‘Voor mijn lotgenoten daar sta ik voor’ Ervaringsdeskundige Marlon van der Pol-Bessems in de schijnwerper.
Levensverhaal
In 1956 zag Marlon het levenslicht in Zuid-Limburg in een hardwerkend middenklasgezin. Zij groeide redelijk onbezorgd op in een stabiele en zeer sociale omgeving. Na de middelbare school in Sittard ging ze studeren bij Schoevers in Utrecht en aansluitend aan de Sorbonne in Parijs, een lang gekoesterde wens van Marlon. Inmiddels deelde zij haar leven met Ries en zij vestigden zich in Nieuwegein. Marlon ging werken bij Air France in Amsterdam en later bij de Franse staatsmijnen in Utrecht. Marlon en Ries kregen een dochter Lonnemieke en drie jaar later een zoon Roderick. In die periode en wijdde Marlon zich aan de zorg van de kinderen die nogal wat medische zorg en aandacht nodig hadden.
5 februari 2003: de belangrijkste dag in het leven van Marlon
Ze had de werkdag achter de rug en op weg naar huis tankte ze de auto voor de volgende dag. Ze belde haar dochter. Na het tanken gebeurt het: Marlon stort volledig in, en met haar bankpasje in de hand lig ze achter het stuur te ‘snurken’. Een mevrouw op de fiets hoort haar en slaat alarm bij een winkel tegenover het tankstation. 112 wordt gebeld en ondertussen helpen twee Bhv’ers haar: halen de tong uit haar keel en leggen haar in een stabiele zijligging. Met sirenes wordt zij in bewusteloze toestand naar het ziekenhuis vervoerd. Ries en de kinderen zijn inmiddels gewaarschuwd.
Kritiek
Marlon wordt in kritieke toestand opgenomen op de IC-afdeling van het UMCU. Er heeft duidelijke een grote bloeding plaatsgevonden als gevolg van een aneurysma (SAB). Daar blijft het niet bij. In totaal zal bij Marlon vijfmaal een aneurysma zich voordoen. De hersenbloeding was rechts, met alle fysieke gevolgen daarvan aan de linkerzijde van haar lichaam. Na een langdurige ziekenhuisperiode volgt revalidatie in de Hoogstraat.
Moeder en dochter
Toen Marlon in coma lag werd haar slechts drie procent kans gegeven dat ze zou overleven. Haar moeder zei toen: “Mijn dochter heeft aan één procent genoeg. Dus dat komt goed.” Zo groot was haar vertrouwen in Marlon. En zo is het ook gegaan. Marlon wil het geen gevecht noemen, maar het was wel een hele zware weg. Een weg met vallen en opstaan, letterlijk en figuurlijk.
Ongehoord en onbegrepen
Op 1 juni dat jaar werd Qin geboren, het eerste kleinkind van Marlon en Ries. Natuurlijk was dat een feest. En Marlon was erbij. Marlons revalidatie stond echter nog in de kinderschoenen. Zij voelde zich ernstig overprikkeld, totaal onbegrepen en heel eenzaam. Het is een periode waaraan ze met veel verdriet en enorm veel pijn aan terugdenkt. Zo onbegrepen en zo eenzaam.
Montenegro
Na enkele jaren vechten en zoeken naar begrip komt Marlon in aanraking met Professionals in NAH. Er gaat een wereld voor haar open. Dankzij de uitstekende ambulante begeleiding die Marlon krijgt vindt ze de juiste weg om zichzelf en NAH te begrijpen. Het was een belangrijke, soms pijnlijke ontdekkingsreis. Het bracht haar ook in aanraking met een rehabilitation centre in Montenegro. Vanaf dan zal zij jaarlijks enkele weken doorbrengen in het Institute Simo Milosevic waar zij met kennis van zaken, liefde en aandacht weer haar leven teruggegeven werd.
Voor mijn lotgenoten daar sta ik voor.
Marlon probeert haar passie weer te volgen. Ze nam zich al op het MC van het UMCU voor niet alleen aan haar eigen herstel te werken, maar als ze zover zou komen zich in te zetten voor haar lotgenoten, hen een stem te geven en hun verhaal te vertellen. In haar geschiedenis stuitte Marlon naast alle goede zaken ook op veel onbegrip en incompetente zorg. Het is voor Marlon een grote uitdaging om, rekening houdend met haar beperkingen, zoveel mogelijk positieve aandacht te genereren voor meer begrip en meer kennis voor en van mensen met NAH en met nadruk op de chronische fase.
Ervaringsdeskundige
Een greep uit de werkzaamheden die Marlon dagelijks verricht sinds 2016:
- Enthousiast collectant Hersenstichting;
- Ervaringsdeler bij het project Mens achter de Patiënt (Maastricht);
- Bestuurslid Hersenletsel.nl regio Utrecht;
- Opzetten en begeleiden van LongCovidgroepen binnen de regio Utrecht in samenwerking met het Longfonds;
- Contactpersoon Hersenletsel.nl in Nieuwegein;
- Lid adviesraad Sociaal Domein Zorg en Welzijn Nieuwegein;
- Participant in Heliusproject (Hogeschool Utrecht): verbetering eerstelijns samenwerking gezondheidszorg;
- Gastlessen MBO, HBO en Universiteit, zodat de toekomstige zorgprofessionals meer kennis en begrip van de onzichtbare gevolgen van NAH zullen hebben;
- Coaching lotgenoten.
En dit is dan nog maar een kleine greep. Wilt u reageren op dit artikel? Dat kan via utrecht@hersenletsel.nl
Regio Utrecht,
Hans Beuk
