meetinstrument beoogt cognitieve problemen zichtbaar te maken, zodat er een betere inschatting kan worden gemaakt van wat er nog goed gaat, en wat minder. Zo kan er betere zorg worden geleverd aan mensen met hersenletsel, en wordt er (h)erkenning gecreëerd voor de gevolgen van NAH.
Hoe?
Om dit meetinstrument te kunnen ontwikkelen willen we van mensen met NAH horen waar ze door cognitieve problemen tegenaan lopen in het dagelijks leven. Dat willen we doen door een groepsinterview te organiseren voor zowel NAH ervaringsdeskundigen als hun naasten. Tijdens het groepsinterview (circa 90-120 minuten) vragen we u naar uw ervaring met cognitieve problemen in het dagelijks leven. Daarnaast willen we weten hoe we het effect van cognitieve problemen op het dagelijks leven het beste kunnen meten. Hier zullen tijdens het groepsinterview gerichte vragen over worden gesteld door de onderzoekers.
Wie?
We zijn specifiek op zoek naar ervaringsdeskundigen met medisch vastgesteld NAH die cognitieve problemen ervaren in het dagelijks leven én naasten van deze mensen.
Wanneer?
De groepsinterviews zullen plaatsvinden in augustus of september. Interesse? Neem dan contact op met één van de onderzoekers zodat we zo snel mogelijk een datum kunnen prikken. Gezien de huidige versoepelingen rondom COVID-19 zal het groepsinterview in persoon plaatsvinden in de regio Utrecht.
En dan?
De verkregen informatie vanuit het groepsinterview zal worden gebruikt bij de ontwikkeling van het nieuwe meetinstrument. Uw gegevens worden zorgvuldig behandeld en geanonimiseerd. Ook in publicaties over dit onderzoek zal uw privacy gewaarborgd blijven.
Meer informatie?
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg en de universiteit van Maastricht. Voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen met drs. Stephan Tap en/of drs. Fleur Domensino, onderzoekers op dit project. U kunt bij beiden terecht wanneer u geïnteresseerd bent in deelname. Drs. Stephan Tap en Drs. Fleur Domensino werken bij het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg en de Universiteit van Maastricht.
E-mailadressen: s.tap@maastrichtuniversity.nl en fleur.domensino@maastrichtuniversity.nl
Telefoonnummer: 043 38 84 114
