In 2023 waren er naar schatting 387.700 mensen bij de huisarts bekend die een CVA doormaakten. Ieder jaar komen daar 41.200 nieuwe mensen bij (Nivel Zorgregistraties eerste lijn, 2023), waarvan een kwart jonger is dan 65 jaar. De impact op de kwaliteit van leven is enorm, zeker bij deze groep. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) pleit in een nieuw rapport voor het structureel betrekken van het patiëntenperspectief bij de nazorg.
Onvoldoende passende zorg na ontslag
Het IGJ-rapport belicht onder andere het verhaal van de 44-jarige Jeroen. Na zijn beroerte kreeg hij geen passende nazorg: zijn klachten werden verkeerd geïnterpreteerd als een burn-out, en hij werd doorverwezen naar een psycholoog. In werkelijkheid had hij baat gehad bij psychosociale begeleiding en lotgenotencontact. Zijn situatie illustreert hoe zorg tekort kan schieten als zorgverleners onvoldoende samenwerken en het patiëntenperspectief ontbreekt.
Het patiëntenperspectief in beeld volgens de IGJ
De inspectie onderzocht drie regionale CVA-netwerken. Wat blijkt: er zijn aanzienlijke verschillen in samenwerking en in de manier waarop het patiëntenperspectief wordt betrokken. In geen van de regio’s worden patiëntenervaringen systematisch verzameld of benut. Hoewel er inspanningen zijn, blijft het patiëntenperspectief te vaak onderbelicht of slechts deels in beeld.
Opvolging van patiënten op de lange termijn volgens de IGJ
De gevolgen van een beroerte op de lange termijn worden ook pas op de lange termijn duidelijk. Klachten als vermoeidheid, geheugenproblemen en gedragsveranderingen worden niet altijd meer gekoppeld aan de beroerte. Toch worden patiënten meestal alleen gevolgd in de acute en revalidatiefase. IGJ stelt dat langdurige opvolging essentieel is, evenals hulp bij het opnieuw vormgeven van het dagelijks leven. Uit het onderzoek bleek ook dat in alle regio’s de gevolgen van een beroerte niet altijd herkend worden, klachten niet meer worden gekoppeld aan de beroerte en dat er niet voldoende kennis is van het zorg- en ondersteuningsaanbod.
Uitdagingen en verbeterkansen volgens het rapport
Uit het onderzoek van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) zijn drie concrete verbeterpunten naar voren gekomen:
- Structurele samenwerking: Er is behoefte aan een overkoepelend zorgnetwerk met vastgelegde afspraken tussen medische zorg, sociaal domein en informele zorg. Momenteel ontbreekt een uniforme aanpak en financiering.
- Van CVA-zorg naar NAH-zorg: Door de zorg voor CVA-patiënten breder te trekken naar niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kunnen meer mensen profiteren van passende zorg. NAH door een beroerte is namelijk vergelijkbaar met NAH door andere oorzaken.
- Patiënten en naasten betrekken: Het systematisch verzamelen van ervaringen van patiënten en hun naasten moet onderdeel worden van de zorg. Alleen zo ontstaat inzicht in wat écht nodig is.
De weg naar betere nazorg is ingeslagen
Twee van de onderzochte regio’s zijn inmiddels gestart met verbetertrajecten naar aanleiding van het rapport. De derde regio had al een plan van aanpak klaarliggen. Het rapport van IGJ fungeert dus als aanjager van verandering. Als Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl werken we al nauw samen met één van de bezochte netwerken. Wij zijn dan ook verheugd dat het rapport de regio’s aanzet tot actie en moedigen elke stap naar betere zorg aan.
