Psychische problemen komen veel voor na hersenletsel. Op 13 februari nemen we een nieuwe podcast op waarin we dieper ingaan op depressie na hersenletsel. Wat betekent het als je somberheid of depressieve klachten ontwikkelt na hersenletsel? Hoe herken je het en waar kun je terecht voor hulp?
In dit artikel, door auteurs Helen Anema (klinisch neuropsycholoog en senior onderzoeker bij Expertisecentrum Neuropsychiatrie Winklerkliniek, Wolfheze) en Jan Wiersma (neuro)psychiater, Personal Brain Care, consulent bij o.a. InteraktContour, ’s Heeren Loo/Noorderbrug, Livio, CCE; lid van de adviesraad van de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl), duiken we alvast in op deze vragen.
Cijfers lopen uiteen, maar ongeveer 50% van de mensen met hersenletsel ontwikkelt op enig moment psychische problemen zoals angst, somberheid of gedragsproblemen (o.a. https://www.hersenletsel.nl/alles-over-nah/feiten-getallen/). Een deel van de mensen lukt het uiteindelijk om weer hun eerdere niveau van welzijn te bereiken. Maar als dit niet lukt en je blijvend last houdt van angsten, somberheid of agressie, waar kun je dan eigenlijk terecht met je psychische klachten en hoe snel kun je daarmee aan de slag?
De breuk met het oude bekende
Mensen met hersenletsel spreken vaak over het verlies van hun oude ik. Ze ervaren een knik in hun levensverhaal. Er is geen verbinding meer tussen het leven dat ze leefden en hun beeld over de toekomst. Omgaan met de gevolgen van hersenletsel, ziekte en beperkingen in het algemeen, gaat dan ook over hoe je jezelf weer terugvindt binnen alle veranderingen waar je mee te kampen krijgt. Mensen spreken dan vaak over zichzelf in een “geüpgradede” versie 2.0. Of het je lukt jezelf terug te vinden hangt niet alleen af van de ernst van de cognitieve klachten of de motorische beperkingen, maar ook van je eigen veerkracht; je aanpassingsvermogen bij tegenslag. Juist de cognitieve functies en emotiecircuits die hierbij van belang zijn, raken vaak beschadigd. In die zin kan hersenletsel je vol in je vermogen raken om veerkrachtig te zijn. Daarnaast hangt het terugvinden van je zelf ook nog af van je omgeving. Heb je steunende mensen om je heen, krijg je een passende revalidatiebehandeling, werkt je werkgever mee, raak je in financiële problemen? Al dit soort factoren samen kunnen maken dat je uiteindelijk toch vastloopt met een ernstige depressie of angststoornis, of dat de manier waarop je je gedraagt zo problematisch wordt, dat je niet goed meer voor jezelf kunt zorgen. Dan kan het zijn dat zorg vanuit de GGZ nodig is.
Ervaringen uit de praktijk
Als klinisch neuropsycholoog en neuropsychiater werken we in het specialisme neuropsychiatrie. Dat doen we zowel binnen de GGZ organisaties, als daarbuiten. Denk hierbij aan instellingen waar mensen met hersenletsel wonen, maatschappelijke ondersteuning krijgen en waar mensen met hersenletsel worden behandeld (behandelprogramma Hersenz). We zien mensen met hersenletsel over de gehele range van ernst; van licht hersenletsel tot zeer ernstig. Het valt ons op dat mensen te vaak soms jarenlang op zoek zijn, voordat passende hulp voor psychische en gedragsproblemen is gevonden en kan worden gestart. Gestuwd door wanhoop en frustratie neemt de problematiek en het lijden in al die jaren eerder toe dan af. Niet alleen bij de mensen zelf, ook bij hun naasten.
Het verhaal van Maja*
Neem het verhaal van Maja, 35. Zij kampte al jaren met depressies waarvoor ze meermaals was behandeld. Eerst bij de psycholoog in de eerste lijn, vlakbij huis, maar al gauw werd ze doorverwezen naar de GGZ voor specialistische zorg. Daar werd uitgebreid stil gestaan bij de ingewikkelde scheiding waar ze kort na de geboorte van haar tweede kind in verzeild was geraakt. Haar leven lag in duigen en het toekomstbeeld zonder haar geliefde en vader van haar kinderen maakte dat ze het steeds minder goed kon opbrengen om de moeder te zijn die ze altijd voor ogen had. Ze haatte zichzelf erom. De behandelingen richtte zich naast gebruik van antidepressiva, op weer actief worden, het oppakken van zaken die stillagen, het leren omgaan met negatieve piekergedachten over zichzelf, en het weer opbouwen en handhaven van een gezonde dagstructuur voor haarzelf en haar dochters. Maar juist dat laatste lukt haar maar niet. Ze moest bekennen dat haar ex-man altijd degene was van de structuur.
Begin twintig was ze, toen ze een auto-ongeluk kreeg waarvoor ze zelfs een week in het ziekenhuis had gelegen. Sindsdien had ze meer moeite om haar leven op de rit te houden. Als er teveel zaken tegelijk op haar afkwamen, overzag ze het niet meer. Toen ze na de scheiding op eigen benen moest gaan staan, parttime ging werken met om de week de kinderen in huis, raakte ze uitgeput. Ze had de psycholoog en de psychiater wel verteld van het ongeluk, maar dit leek toen geen rol van betekenis te spelen. De neuroloog vond het destijds niet nodig om een revalidatietraject te starten: ze was er goed vanaf gekomen. Het krachtsverlies in haar rechterarm en been was helemaal hersteld. Ook haar geheugen was teruggekomen. De vermoeidheid en het doffe gevoel in haar hoofd bleef, maar daar was ze aan gewend geraakt. Het kon geen gevolg zijn van het ongeval, want tja, daar was ze van hersteld toch? Na weer een nieuwe depressieve periode stelde haar huisarts voor om haar naar een GGZ instelling te verwijzen met kennis over hersenletsel. Bij een recente nascholing had hij gehoord dat hersenletsel een belangrijke rol kan spelen in de ontwikkeling van psychische stoornissen. Ook al is in het verloop van de tijd de relatie tussen beide niet zo duidelijk meer.
Het verhaal van Leo*
Bij Leo, 48, ging het anders. Hij kreeg een CVA (cerebrovasculair accident), op een voor hem cruciaal moment in zijn leven. Een halfjaar ervoor had hij namelijk een promotie gekregen van zijn baas. Meer verantwoordelijkheid in het bedrijf, meer mensen onder zich en meer inhoudelijke zeggenschap over hoe de projecten moesten worden uitgevoerd. In de aanloop naar de promotie had hij maandenlang overuren gemaakt. Het voelde voor hem alsof het alles of niets zou zijn. Toen hij de promotie kreeg was hij euforisch. Wie had dat gedacht. Na alle ellende die hij vanaf zijn jonge jaren in zijn familie had meegemaakt, had hij zich verder dan verwacht opgewerkt op de carrière ladder. En toen kwam het infarct.
Neuropsychologisch onderzoek liet forse cognitieve stoornissen zien waarna werd vastgesteld dat hij nooit meer zou kunnen werken, en zeer waarschijnlijk aangewezen zou zijn op 24-uurszorg in een wooninstelling. Toen hij de uitslag van de behandelaar hoorde kon hij zijn woede niet meer beheersen. Door de agressie werd het beeld wat de behandelaren van Leo hadden, alleen nog maar meer bevestigd: disfunctioneren door hersenletsel. Na verwijzing naar een GGZ-afdeling met kennis van hersenletsel, bleek dat de ernst en uitgebreidheid van de cognitieve stoornissen vooral een gevolg waren van zijn maandenlange uitputting en psychische kwetsbaarheid. Daar was destijds tijdens het afnemen van het eerste neuropsychologisch onderzoek te weinig rekening mee gehouden. In deze casus bleek de rol van cognitieve beperkingen juist teveel benadrukt en werd gemist dat kwetsbaarheden op het gebied van psychisch functioneren cognitieve klachten kunnen versterken. Dat kan leiden tot vastlopende behandeling en een verdere zoektocht naar de juiste zorg.
Wat gebeurt er “eerder” in de keten?
Psychische problemen kunnen al vroeg na het hersenletsel ontstaan en kunnen het revalidatieproces flink in de weg zitten. Als je niet doorverwezen wordt voor Medisch Specialistische Revalidatie (MSR) dan is de huisarts de belangrijkste verwijzer om zorg te organiseren, b.v. met behulp van fysiotherapie, en ergotherapie in de eerste lijn. Er is bij deze beroepsgroepen vaak ruime hoeveelheid kennis over revalidatie na hersenletsel.
De ervaring leert dat het organiseren van psychologische hulp lastiger is. De psycholoog in de eerste lijn, vaak dicht bij huis, accepteert vaker niet dan wel patiënten met hersenletsel. Je moet dan geluk hebben dat er een Klinisch Neuropsycholoog of een GZ-psycholoog met een neuropsychologische achtergrond een praktijk in de buurt heeft. Bij doorverwijzing naar de reguliere specialistische GGZ ontstaat vaak hetzelfde knelpunt. Als je wel wordt doorverwezen naar de MSR, dan is de stap naar psychologische behandeling snel gezet. Het betrekken van de psychiater is dan ook een mogelijkheid. Veel revalidatiecentra hebben op consultbasis psychiaters die kunnen meekijken wanneer de psychische problemen te fors dreigen worden. Een aantal van hen hebben uitgebreide neuropsychiatrische kennis. De noodzaak om naar de GGZ door te verwijzen wordt dan sneller gezien, maar dan nog ontstaat vertraging. Niet alleen spelen de wachttijden in de GGZ een grote rol, maar we zien ook dat het aanbod van specialistische GGZ voor mensen met hersenletsel beperkt is, zowel qua aantal locaties als spreiding door het land.
Aan de andere kant komt het ook voor dat instellingen of zorgprofessionals juist vanwege het hersenletsel niet aan de slag durven te gaan met de psychische en/ of gedragsproblemen. Psychiaters twijfelen bijvoorbeeld bij het voorschrijven van medicatie en psychologen lopen er tegenaan dat hun protocollaire behandeling niet van de grond komt vanwege de cognitieve beperkingen. Na aanmelding, wachttijd en startgesprek of zelfs wanneer de behandeling al loopt, komt het voor dat zorg gestopt wordt, waardoor iemand bij een volgende instelling weer achteraan in de rij moet aansluiten. Of aanmelden bij een behandelprogramma zoals dat van Hersenz lukt niet, omdat de psychologische problematiek nog te ernstig is. Specialistische kennis van hersen-gedragsrelaties is dan ook belangrijk om de juiste zorg op het juiste moment in te kunnen zetten, zeker bij complexe, langer bestaande psychische problemen.
Specialistische GGZ voor mensen met hersenletsel
In het voorbeeld van Maja zou het dus zo kunnen zijn dat de rol van het hersenletsel te weinig is meegenomen in het begrijpen van haar depressieve stoornis. Maar andersom kan dus ook. Het voorbeeld van Leo laat zien dat juist de cognitieve beperkingen als gevolg van het CVA teveel als uitgangspunt voor de problemen worden genomen. Ook bij uitleg over gedragsproblemen kunnen belangrijke zaken over het hoofd worden gezien. Zo kan in het begin initiatiefverlies op de voorgrond staan, maar dat in een latere fase agitatie ( ‘kort lontje”) of zelfs agressie kan ontstaan, is niet bekend. Er is te weinig kennis over de vroeg-signalering van gedragsproblemen, een belangrijk preventie-onderwerp. Daardoor zien we te vaak dat er ad hoc hulp wordt ingeschakeld als de situatie is vastgelopen en direct betrokkenen het niet meer aankunnen.
Om te kunnen begrijpen hoe en waarom iemand is vastgelopen, is het belangrijk een overkoepelende, brede theorie op te stellen op basis van uitgebreide diagnostiek. Deze theorie is niet alleen gebaseerd op de achteruitgang in het cognitieve functioneren maar ook op persoonsfactoren (persoonlijkheid, leergeschiedenis) en omgevingsfactoren, waaronder de directe naasten en het steunsysteem. Het gaat namelijk niet alleen om het hersenletsel, maar zeker ook om wie dat hersenletsel heeft. Als deze puzzel is gelegd en er een idee is gevormd hoe factoren een rol spelen en hoe deze over de tijd met elkaar zijn gaan samenhangen, kunnen interventies gerichter worden ingezet en geprioriteerd. De specialistische GGZ voor mensen met hersenletsel kenmerkt zich dan ook door veel verschillende disciplines met kennis over hersenen en gedrag, die zowel betrokken zijn bij de uitgebreide en integratieve diagnostiek als de interdisciplinaire behandeling. Dit heeft tot gevolg dat er veel moet worden overlegd om de behandeling tussen de verschillende disciplines af te stemmen.
Specialistische GGZ bij mensen met hersenletsel staat steeds meer onder druk
De specialistische zorg is intensief en dat brengt hoge kosten met zich mee. De GGZ heeft al jarenlang te kampen met bezuinigingen. Dure klinische bedden in grote GGZ-organisaties werden de afgelopen jaren afgebouwd. Om financieel gezond te blijven is de neiging ontstaan om mensen met complexe psychische problemen buiten de GGZ te houden. Er zijn lange wachtlijsten, en door een recente wijziging in de bekostiging wordt de tijd die niet direct in het contact met patiënten wordt gemaakt, niet meer apart uitbetaald. Daarvoor krijg je een opslag, die niet in verhouding staat tot de werkelijke denk- en overlegtijd. Tijd die net zo essentieel en net zo waardevol en nuttig is, als directe contacttijd. Neuropsychologische diagnostiek is om die reden verliesgevend geworden, een recente reparatie door de NZa ten spijt. Afdelingen die intensieve interdisciplinaire zorg leveren, en uitgebreide diagnostiek uitvoeren, hebben het dan ook financieel zwaar.
Extra pijnlijk is het wanneer in de regio Utrecht één van de weinige neuropsychiatrie afdelingen in de GGZ die ons land rijk is, dit jaar sloot. Eerder sloot al een dependance in de buurt van Amsterdam, kortgeleden sloot een neuropsychiatrische afdeling in Friesland. De gevolgen daarvan zien we dagelijks terug. Wachtlijsten bij collega neuropsychiatrie afdelingen in de GGZ lopen op, mensen met hersenletsel moeten ver buiten hun regio reizen om passende zorg te krijgen, etc. Los daarvan blijkt het meer en meer een probleem om mensen met hersenletsel in een acute crisis tijdelijk (via bijvoorbeeld de crisisdienst) binnen de GGZ te kunnen opnemen.
Tot slot
Is er niets positiefs te melden? Toch wel: dat is dat de GGZ- organisaties samen met onder andere de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), vorig jaar met elkaar hebben afgesproken dat neuropsychiatrische zorg cruciaal is. Afdelingen die cruciale zorg leveren, mogen niet zonder meer gesloten worden. Hoewel de neuropsychiatrische zorg in het algemeen nu meer op de kaart staat bij de NZa, konden bovengenoemde sluitingen niet worden voorkomen. Daarnaast is kortgeleden het Kenniscentrum NAH-plus (https://kenniscentrumnahplus.nl) aan het zorglandschap toegevoegd. Dat zet zich in om de hersenletselzorg voor diegenen met zeer ernstige gevolgen door hersenletsel te waarborgen, en is ook afhankelijk van een goede inbedding in de GGZ.
Onze zorg is dat de komende tijd alleen nog maar meer mensen met hersenletsel en ernstige psychische problemen in een zoektocht naar passende zorg terechtkomen. Niet alleen omdat het stelsel in Nederland onder druk staat, maar ook omdat de medische zorg in de acute fase steeds beter wordt, waardoor meer mensen met zelfs ernstig hersenletsel de eerste acute fase overleven. Dat is hoopgevend, maar je wil ook deze groep mensen passende gespecialiseerde GGZ-zorg kunnen aanbieden, mochten ze dat onverhoopt nodig hebben. Wij pleiten er dan ook voor dat het duidelijk wordt hoeveel mensen met hersenletsel deze zorg nodig heeft, dat er een passend en landelijk verspreid zorgaanbod is en dat het voor verwijzers zoals huisartsen, revalidatieartsen en neurologen, bekend is waar deze te vinden is. Zodat minder mensen de lange zoektocht naar hulp hoeven te maken.
Heb je zelf last van psychische problemen waar je behandeling voor zoekt? Dan is je huisarts waarschijnlijk je eerste aanspreekpunt. Deze kan zich indien nodig wenden tot afdelingen en centra die consultatief meedenken over wat er aan behandeling passend zou kunnen zijn en waar je dan terecht kunt. Ook loont het om contact op te nemen met je zorgverzekeraar. Die is verantwoordelijk voor de toegang tot de juiste zorg. Zij zouden op de hoogte moeten zijn van alle hersenletselafdelingen in de specialistische GGZ.
Heb jij een vraag voor onze podcast over depressie na hersenletsel?
Voor de podcastopname op 13 februari horen we graag welke vragen leven over depressie na hersenletsel. Heb jij zelf ervaring, of loop je als naaste of professional tegen vragen aan? Je kunt je vraag, eventueel anoniem, insturen tot en met woensdag 4 februari via communicatie@hersenletsel.nl.
* Dit artikel verscheen eerder in Hersenletsel Magazine 3 – 2024.
* Casussen zijn fictief en gebaseerd op veel voorkomende situaties. Elke gelijkenis met bestaande personen of gebeurtenissen berust op louter toeval.
