In het kader van het 10-jarig bestaan van patiëntenvereniging Hersenletsel.nl organiseerde regio Utrecht een lotgenotenbijeenkomst met een lezing van Hans van Dam over de Zin/Onzin van lotgenotencontact.
“Waarom luisteren naar de ellende van anderen!”
(Zo die woorden waren voor mij al direct herkenbaar, dat roept mijn echtgenoot ook altijd)
Hans van Dam vertelde over een man met Parkinson die niet naar lotgenotenbijeenkomsten wilde gaan. Dat vond hij te confronterend. ‘Dan zie ik mijn voorland’ en dat wil ik niet zien en kan ik niet aan.
Deze man was er op dit moment in zijn proces nog niet aan toe om met lotgenoten om te gaan. Drie jaar later ging hij wel. Toen was het moment voor hem daar dat hij wel naar lotgenoten toe kon kan.
Je wil niet bij zo’n groep horen, dan mankeer je wat. Er hangt nog een stigma, een lading rondom lotgenotengroepen. Daar hoor je toch alleen maar ellende en dingen die er niet goed gaan.
Zomaar wat uitspraken. Uitspraken die je doen besluiten om (nog) niet naar lotgenotencontact te gaan.
Maar wat als je nu wel gaat!
Je treft er mensen die allemaal in hetzelfde schuitje zitten en als je met hen in gesprek gaat hoor je vanzelf dat zij eigenlijk helemaal niet zo zielig zijn. Zij zoeken, net als jij, naar contact, antwoorden, begrip, herkenning en erkenning. Er heerst een verbondenheid.
Een dame met ernstige geheugenproblemen zei eens: ‘Ik heb niets onthouden van wat er gezegd is maar ik vind het er geweldig’. Hoe mooi is dat! Het samen zijn was eigenlijk al voldoende.
Hans vertelde over de waardevolle punten van lotgenotencontact:
- Het is laagdrempelig
- Je ben even weg uit je eigen situatie
- Iedereen kan zichzelf zijn
- Je hebt aan een half woord genoeg
- Gesprekken worden snel persoonlijk en gaan de diepte in
- Humor
- Er is uitleg over NAH
- Er zijn professionals aanwezig
- Je maakt nieuwe contacten/vrienden
- Je ontvangt tips en handvatten
- Er ontstaan nieuwe initiatieven
- Het is de inspanning waard
Na een lotgenoten bijeenkomst ben je waarschijnlijk dood moe en moet je flink bijkomen, maar zoals ze zeggen ‘Na het zingen heb je meer lucht, maar het is het wel waard geweest’.
Na de pauze gingen we in gesprek over deze 12 punten. Bijzonder om te horen wat iedereen uit lotgenotencontact haalt. En ook deze ochtend samen met lotgenoten was weer heel waardevol.
Voor mij was het een weerzien van Hans van Dam na ongeveer 12…13 jaar, ooit tijdens een lotgenoten weekend in Putten. Ook het weerzien met Ilse Berg (vrijwilliger Utrecht) die ik 12…13jaar geleden ontmoette in Putten. Toen al waardevol en nu nog meer.
Tijdens de persoonlijke gesprekken kwamen er nog mooie quotes voorbij;
“Als je dingen weet ben je niet machtiger maar het maakt je minder waardeloos”
“Waar een wil is, is een weg maar waar is de weg van de wil”
Levend verlies = waar een komma staat in plaats van een punt
Na een heerlijke aspergesoep en stukje quiche ging ik met deze quotes in gedachten richting huis, genieten van het Paasweekend.
Lotgenotencontact is heel waardevol. En dit kan op allerlei manieren. Fysiek naar een groep toe, contact één op één, via het Forum met lotgenoten praten, telefonisch. Maar alleen als jij daaraantoe bent.
Verslag van:
Monique van der Stoep
Regio-ondersteuner, ambassadeur en ervaringsdeskundige in Zuid-Holland
Note: De lezing van Hans van Dam is gefilmd. De vraag staat uit aan het landelijk bestuur en de filmmaker of deze online gezet mag worden. Zodat iedereen die er niet fysiek bij kon zijn, of wie er om andere verplichtingen niet was deze ook kunnen horen. (Ook dit is lotgenotencontact). Zodra de lezing online komt zal er een melding gedaan worden.
