Landelijke bijeenkomst hersentumor contactgroep 12 februari met presentatie Annette Compter over leefstijladviezen

logo hersenletsel
14 februari, 2022
Hersentumor contactgroep

Als neuroloog in het Antoni van Leeuwenhoek richt Anette Compter zich met name op de behandeling van tumoren in de hersenen en de neurologische complicaties van anti-kankerbehandelingen. Zij doet onderzoek naar de cognitieve effecten van hersentumoren en anti-kanker behandelingen.

Tijdens haar presentatie gaat ze in op leefstijladviezen bij patiënten met een hersentumor. Daarnaast gaat ze graag in gesprek over enkele alternatieve en complementaire behandelingen bij hersentumoren, waaronder het suikervrije dieet, vasten en CBD.

Annette heeft haar presentatie opgebouwd uit 3 blokken:

  • Oorzaken
  • Leefstijladviezen wat patiënt zelf kan doen
  • Alternatieve en complementaire behandelingen

 

Oorzaken

Er is nog weinig bekend over de oorzaken van hersentumoren. Vooralsnog lijkt het een kwestie van pech. Er zijn geen duidelijke risicofactoren voor het ontstaan van een glioom, we beschouwen dit dan ook als pech. In zeer zeldzame gevallen wordt een hersentumor veroorzaakt door eerdere bestraling voor een hersentumor (10-20 jaar nadien) of door een erfelijke ziekte. Er kan gedacht worden aan een onderliggende erfelijke ziekte als er eerste graads familieleden (broer, zus, ouders) zijn met een hersentumor.

Meningeomen komen vaker voor bij vrouwen en bij oudere patiënten. De hormoonhuishouding heeft invloed op het ontstaan van meningeomen. Meningomen groeien vaak langzaam en veroorzaken niet altijd klachten. Omdat ze vanuit de hersenvliezen groeien. Pas als ze groot zijn en druk op hersenen, zenuwen of bot uitoefenen ontstaan er pas klachten.

Een onderscheid moet gemaakt worden tussen (1) primaire hersentumoren die het gevolg zijn van een ongeremde groei en snelheid van celdeling in de hersenen zelf en (2) secundaire hersentumoren die als uitzaaiingen moeten worden gezien van een primaire tumor, elders in het lichaam. Hersenuitzaaiingen komenbij sommige kankersoorten, zoals longkanker en melanoom, frequent voor.

Op een vraag vanuit het publiek waarom hersentumoren vaak gepaard gaan met karakterwijzigingen, antwoordt Annette dat hier verschillende oorzaken voor zijn. Allereerst de plek waar de tumor zit, waarbij we wel zien dat tumoren op veel verschillende plekken in de hersenen karakterveranderingen kunnen veroorzaken.  Karakterveranderingen hebben ook vaak weer te maken met andere klachten als vermoeidheid, verminderde aandacht en concentratie, stemmingsproblemen en  taalbeperkingen  Deze klachten kunnen onstaan door de tumor zelf, maar ook door de behandeling van de tumor net chemotherapie en bestraling. Ook de epilepsie medicijnen die men vaak toegediend krijgt en dexamethasonkunnen klachten van  somberheid en ‘een kort lontje’ veroorzaken. Ook de lichamelijke en fysieke beperkingen en de acceptatie hiervan spelen vaak een rol bij karakterveranderingen. Het komt dan ook voor dat maatschappelijk werkers en psychologen in verband daarmee een rol toebedeeld krijgen in het behandeltraject.

Het is nooit duidelijk hoelang een glioom er al zit. Bij hooggradige gliomen wrdt er vanuit gegaan dat de tumor er meestal pas weken tot maanden zit gezien de snelle groei.

Adviezen

Annette geeft aan dat je eigenlijk zelf geen invloed kunt hebben op het ontstaan en de groei van een hersentumor. Maar dat je door aan je fysieke en mentale conditie te werken wel beter voorbereid kunt zijn op de behandelingen en kunt omgaan met de effecten daarvan. Al is dat niet altijd zo makkelijk. Wanneer je bijvoorbeeld al last hebt van uitvalverschijnselen en krachtsverlies en cognitieve klachten of gedragsveranderingen. En positief te denken, terwijl je een slechte prognose hebt gehad, is ook niet eenvoudig. Desondanks is het goed om positief te blijven en de dingen probeert te beïnvloeden die je nog kunt beïnvloeden.

Zo adviseert ze haar patiënten om in beweging te blijven om conditie en spiermassa’s op peil te houden/te verbeteren. Het voorkomen van ondergewicht of bovengewicht is ook belangrijk. Annette adviseert haar patiënten om de BMI in de gaten te houden. Ze geeft aan dat uitvalsverschijnselen gebruik van dexamethason en medicijnen tegen epilepsie kunnen leiden tot gewichtstoename. Rust en ontspanning zijn ook belangrijk. De patiënt doet er goed aan om na te denken waar hij/zij plezier van heeft en daar ook tijd in te steken.

Lichamelijk en mentale conditie zouden gespreksonderwerpen moeten zijn vanaf de diagnose, maar wordt nu pas tijdens of na de behandeling besproken. Annette geeft aan dat gespecialiseerde oncologisch fysiotherapeuten veel toegevoegde waarde kunnen hebben in het begeleidingstraject (https://www.onconet.nu/voor-patienten/) voor behoud en bevorderen van de lichamelijke conditie.

 

Alternatieve en complementaire behandelingen

Een onderzoek van Annemarie Verduyn, verpleegkundig specialist van het ISALA ziekenhuis, wijst uit dat meer dan 52 % van patiënten met een glioom in haar onderzoek aanvullende middelen of een dieet gebruikt. Ruim 80% van deze groep gaf aan dit ook al voor de diagnose te hebben gedaan. Het gaat relatief vaak om vitamine supplementen, anti oxidanten en kurkuma. 40% van de deelnemers gaf aan dat zij hun eetgewoontes hadden veranderd.

Patiënten nemen vaak aanvullende middelen omdat ze de kwaliteit van hun leven willen verbeteren, bijwerkingen willen verminderen en stress willen beperken. Zij willen hun behandeling ondersteunen door er zelf een actieve bijdrage te leveren en het gevoel hebben alles geprobeerd te hebben. 70% ervaart een gunstig effect. Men heeft niet de illusie dat men de tumor zelf een slag toe kan slaan, maar men voelt zich er wel prettiger door.

Als bronnen van informatie voor alternatieve behandelingen worden vaak internet, social media, vrienden, familie en lotgenoten genoemd. Bij deze bronnen kunnen natuurlijk kanttekeningen geplaatst worden hoe betrouwbaar deze zijn.

Patiënten met een hersentumor kunnen extra kwetsbaar zijn voor misleiding door de beperkte levensverwachting, cognitieve klachten en gedragsveranderingen. Hier spelen partijen met commerciële belangen graag op in, onder andere door selectief in te spelen op succesgevallen. In de reguliere zorg zijn de behandelingen gebaseerd op uitgebreid klinisch onderzoek waar veiligheid van de patiënt  en met zekerheid aantonen van een effect voorop staan. Het is verstandig om de wisselwerking tussen reguliere behandelingen en alternatieve of complementaire behandelingen in een dialoog van behandelaar met patiënt mee te nemen.

Bepaalde kruidenextracten worden bijvoorbeeld in de lever afgebroken, net als de chemotherapie.  Dit kan er voor zorgen dat de chemotherapie sneller of langzamer wordt opgenomen, wat een negatief effect heeft op de behandeling. Kosten, reistijd en andere tijdsinvesteringen voor alternatieve of complementaire behandelingen kunnen een negatieve impact hebben op de kwaliteit van het leven.

Een goede dialoog tussen behandelaar en patiënt over alternatieve middelen, waarbij dit soort zaken in meegenomen worden, is heel belangrijk. Gelukkig bespreekt in Nederland 70% van de patienten het gebruik van alternatieve middelen wel met de behandelaars

Suiker, Vasten en CBD

Suiker en koolhydraten worden vaak een slechte rol toebedeeld. Maar volgens Annette is dat vooral terecht wanneer het gaat om toegevoegde suikers die overgewicht veroorzaken. In voeding met suiker en koolhydraten, zitten vaak ook andere stoffen die belangrijk zijn voor het op peil houden van de conditie. Wanneer het lichaam te weinig suikers en koolhydraten van buiten krijgt, worden deze ergens anders gehaald met soms spierafname en ondergewicht tot gevolg. Dat kan dan juist ten koste van de conditie.

Er zijn enige indicaties dat door vasten, gezonde cellen bij chemo minder worden aangetast. Maar die indicaties zijn erg summier. Wetenschappelijk onderzoek heeft hiervoor nog geen bewijs opgeleverd. Het is onduidelijk of vasten veilig is en wordt zeker afgeraden tijdens chemo en bestralingen, omdat je er een slechtere conditie van kunt krijgen en niet duidelijk is of het veilig is. Vasten kan de effectiviteit van de reguliere behandelingen ondermijnen.

Cannabis lijkt vooral impact te hebben op het algemeen welbevinden, maar lijkt geen invloed te hebben op de overleving van de patiënt met een hersentumor. Onderscheid moet gemaakt worden tussen medicinale cannabis, die alleen op recept voor specifieke indicaties verkrijgbaar is en vrij verkrijgbare cannabis, die je bij de drogist e.d. kunt kopen. Kwaliteit en samenstelling lopen in deze laatste categorie vrij uiteen. Er is daardoor een grotere kans op bijwerkingen. In de hersenen zijn CBD receptoren, die positief zouden reageren op CBD. De THC component geeft een stoned gevoel en kan o.a. hallucinaties oproepen. Wetenschappelijk onderzoek heeft nog nooit aangetoond dat CBD een effect heeft op de groei van hersentumoren. Annette juicht het wel toe dat in Erasmus MC onderzoek is gestart naar effecten van verschillende bestanddelen en doseringen van cannabis op glioomcellenn.

Er is nog veel onduidelijkheid over de werking van alternatieve en complementaire behandelingen.  Datzelfde geldt voor de toe te passen doseringen en mogelijke bijwerkingen. Enige terughoudendheid is geboden. Pas ze liever niet toe samen met chemo en radiotherapie. Bespreek het gebruik altijd met de arts.

 

Conclusies en adviezen

Het krijgen van een hersentumor is vooral een geval van pech. Als patiënt kun je geen invloed uitoefenen op het ontstaan en de groei/bestrijding van de tumor. Daarvoor ben je aangewezen op reguliere behandelingen. Als patiënt kun je indien mogelijk wel invloed uitoefenen op je fysieke en mentale conditie door bijvoorbeeld goed te bewegen, gezond gewicht en ontspanning. Wanneer je als patiënt alternatieve of complementaire behandelingen overweegt, bespreek dan vooral ook met je behandelaar wat zinvol of veilig is. Wat je dan verder ook doet, is je eigen keuze!

Annette sluit haar presentatie af met een dankwoord voor Annemarie Verduyn van het ISALA en Celine Gahier van het ETZ.

Wij zijn Annette heel dankbaar voor deze interessante en door het publiek ook zeer gewaarde presentatie.

Tijdens de presentatie verwees Annette naar de volgende site voor meer informatie over kanker en voeding: https://www.voedingenkankerinfo.nl/

Op de website van het Isala vond ik zelf nog deze interessante folder die goed aansluit bij wat tijdens de presentatie besproken is.

https://www.isala.nl/patientenfolders/6677-hersentumoren-pid-h5-wat-kunt-u-zelf-doen/